Mareice Kaiser Was ist schon normal?

Journalistin und Bloggerin Mareice Kaiser

(Foto: Carolin Weinkopf)

Ihre Tochter starb im Alter von vier Jahren. Das Netz trauerte. Bloggerin Mareice Kaiser setzt sich dafür ein, dass behinderte Kinder mehr sein dürfen als Diagnosen - und Eltern mehr als Pflegekräfte.

Von Barbara Vorsamer
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So ein Behindertenparkplatz ist praktisch: nah am Eingang, groß und - das ist das Wichtigste - meistens frei. Familie Kaiser hatte vor ihrem Wohnhaus einen eigenen, schließlich war Tochter Greta nicht nur gehbehindert, sondern musste manchmal spontan mit einem Sauerstoffgerät beatmet werden. Da kam es auf Sekunden an. Sekunden, die ihre Eltern nicht mit Parkplatzsuche verschwenden wollten.

Mussten sie trotzdem oft. Behindertenparkplätze sind auch bei Nichtbehinderten beliebt. Familie Kaiser braucht ihre Berechtigung inzwischen nicht mehr. Tochter Greta ist im Dezember 2015 im Alter von vier Jahren gestorben. Das Netz trauerte. Die Anteilnahme ging so weit, dass manche forderten, dem kurz danach im Berliner Tierpark geborenen Elefantenbaby ihren Namen zu geben. War das Empathie? Oder Voyeurismus?

Für Mareice Kaiser war es jedenfalls nicht nur eine angenehme Erfahrung. Seit sie ihre Leserinnen und Leser auf Kaiserinnenreich an ihrem ungewöhnlichen Familienalltag teilhaben lässt, ist sie im Netz als "die mit dem behinderten Kind" bekannt. Sie bloggt über ihre beiden Töchter "Kaiserin 1" und "Kaiserin 2", über die schwierige Vereinbarkeit von Familie und Beruf und über den endlosen Kleinkrieg mit Behörden und Krankenkassen.

Die meisten Eltern hätten ein Kind wie Greta nie bekommen

Auch ihrem Behindertenparkplatz hat Kaiser einen Text gewidmet. Während unseres Treffens schreibt jemand diese Zeilen darunter:

"Wie viele zigtausende Euro Ihre Tochter die Gesellschaft wohl gekostet haben mag ... Und das, obwohl klar war, dass sie derselben nie etwas zurückgeben würde und wahrscheinlich auch nicht lange leben würde. Wie sinnlos das alles scheint."

Der Kommentar trifft die Bloggerin. Sie schluckt. Und fragt: "Soll ich das freischalten?" Sie verschiebt die Entscheidung auf später. Und dann ist der Schmerz auch schon scheinbar überwunden und ihr Ärger bricht durch. "Lebenswertes und liebenswürdiges Leben misst sich nicht an dem, was der Mensch der Marktwirtschaft bringt", sagt Mareice Kaiser.

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Sie und ihr Mann Thorben wussten vor der Geburt nichts von den Behinderungen und wollten auch nichts wissen. Damit gehören sie zu einer Minderheit. Die meisten werdenden Eltern nehmen die Möglichkeiten der Pränataldiagnostik in Anspruch. Und wer weiß, dass das Ungeborene behindert ist, entscheidet sich meistens für eine Abtreibung. Den Kaisers wird das erst bewusst, als sie mit Greta ständig gefragt werden "Wusstet ihr das nicht vorher?" Wegen eines seltenen Chromosomenfehlers kam das Mädchen taub und sehbehindert zur Welt, konnte nicht krabbeln, nicht gehen - ja, zunächst nicht einmal ohne Hilfe essen und Stuhlgang haben.

"Sie war glücklicher als wir"

Über die Zeit mit ihrer ältesten Tochter hat Kaiser nun ein Buch geschrieben. "Alles inklusive" nimmt den Leser mit ins Krankenhaus - auch als nach der Geburt wochenlang nicht klar ist, was mit Greta eigentlich nicht stimmt. Man sitzt mit Mareice Kaiser oben ohne an der Milchpumpe, als der Arzt einfach dazukommt, um mit ihr eine Diagnose zu besprechen. Eine Ärztin steckt der kleinen Greta ohne Vorwarnung den Finger in den Po. Dann gibt sie ihrer Mutter noch den Rat, gut auf ihren Mann aufzupassen. "Meistens kommen nach ein paar Jahren nur noch die Frauen mit ihren behinderten Kindern zu mir", sagt sie. Einen Tipp, wie Thorben zu halten sei, hat sie auch parat: "Sie wissen ja, was Männer in einer Ehe brauchen, oder? Gutes Essen und guten Sex."

So werden Grenzen einfach niedergetrampelt, als hätte Greta keine, nur weil sie sich nicht auf eine geläufige Weise ausdrücken kann. Und als wären auch Gretas Eltern keine eigenständigen Individuen, sondern verschmolzen mit dem Schicksal ihres behinderten Kindes: degradiert zu Pflegekräften, die ihre Aufgabe gefälligst unauffällig zu erledigen haben, unsichtbar, kostenlos und dankbar für jeden Unterstützungsbrösel, den ihnen Behörden hinwerfen. Diese Schilderungen machen wütend, an anderen Stellen kommen einem Tränen.

Wut kann die Autorin nachvollziehen, traurig findet sie ihre Geschichte nicht. "Es ist traurig, dass sie gestorben ist", findet Kaiser, "aber es ist wunderschön, dass sie da war." Auch Greta selbst würde das so sehen, da ist sich ihre Mutter sicher: "Sie war 92,5 Prozent der Zeit glücklich, dafür lege ich meine Hand ins Feuer. Sie war wahrscheinlich oft glücklicher als wir." Auf Nachfrage zeigt sie das Foto eines zarten Mädchens, das grinsend an einer Wand lehnt und ein bisschen schräg guckt.

Im Alltag merkten die Menschen schnell, dass Greta anders ist. Als Baby hing ihr ein Schlauch aus der Nase, die Magensonde, über die sie ernährt wurde. Als älteres Kind irritierte sie die Leute durch ihre Art zu kommunizieren: In einer Art Breakdance bewegte sie sich durch den Raum und betastete die, denen sie etwas mitteilen wollte, am liebsten mit den Füßen. Nicht wenige Menschen fanden das gewöhnungsbedürftig. "So was gibt's noch?", fragte eine ältere Dame beim Anblick des Kindes entgeistert.