Pflege von Demenzkranken "Allein ist das kaum zu schaffen"

Stundenlanges Umherlaufen - auch in der Nacht, Misstrauen, zunehmende Hilflosigkeit: Die Diagnose Alzheimer stellt Angehörige auf eine harte Belastungsprobe. Das Pflegesystem ist nicht ausreichend gerüstet; Familien müssen zur Selbsthilfe greifen. Ein Überblick über die Angebote.

Von Katrin Neubauer

"Ich weiß gar nicht, was los ist. In meinem Kopf ist alles leer." Immer wieder hört Susanne M. diese Sätze. Sonst sagt ihr Vater nicht mehr viel, wenn sie ihn im Pflegeheim besucht. Er leidet seit Jahren an Alzheimer-Demenz. Als vor zwei Jahren die Harninkontinenz hinzukam, konnte seine über 80 Jahre alte Ehefrau die Pflege daheim nicht mehr stemmen. Sie hatte ihn bis dahin fast 20 Jahre versorgt und war inzwischen selbst schwer an Demenz erkrankt.

30 bis 60 Prozent der Patienten mit Alzheimer oder einer anderen Form von Demenz werden laut Barmer GEK Pflegereport (2010) von Angehörigen zu Hause gepflegt. Die Belastung ist enorm. "Am schlimmsten empfinden Pflegende die ständige Gebundenheit", sagt Heike Nordmann, Geschäftsführerin vom Kuratorium Deutsche Altenhilfe. "Nichts geht spontan. Behördengänge, Arztbesuche, Frisörtermine - für alles muss eine Betreuung organisiert oder der Demenzkranke mitgenommen werden."

Zu Beginn der Erkrankung sind es vor allem die Folgen der Vergesslichkeit und Orientierungslosigkeit, die Angehörige belasten. Der Demenzkranke findet sich nicht mehr zurecht, schaltet den Herd nicht aus oder vergisst, welche Tageszeit ist - so wie Susannes Mutter, die mitten in der Nacht Verwandte anrief.

Zu den Symptomen gehören häufig auch Verhaltensveränderungen, wie Unruhe, Aggressivität, Angst, Apathie oder auch Halluzinationen. Manche Erkrankte werden von einem starken Aktivitätsdrang gepackt, und laufen stundenlang hin und her. Andere sind ständig am Suchen. Wieder andere werden misstrauisch und manchmal sogar handgreiflich. "Häufig entspringt solches Verhalten dem Gefühl, nicht verstanden zu werden oder zu etwas gezwungen worden zu sein, das man nicht versteht", sagt Nordmann.

Verändertes Verhalten ist schwer auszuhalten

Für pflegende Angehörige sind derartige Verhaltensweisen oft eine höhere Belastung als die eigentlichen kognitiven Einbußen", sagt Detlef Rüsing, Leiter des Dialog- und Transferzentrums Demenz (DZD) der Universität Witten/Herdecke. Die größte Herausforderung sei, diese auszuhalten und richtig zu deuten. Es gehe nicht darum, Verhaltensweisen zu therapieren, sondern sie zu akzeptieren und angemessen damit umzugehen. "Das Verhalten von Menschen mit Demenz zu verstehen, muss vor dem Handeln kommen. In der Realität ist es aber oft umgekehrt", so Rüsing.

Schreitet die Erkrankung fort, verlernen Betroffene auch Alltagsfähigkeiten, wie sich zu waschen, einen Löffel zum Mund zu führen, sich anzuziehen oder auf die Toilette zu gehen. "Mein Vater weiß inzwischen nichts mehr mit dem Essen auf dem Teller anzufangen", erzählt Susanne. "Man muss ihm sagen, was er mit dem Besteck machen muss, sonst würde er nichts essen."

Eine Alzheimererkrankung führt fast zwangsläufig zur Pflegebedürftigkeit. "Spätestens wenn die Grundpflege nicht mehr allein klappt, schalten viele Angehörige professionelle Hilfe ein", sagt Nordmann. Denn die Pflege von Alzheimerkranken kann sich über zehn, 20 Jahre hinziehen. Angehörige kommen dabei nicht selten an ihre psychischen und körperlichen Grenzen. Viele arbeiten noch und haben Familie oder sind selbst schon hochbetagt.

Umso wichtiger ist, die Pflege auf möglichst viele Schultern zu verteilen. Denn die Pflege wird mit fortschreitender Krankheit nicht einfacher. Rüsing: "Angehörige sollten jedes Hilfsangebot mitnehmen, das sie bekommen können. Allein ist das kaum zu schaffen."

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Auch Susannes Familie teilte sich die Versorgung der kranken Eltern. Sie und ihr Bruder erledigten Behördengänge, Einkäufe, gingen mit zum Arzt. Später wurde ein Pflegedienst eingeschaltet und der Vater zweimal pro Woche in der Tagespflege betreut. Der Umzug ins Heim konnte so zwölf Jahre hinausgezögert werden.

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