Es ist dieses Kribbeln, Ziehen oder Zucken in den Beinen, das Betroffene Nacht für Nacht um den Schlaf bringt. Restless-Legs-Syndrom (RLS) heißt die Erkrankung, unter der nach Schätzungen jeder zehnte leidet, die aber dennoch kaum bekannt ist. Auch die Karlsfelderin Annemie Hiebsch durchlief jahrelang ärztliche Untersuchungen, bevor endlich die richtige Diagnose feststand. Um anderen Betroffenen diese Odyssee zu ersparen, aber auch um eine Gemeinschaft zu schaffen, in der sich RLS-Erkrankte ohne Scheu austauschen können, gründete Hiebsch vor zwölf Jahren in Karlsfeld eine RLS-Selbsthilfegruppe. Dort treffen sich inzwischen 50 Mitglieder regelmäßig, erhalten Zuspruch, tanken Kraft und profitieren vom gegenseitigen Erfahrungsaustausch. Den RLS-Betroffenen Mut zu machen, ist Annemie Hiebsch ganz wichtig. "Denn immer noch wird man oft belächelt und als Simulant hingestellt."
Wie stark nächtliche Missempfindungen in den Beinen, die sich einzig und allein durch Bewegung bessern, einen Menschen einschränken können, lässt sich nur erahnen. Doch wer nachts durch die Wohnung wandert, kommt nicht zur Ruhe. "Ich bin froh, wenn ich drei Stunden am Stück schlafen kann", sagt Hiebsch. Wer nie durchschlafen kann, leidet an Konzentrationsstörungen und Dauermüdigkeit, die Lebensqualität geht mehr und mehr verloren. "Viele ziehen sich zurück aus dem sozialen Leben", weiß Hiebsch. Kein Wunder, denn die Symptome treten oft schon gegen Abend auf, auch gesellige Aktivitäten wie ein Kino- oder Theaterbesuch, ein Abendessen bei Freunden, lassen sich so nur schwer durchstehen. Gerade weil RLS wenig bekannt ist, zählt der Austausch unter Betroffenen umso mehr. "Wir stärken uns gegenseitig." Dazu kommen Referate von Experten, um sich über den neuesten Stand der Forschung auf dem Laufenden zu halten.
Die Selbsthilfegruppe besuchen derzeit Mitglieder im Alter zwischen 30 und 94 Jahren, aber in jüngster Zeit sind auch Familien mit Kindern, die RLS haben, zu den Treffen gekommen. Alle schätzen neben dem fachlichen Austausch über Therapien, Medikamente und neue medizinische Erkenntnisse vor allem das Miteinander. Für die Betroffenen sind die Treffen und auch die Unternehmungen der Selbsthilfegruppe ein Lichtblick. Allerdings sind manche Mitglieder durch die langjährige Erkrankung finanziell so eingeschränkt, dass sie sich nicht einmal den reduzierten Mitgliedsbeitrag leisten können.
Für diese Menschen will Annemie Hiebsch da sein, immer wieder treibt sie Spendengelder auf, um den Betroffenen eine S-Bahnkarte oder ein Eintrittsgeld zu spendieren. Oder einfach mal ganz diskret ein Essen mit zu bezahlen, damit sich niemand ausgeschlossen fühlt. "In konkreten finanziellen Notlagen helfen wird ganz unbürokratisch", betont Hiebsch, die auch viel auf Achse ist, um ältere Mitglieder zu Hause zu besuchen oder bei Arztbesuchen zu begleiten.
Der SZ-Adventskalender unterstützt die RLS-Selbsthilfegruppe mit einem kleinen Budget für diese Extrakosten, damit niemand aus finanziellen Gründen von dem wichtigen Angebot ausgeschlossen bleibt.