Protokollserie "Wie ich euch sehe" "Muss mir ein Bein fehlen, damit ich euer Mitgefühl verdiene?"

Extrem dehnbare Gelenke und eine Halskrause sind die einzigen sichtbaren Hinweise auf ihre Erkrankung: Marlene G.leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom.

(Foto: Illustration Jessy Asmus/SZ.de)

Marlene G. hat eine seltene Krankheit, doch auf den ersten Blick sieht man sie ihr nicht an. Warum das für sie besonders schwierig ist, erzählt sie in einer neuen Folge von "Wie ich euch sehe".

Von Violetta Simon

In unserer Serie "Wie ich euch sehe" kommen Menschen zu Wort, mit denen wir im Alltag zu tun haben, über die sich die meisten von uns jedoch kaum Gedanken machen: chronisch Kranke, eine Kontrolleurin, ein Pfarrer, eine Verkäuferin. Sie erzählen, wie es ihnen ergeht, wenn sie es mit uns zu tun bekommen - als Kunden, Patienten, Mitmenschen. Diesmal beschreibt die 30-jährige Marlene G. (Name von der Redaktion geändert) ihre Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom. Und warum sie manchmal darunter leidet, dass die Krankheit unsichtbar ist.

"Guck mal, die Frau kann ja doch laufen. Sie ist gerade aus dem Rollstuhl aufgestanden!" - "Die tut nur so, als hätte sie eine Behinderung!" - "Die will nur einen von den Behindertenparkplätzen nutzen, die ist eigentlich gar nicht krank!" Diese oder schlimmere Sprüche höre ich fast immer, wenn ich aus dem Haus gehe. Denn meine Krankheit ist für andere unsichtbar.

Ich leide am Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) - ein Gendefekt, der die Bildung des Bindegewebes im gesamten Körper schwächt und dadurch verschiedene Symptome auslöst. Menschen mit dieser Krankheit leiden an chronischen Schmerzen und Erschöpfungszuständen. Bei mir lösen Stress und Anstrengung zudem eine Art allergische Reaktion aus, die mit einem anaphylaktischen Schock vergleichbar ist.

Ein weiteres typisches Symptom ist eine Überbeweglichkeit der Gelenke, was sich auf Hüfte und Schulter auswirken kann, in meinem Fall eine instabile Halswirbelsäule zur Folge hat. Deshalb trage ich meist eine Halskrause, die ich manchmal unter einem Tuch verberge.

Vorurteile sind schlimmer als Schmerzen

Obwohl ich sehr offen mit meiner Krankheit umgehe, sprechen viele Leute über mich, ohne die Fakten zu kennen. Diese Verurteilung verletzt mich oft mehr als meine körperlichen Schmerzen, so dass ich aus Stolz manchmal auf Hilfe verzichte und lieber die negativen Konsequenzen dafür trage.

Würdest du mir eine Niere spenden?

Von einem Tag auf den anderen ließ sein Körper ihn im Stich. Seit Arno W. an der Dialyse hängt, sieht der 35-Jährige gesunde Menschen mit anderen Augen. Protokoll: Violetta Simon mehr ... "Wie ich euch sehe"

Meinen Schwerbehindertenausweis zeige ich nur im äußersten Notfall. Es ist mir unangenehm, wenn im Bus eine alte Frau steht und ich den letzten freien Platz besetze. Also stehe ich auf, weil die Leute sonst blöd schauen. Manchmal weiß ich nicht, was schlimmer ist: die körperlichen Beschwerden oder die Ignoranz und Intoleranz, die Menschen wie uns entgegengebracht wird.

Das beginnt damit, dass wir bei Euch Ärzten nicht gerade beliebt sind: EDS-Patienten sind äußerst betreuungsintensiv, das ist Euch oft lästig. Auch kennen sich viele von Euch mit dieser Krankheit nicht aus, ein Gutachten von einem Arzt zu bekommen, ist so gut wie unmöglich.

Doch es ist von zentraler Bedeutung für das Beantragen finanzieller Unterstützung und die Berechnung des Rentenanspruchs, denn für die zuständigen Behörden existiert dieses Krankheitsbild offiziell nicht. So bleibt den Betroffenen am Ende oft nichts, viele leben von Sozialhilfe.