bedeckt München
vgwortpixel

Neurologische Erkrankung HMSN:"Manchmal steht mein Körper Kopf"

"Mein Geist ist wach, mein Körper ist schwach", sagt Michelle Fallier.

(Foto: Catherina Hess)

2006 ging sie noch spazieren, zwei Jahre später saß sie im Rollstuhl: Michelle Fallier leidet an der Krankheit HMSN. Trotzdem hat sie ihren Lebensmut nicht verloren.

"Es sind wohl meine guten Gene, dass ich jünger aussehe, als ich bin. Die schlechten Gene sind für was anders zuständig.

Dass etwas mit mir nicht stimmt, habe ich um meinen 30. Geburtstag gemerkt, vor 17 Jahren. Ich hatte einen Hund und wenn ich mit dem rausgegangen bin, stolperte ich auf einmal, immer wieder. Erst dachte ich, ich bin zu doof, die Füße zu heben. Ein Arzt nannte das Fußheberschwäche. Mit der Zeit wurden die Symptome jedoch immer schlimmer. Ich bin heftig gestürzt, auf die Knie, auf die Hände. 2006 habe ich einen anderen Arzt konsultiert und sagte: Irgendwas stimmt nicht mit mir. Ständig waren die Bänder gedehnt durch das Umknicken. Mein ganzer Körper fühlte sich instabil an.

Dann wurde ich arbeitslos. Ich war Mediengestalterin und mit diesen Symptomen bald schon gar nicht mehr richtig arbeitsfähig. Die Krankheitserscheinungen waren schon damals so stark, dass ich beide Hände gar nicht mehr richtig nutzen konnte. Doch ich leugnete das, wollte arbeiten wie jeder andere, wollte normal sein.

Einige Diagnosen hatte ich bis dahin schon gesammelt, dazu mehrere Operationen hinter mir, an beiden Händen, an einem Knie. Ich wurde an ein Gen-Labor verwiesen und untersucht. Das Ergebnis: HMSN Typ 1, ein progressiver vererbbarer Gendefekt, auch Charcot-Marie-Tooth-Syndrom genannt. Meine Mutter wurde gecheckt, sie hat den Defekt nicht. Mein Vater lebt in den USA und schloss es gleich kategorisch aus, dass seine Gene da eine Rolle spielen.

Viel hinfallen, Gleichgewichtsprobleme, Koordinationsschwierigkeiten

Der behandelnde Professor sagte, dass ich mit Einschränkungen leben und nicht daran sterben werde. Allerdings hat er nicht gesagt, welche Einschränkungen das sind. Ich habe mich dann im Netz erkundigt und dort auch den Verlauf gefunden, der meinem sehr ähnelt: Viel hinfallen, Gleichgewichtsprobleme, Koordinationsschwierigkeiten.

Wie die Multiple Sklerose hat auch meine Krankheit viele Gesichter. Ich wusste damals, dass die Krankheit progressiv ist, aber nicht, wie schnell oder langsam sie voranschreitet. Da ist der Verlauf bei jedem Betroffenen anders, bei mir ging es relativ schnell. Bei meiner Form der HMSN ist die Nervenleitgeschwindigkeit um mehr als die Hälfte verzögert, dadurch werden Muskeln stark verlangsamt angefahren und später ziehen sie sich zurück und verkümmern.

Heute habe ich allerdings wahnsinnige Spasmen in den Beinen und bin stark kälteempfindlich. Ganz schnell bekomme ich auch Druckstellen, die ich allerdings erst spüre, wenn es zu spät ist.

Immerhin hatte ich dann damals nach der Diagnose eine Erklärung für das warum, wieso, weshalb. Die Krankheit zu kennen, war auf der anderen Seite dann doch auch eine ziemlich harte Watschen: Zu wissen, welche Erscheinungen diese Krankheit mit sich bringen könnte, aber nicht zwangsläufig muss.