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Medizin:Anhörung angekündigt

Mukoviszidose-Patienten fordern bessere Versorgung

Mit der Übergabe einer Petition an Landtagspräsidentin Ilse Aigner (CSU) haben die Mitglieder des Vereins "Mukoviszidose e.V." am Dienstagabend zumindest einen Etappensieg erreicht. Ob sie dadurch - wie beabsichtigt - die Bildung eines runden Tisches anstoßen konnten, steht noch aus. "Uns wurde aber der Vorschlag zu einer Expertenanhörung im Landtag unterbreitet, wo wir dann als Patienten hoffentlich auch gehört werden", sagte der Bundesvorsitzende des Mukoviszidose e.V., der Zornedinger Stephan Kruip.

Mukoviszidose gehört zu den "Seltenen Erkrankungen". An ihr leiden bundesweit gut 8000 Menschen. Bislang fehlt es in Bayern indes an ausreichenden Versorgungsmöglichkeiten für Mukoviszidosepatienten, die dem Kindesalter entwachsen sind. "Selbst in einer Großstadt wie München", machten die Aktivisten den Vertretern mehrerer Landtagsfraktionen klar. Früher starben Betroffene an der Erkrankung, bei der die Atemwege durch zähen Schleim blockiert zu werden drohen, bereits im Kindesalter. Dank des medizinischen Fortschritts haben die Patienten inzwischen eine weit höhere Überlebenschance. Das Dilemma: Die Versorgungsstrukturen sind nach wie vor hauptsächlich auf Kinder ausgerichtet. Erwachsene werden daher meist immer noch in Kinderkliniken in speziellen Fachabteilungen mitversorgt, was unter anderem auch rechtliche Probleme bereitet.

Gesundheitsministerin Melanie Huml (CSU) ist sich der Problematik bewusst. "Der Ausbau von Konzepten für den Übergang von der kinderärztlichen Versorgung in die Erwachsenenmedizin sollte sinnvollerweise dieser Entwicklung angepasst werden", beantwortete sie eine Anfrage der SPD-Gesundheitspolitikerin Ruth Waldmann. Huml sagt aber auch: Die Ausgestaltung und Weiterentwicklung von spezifischen Versorgungsangeboten und -inhalten sei "nicht Aufgabe der Staatsregierung". Das sieht Waldmann aber anders. Huml indes verweist darauf, dass die Versorgung von Mukoviszidosepatienten ja durch niedergelassene Fachärzte möglich sei. Hier widerspricht Vereinsvorsitzender Kruip: "Rechtlich ist das mittlerweile durchaus möglich, in Bayern aber in der Praxis gescheitert."

© SZ vom 28.02.2019

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