"Momentan ist ein bisschen viel los bei uns. Ich bin ziemlich down, denn es steht wieder ein Krankenhausbesuch mit unserer kleinen Anna an und wahrscheinlich eine weitere Operation", sagt Sabine E. (Name geändert). Anna ist jetzt drei Jahre alt, sie wurde mit offenem Rücken geboren und hat in ihrem kurzen Leben mehrere schwere Operationen und viele Schmerzen ertragen. Sie muss wahrscheinlich wieder am Rückenmark operiert werden. "Das Rückenmark klebt immer wieder zusammen, das muss gelöst werden", erklärt Sabine E. Und Anna versteht jetzt langsam, wie krank sie ist. "Sie bekommt jetzt alles mit, sie begreift, dass sie kein Pipi machen kann, wie andere Kinder, sondern dass alle zwei Stunden der Katheter gewechselt werden muss und jeden Abend zu einer festen Zeit der Darm geleert werden muss", sagt die junge Mutter, die mal voller Hoffnung und dann wieder voller Verzweiflung ist. Denn Anna wird ihr ganzes Leben mit der Krankheit, den Schmerzen und den Folgeerscheinungen zu tun haben.
Neben den Sorgen um ihr Kind quälen sie jedoch auch heftige finanzielle Probleme. "Die Familie lebt am Minimum. Kaum scheinen die monatlichen Ausgaben bezahlt, tut sich ein neues Loch auf, egal wie sehr Sabine E. sich kümmert", sagt Yvonne Onusseit vom Familienzentrum in Starnberg und schlägt die Familie für den SZ-Adventskalender vor.
"Unser Bett ist kaputt und es fehlt uns an Stauraum. Wir bräuchten ein Bett mit Schubfächern, vielleicht auch eine Kommode oder einen Schrank für die Diele, denn es stapeln sich die Kartons mit den Kathetern und den Darmbeuteln, die bekommen wir ja pro Monat geliefert", sagt Sabine E. Auch der Staubsauger funktioniere nicht mehr, sie brauche zudem neue Töpfe und Pfannen. Anna und ihr Bruder Thomas (6) benötigen warme Schuhe und Anoraks, auch ihr Ehemann Michael kann eine warme Winterjacke gebrauchen. Michael E. (31) ist Ende Dezember mit seine Ausbildung fertig. Die Firma wird ihn übernehmen, allerdings zu einem niedrigen Einstiegsgehalt. "Sein Verdienst reicht einfach nicht. Es wird wohl noch zwei Jahre dauern, bis wir aus dem Gröbsten raus sind", sagt Sabine E., die in diesem Monat 30 wird. Und ja, ein Schlitten für die Kinder wäre ein Herzenswunsch der Mutter.
Ihre kleine Tochter hat vor kurzem einen Therapiehund bekommen, einen Labradoodle, der so erzogen wird, dass er das Kind begleitet und unterstützt. Doch auch das ist nicht so einfach, die Hundeschule, die Tierarztkosten, das Futter - das läppert sich zusammen. Der Hund tut der Kleinen sehr gut, sagt ihre Mutter, auch ihr Sohn komme gut mit ihm zurecht. Mit Sohn Thomas müsse sie zweimal in der Woche zur Therapie, erzählt sie. Schließlich drehe sich daheim alles um Anna und er fühle sich manchmal zurückgesetzt. Sie selbst erfährt Unterstützung durch Onusseit, vom Ambulanten Kinderhospiz steht für Notfälle ein Betreuer bereit.