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Trisomie 21:Leben mit Down-Syndrom

Natalie Dedreux

Die 18-jährige Natalie Dedreux mit Down-Syndrom hatte die Bundeskanzlerin in einer Live-Sendung damit konfrontiert, dass neun von zehn Kindern mit Trisomie 21 abgetrieben werden.

(Foto: dpa)
  • Mediziner haben mehr als 2600 Familien befragt, die ein Kind mit der Chromosomenstörung Trisomie 21 großzogen.
  • Den Antworten nach lernte eine große Mehrheit der betroffenen Kinder sich gut und verständlich auszudrücken, sich um die eigene Hygiene zu kümmern sowie einer Arbeit nachzugehen.
  • Die Angaben sind nicht objektiv überprüft, sondern liefern eher einen Eindruck von der subjektiven Einschätzung betroffener Familien.

Immer wieder stehen werdende Mütter vor dieser Situation: Der Bauch noch flach, die Kindsbewegungen noch gar nicht zu spüren, und doch müssen sie sich fragen, wie es denn nun weitergeht. Jetzt, da sie wissen, dass ihr Kind das Down-Syndrom hat. Mit den immer billigeren und womöglich bald von der Kasse bezahlten Bluttests erhalten Eltern heute schon frühzeitig eine zuverlässige Diagnose der auch Trisomie 21 genannten Chromosomenstörung. Weit weniger zuverlässig sind Vorhersagen dazu, was das Testergebnis denn konkret und praktisch bedeutet. Wie groß sind die Chancen, dass sich das Kind einmal allein sein Essen zubereitet, eine Geburtstagskarte schreibt, dass es sich später glücklich verliebt?

Um Eltern wenigstens einige Richtgrößen an die Hand zu geben, haben Mediziner aus den USA und den Niederlanden mehr als 2600 Familien in beiden Ländern befragt. Es ist die größte Erhebung dieser Art, schreiben die Autoren um Brian Skotko von der Harvard Medical School in Boston. Die im Fachmagazin American Journal of Medical Genetics veröffentlichten Ergebnisse bestätigen, dass Kinder mit der Chromosomenstörung besonders viel Zeit für ihre Entwicklung brauchen.

So berichtete ein Drittel der US-Familien, dass ihr Nachwuchs auch im Alter von zwei bis drei Jahren noch nicht richtig laufen konnte. Manche der Kleinen lernten erst im Grundschulalter, mit der Gabel zu essen. Doch diese Schwierigkeiten wuchsen sich bei fast allen komplett aus.

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Bis zum Ende des 30. Lebensjahres, als die Entwicklung abgeschlossen war, konnten zudem fast 80 Prozent der jungen Menschen verständlich sprechen und sich selbständig um ihre Körperhygiene kümmern. 70 Prozent waren in der Lage, einer Arbeit nachzugehen. Knapp jeder Zweite konnte einigermaßen gut lesen, schreiben und Mahlzeiten zubereiten. Die größten Schwierigkeiten hatten die jungen Menschen, wenn sie Verkehrsmittel benutzen wollten - sowie bei der Partnersuche. Maximal 30 Prozent kamen in diesen Bereichen allein zurecht. Doch immerhin ein Drittel der amerikanischen Befragten schaffte es, mehr oder weniger unabhängig von den Eltern zu leben. Die niederländischen Familien beschrieben Ähnliches.

Insgesamt schwankte die Ausprägung der Fähigkeiten stark. So berichteten einige Eltern, dass Sohn oder Tochter manche Alltagsfertigkeiten gar nicht lernten. Gründe dafür könnten eine unzureichende Förderung, aber auch körperliche Probleme oder Unterschiede in der Intelligenz sein, schreiben die Mediziner.

Die meisten finden als Erwachsene einen Arbeitsplatz

Uneingeschränkt verlässlich sind ihre Daten indes nicht. Die Angaben der Eltern wurden nicht objektiv überprüft. Es ist also durchaus möglich, dass sie die Fähigkeiten ihrer Kinder etwas zu optimistisch einschätzen. So ist nicht klar, wie und in welchem Umfang die jungen Menschen arbeiten. Doch auch andere US-Studien ergaben, dass die Mehrheit der Menschen mit Down-Syndrom einen Job hatte, wenngleich viele in Teilzeit. Am häufigsten arbeiteten sie in der Gastronomie, der Landschaftspflege, in Büros oder als Hausmeister. Dass die Eltern nicht zufällig und repräsentativ ausgewählt wurden, erschwert die Verallgemeinerung zusätzlich.

Dennoch erlaubt die Arbeit einen Blick darauf, wie Eltern ihre Situation und die ihrer Kinder einschätzen. In diesem Zusammenhang ist auch interessant, was einige der beteiligten Forscher schon vor Jahren herausfanden. Sie hatten Menschen mit Down-Syndrom gefragt: Sind Sie glücklich? Mögen Sie sich selbst? Gefällt Ihnen Ihr eigenes Aussehen? Lieben Sie Ihre Familie? Auf alle Fragen antworteten mindestens 96 Prozent mit "Ja".

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