Als Ben seinen Hasen über das Balkongeländer hielt, hat seine Mutter es gerade noch rechtzeitig gesehen und konnte das Haustier retten. Der Achtjährige wollte einfach mal schauen, was passiert. Dass der Hase hinunterfallen und dabei sterben könnte, hat der Junge nicht erkannt.
Lisa wollte einen Kaugummi bezahlen, 80 Cent sollte er kosten. Die Zehnjährige hat dem Kassierer einen Fünf-Euro-Schein gegeben und gefragt, ob das ausreiche. Simon ist von der Schule verwiesen worden, weil er ständig wegen Kleinigkeiten Wutanfälle bekommt und sich nicht an die Regeln hält.
Ben, Lisa und Simon sind durchschnittlich intelligent, aber im Alltag ecken sie ständig an. Sie überschreiten Grenzen, können ihre Emotionen nicht steuern, Mengen nicht einordnen und die Konsequenzen ihres Handelns nicht abschätzen.
"FASD ist die häufigste angeborene Krankheit in Deutschland"
Ihre Eltern sind deswegen in die Sprechstunde von Mirjam Landgraf gekommen. Und die Münchner Kinder- und Jugendärztin und Psychologin hat diagnostiziert, dass Ben, Lisa und Simon an einer Fetalen Alkoholspektrumstörung, kurz FASD (für "fetal alcohol spectrum disorders"), leiden. Ihre Mütter haben während der Schwangerschaft Alkohol getrunken. "FASD ist die häufigste angeborene Krankheit in Deutschland", sagt Landgraf. Mit ihr werden mehr Kinder geboren als mit Hirnschädigungen durch Sauerstoffmangel oder mit Down-Syndrom.
"Viele denken, ein Glas schadet nichts": Dem Robert Koch Institut zufolge unterschätzen viele Frauen die Gefahren des Alkoholkonsums während der Schwangerschaft. Eine aktuelle Umfrage zeigt gravierende Wissenslücken.
Wissenschaftler schätzen, dass ein Prozent aller Kinder mit Fetalen Alkoholspektrumstörungen geboren wird und in Deutschland insgesamt etwa 800 000 Menschen darunter leiden. Genaue Zahlen sind schwierig, denn häufig wird die Krankheit nicht erkannt. Das Wissen über FASD sei immer noch viel zu wenig verbreitet und verinnerlicht, sagt Landgraf. Das wollen die Münchner Ärztin und ihre Kollegen ändern. Es geht ihnen darum, sowohl die Betroffenen zu unterstützen als auch das Bewusstsein und die Prävention zu stärken. Denn die Krankheit ließe sich vollständig vermeiden.
Ben ist adoptiert und Lisa lebt in einer Pflegefamilie. Wie oft und wie viel ihre leiblichen Mütter während der Schwangerschaft getrunken haben, wissen die Adoptiv- und Pflegeeltern nicht. Simons Mutter sagt, sie habe ab und zu ein Radler getrunken. Mal ein Bier oder ein Glas Sekt zum Anstoßen während der Schwangerschaft, das ist nicht nur weitläufig akzeptiert, es gibt sogar noch Ärzte, die Schwangeren raten, bei Stress ein Gläschen Wein zu trinken.
Es lässt sich keine Dosis als unbedenklich festmachen
Nicht jeder Alkoholkonsum führt dazu, dass das ungeborene Kind erkrankt. Doch das Problem ist, dass Wissenschaftler nicht nachweisen können, welche Mengen zu welchem Zeitpunkt dem Fötus Schaden zufügen. Und so lässt sich auch keine geringe Dosis als unbedenklich festmachen.
Bislang galt Alkohol in der Schwangerschaft als Tabu ohne Wenn und Aber. Eine aktuelle Studie zeigt aber, dass moderater Alkoholgenuss keine Schäden bei den Kindern nach sich zieht. Warum werdende Mütter trotzdem lieber nichts trinken sollten.
Einer Studie des Robert-Koch-Instituts zufolge trinkt mindestens jede vierte Frau während der Schwangerschaft Alkohol. Bei einer anderen Untersuchung gaben etwa 45 Prozent der Befragten an, nicht zu wissen, dass Alkoholkonsum während der Schwangerschaft bleibende Schäden verursachen kann. Wissenschaftler betonen, dass FASD in allen Schichten der Gesellschaft vorkomme. Es sei ein Mythos zu glauben, das betreffe nur Alkoholikerinnen oder Frauen mit geringem Bildungsgrad, sagt Landgraf. Zu ihr kommen auch Mütter, die Akademikerinnen sind.
