Autismus-Spektrum-Störungen:Protest alleine bringt keine Hilfe

Coronavirus - Stuttgart

Im Rahmen der Spectrum-10K-Studie sollten DNA-Daten von Tausenden Menschen gesammelt werden - doch das Projekt muss pausieren.

(Foto: Sebastian Gollnow/dpa)

Nach Druck von Aktivisten liegt eine Autismus-Studie auf Eis. Zwar ist der Ruf nach "Neurodiversität" verständlich - doch wenn er Forschung torpediert, wird er zum Problem.

Ein Kommentar von Christian Weber

Wenn es um den Umgang mit Krankheiten geht, gibt es mittlerweile zwei Ansätze. Entweder man versucht der körperlichen oder psychischen Störung vorzubeugen oder sie zu heilen. Im Aufstieg ist hingegen eine andere Herangehensweise: Man definiert die Krankheit als schützenswerten Teil menschlicher Identität, von der die Ärzte, bitte sehr, die Finger lassen sollen, wie aktuell ein Beispiel aus Großbritannien zeigt.

Ins Schlingern gerät derzeit die sogenannte Spectrum-10K-Studie. Bei ihr handelt es sich um eine der größten Untersuchungen überhaupt zu Autismus-Spektrum-Störungen. Ein internationales Team um Simon Baron-Cohen von der University of Cambridge hatte sie vor einigen Monaten gestartet. Die Forscher und Forscherinnen wollten über zehn Jahre hinweg anhand von Fragebögen, digitalen Gesundheitsdaten und Genanalysen wichtige Fragen klären, vor allem, warum viele Menschen mit Autismus an Epilepsie oder Depression leiden, andere hingegen nicht. Man sollte denken, ein unterstützenswertes Ziel. Doch jetzt liegt die Studie erst mal auf Eis.

Ein Problem verschwindet nicht, nur weil man die Augen schließt

Die Wissenschaftler gaben dem Druck von Betroffenenverbänden nach, die einen Missbrauch der Gendaten befürchten und sich insgesamt zu wenig gehört fühlen. Aktivisten wollen verhindern, dass Autismus als Störung betrachtet wird. Neurodiversität heißt der neue Begriff, nach dem Autismus, ADHS, Dyskalkulie, Legasthenie oder Dyspraxie als Variationen der Normalität gelten sollen.

Es ist einerseits verständlich, wenn sich Menschen dagegen wehren, durch Definitionen als krank tituliert zu werden, obwohl sie sich gar nicht so fühlen. Mag sein, dass manche Verfechter der Neurodiversitäts-Idee zufrieden leben. Nur: Viele andere tun es nicht. 5000 Menschen in Großbritannien haben eine Petition gegen die Spectrum-10K-Studie unterschrieben, 700 000 Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen leben in dem Land. Forschung ist nun mal die Voraussetzung dafür, dass nach Therapien gesucht wird, die Leid vermindern. Der in manchen Teilen radikale Protest dagegen führt nun dazu, dass all jene Menschen, die dringend Hilfe benötigen, sie nicht bekommen.

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