Michael ist tot. Sein Herz hat einfach zu schlagen aufgehört. Michael hatte Mitochondriopathie, eine Stoffwechselkrankheit. Dieses Leiden ist bis heute nicht heilbar. Als er noch ein kleines Baby war, hatten die Ärzte Alexandra Huber (Name von der Redaktion geändert) gewarnt, dass der Herzmuskel ihres Sohnes eines Tages nicht mehr funktionieren werde. Sie hatten zu ihr gesagt, Michael würde höchstens drei Jahre alt werden. Doch der kleine Bub entpuppte sich als ein Kämpfer. Er hat im Lauf der Jahre zahlreiche Operationen überstanden. Er überlebte sogar Lungenentzündungen und andere Infekte. Michael wurde 16 Jahre alt. Nur wenige Tage vor Weihnachten ist er gestorben.
"Er war sehr stark, er wollte leben", sagt seine Mutter. Sechzehn Jahre lang hat Alexandra Huber damit gelebt, dass ihr Sohn jederzeit sterben könnte. Und dennoch kam Michaels Tod jetzt zu einem Zeitpunkt, an dem sie nicht damit gerechnet hatte. "An Weihnachten holt der Herrgott seine Engel zu sich", hat eine Freundin versucht Alexandra Huber zu trösten. Daran klammert sie sich, um nicht verrückt zu werden. "Es war ein kleines Wunder, dass er so lange gelebt hat", sagt sie.
16 Jahre lang hatte Alexandra Huber ihren schwerbehinderten Sohn gepflegt, rund um die Uhr. Zwar hatte sie Unterstützung von einer Krankenschwester. Doch auch das bedeutete eine riesige Einschränkung. Denn es waren ständig fremde Menschen in der Wohnung. Die Hubers hatten kein Privatleben. "Die Pfleger haben mitgekriegt, wenn ich geheult, mit Freunden telefoniert oder mit den beiden anderen Buben geschimpft habe", erzählt Alexandra Huber. Ihre beiden anderen Söhne sind 18 und zwölf Jahre alt. Sie kamen zuweilen zu kurz, mussten immer Rücksicht nehmen auf ihren behinderten Bruder. Deshalb wollte die Mutter einmal ganz für ihre gesunden Söhne da sein und sich eine Auszeit von der Pflege gönnen. Das Geld dazu allerdings fehlte und daher hatte sich Frau Huber an den SZ-Adventskalender gewandt. Mit Hilfe der Spendengelder wollte sie mit ihren gesunden Söhnen ein paar Tage wegfahren und Abstand nehmen vom Pflegealltag. "Unsere Jahresurlaube in den vergangenen 16 Jahren haben im Hospiz stattgefunden", erzählt die Mutter. Sie hatte sich erkundigt, was drei Tage in einem Freizeitpark kosten würden.
Dann kam alles ganz anders, als Michael starb. Jetzt muss die Mutter die Beerdigung organisieren. Michael soll im Januar eine Feuerbestattung bekommen. Alexandra Huber war vor den Weihnachtsfeiertagen noch beim Bestatter. Die Beerdigungskosten wurden mit 4000 Euro veranschlagt. Sie weiß nicht, woher sie das Geld nehmen soll. "Ich weiß nicht, wie ich das bewältigen kann, ich konnte ja nicht arbeiten wegen Michi. Ich muss schleunigst überlegen, wie Geld auf mein Konto kommt", sagt die alleinerziehende Mutter. Zumal das Geld, das sie bislang für die Pflege bekommen hat, nun ebenfalls wegfällt.
Zu Trauer und Schmerz um ihr Kind kommen jetzt also auch noch Sorgen ums Geld. Wie soll sie Strom und Miete bezahlen? "Wenn ich an das Finanzielle denke, kriege ich Bauchweh", bekennt die Mutter, geplagt von Zukunftsängsten. Die Spenden aus dem SZ-Adventskalender könnten helfen, um wenigstens die Bestattungskosten zu zahlen. "Dann", so Huber, " wäre mir schon eine Riesenlast genommen."