Die Kinder- und Jugendärztin leitet in München die sogenannte Tess-Ambulanz (Toxinexposition in der Schwangerschaft) am Haunerschen Kinderspital der Ludwig-Maximilians-Universität (LMU). Es ist eine spezielle Anlaufstelle für Kinder, die erkrankt sind, weil ihre Mütter während der Schwangerschaft Alkohol, Drogen oder Medikamente zu sich genommen haben.
Bei Landgrafs Arbeit geht es nicht um Schuldzuweisungen, sondern darum, die Familien zu unterstützen. Eine korrekte und frühe Diagnose sei wichtig, damit die Kinder angemessen gefördert werden können, so Landgraf. Und auch, damit die Erkrankten und ihre Familien besser verstehen können, was eigentlich mit ihnen los ist. Deswegen organisiert Landgraf auch am 15. Juni in München gemeinsam mit anderen Ärzten und Psychologen eine bayernweite Netzwerktagung. Ziel des Kongresses ist es, Fachpersonal aus dem Gesundheits- und Sozialsystem zusammenzubringen und das Wissen über die Krankheit zu verbreiten.
Landgraf und ihre Kollegen haben die Erfahrung gemacht, dass die Diagnose für die Eltern meist eine extreme Entlastung bedeutet. Denn häufig machen sie sich Vorwürfe, fragen sich, was sie in der Erziehung falsch gemacht haben, warum sie ihrem Kind etwas hundert Mal erklären und es sich trotzdem nicht daran hält, warum es einfache Dinge im Alltag nicht bewältigen kann. "Und viele der Kinder werden aufgrund der ständigen Überforderung, Frustration und Erfahrung des Scheiterns aggressiv oder verhaltensauffällig", sagt Landgraf.
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Sie werden im Kindergarten, in der Schule und zu Hause für provokant, renitent oder bockig gehalten, dabei sei ihr Gehirn derart geschädigt, dass sie sich in bestimmten Situationen nicht anders verhalten könnten. "Durch die Diagnose weiß man dann, dass es etwas Biologisches ist." Und so kann eine Diagnose Eltern, Lehrer, Therapeuten, Psychologen und allen anderen Bezugspersonen helfen, sich auf die Besonderheiten und Bedürfnisse der Kinder einzustellen und auch zu wissen, was sie von den Kindern erwarten können.
Zu wenig Zentren für die Betreuung
Die Warteliste für die Sprechstunde in der Tess-Ambulanz bei Mirjam Landgraf ist lang. Viele Eltern reisen von weither an, um ihre Kinder in München untersuchen zu lassen. "Wir haben ein Versorgungsproblem", sagt die Ärztin. Es gebe bundesweit nur drei große FASD-Zentren. Neben München noch jeweils eines in Münster und in Berlin.
Die Ärztin hat gemeinsam mit Florian Heinen, dem Leiter des Sozialpädiatrischen Zentrums und der Abteilung für Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie, auch ein Handbuch herausgegeben, das helfen soll, die fetalen Alkoholschädigungen besser erkennen zu können. Es gibt einige Kriterien, auch körperliche Merkmale, die bei der Krankheit spezifisch sind. Etwa dass die Einkerbung, die zwischen der Nase und der Mitte der Oberlippe verläuft, abgeflacht oder komplett verstrichen ist.
Wer durch FASD beeinträchtigt ist, der leidet meist auch sein ganzes Leben darunter. Doch für Erwachsene gibt es noch weniger Anlaufstellen als für Kinder. Auch das soll auf der Netzwerktagung in München thematisiert werden. Zu Landgraf in die Ambulanz kommen auch Jugendliche, die einen Schulabschluss gemacht und einen Ausbildungsplatz erhalten haben, dann aber immer wieder scheitern, die Lehre abbrechen und ihren Alltag nicht bewältigen können, weil sie FASD haben. Sich selbst zu strukturieren oder eigene Handlungen zu planen, gelingt ihnen häufig nicht. Sie brauchen klare Handlungsanweisungen und Planungen in kleinen und kurzen Schritten.
Landgraf und ihre Kollegen haben auch die Erfahrung gemacht, dass Erkrankte und ihre Eltern oft ganz gut zurechtkommen, sobald sie die Diagnose erhalten haben und wissen, an welche Anlaufstellen sie sich wenden können - und dort dann endlich Hilfe erhalten.