Im Landtag:Waisen der Medizin

Knowah, der Bub von den Philippinen, hat Glück. Ihm konnten Münchner Ärzte helfen - dank einer Stiftung. (Foto: Anselm Skogstad/Care-for-Rare Foundation)

Ausstellung zeigt Fotos von Kindern mit seltenen Krankheiten

Egal, was der gut eineinhalb Jahre alte Knowah auch anstellt, ob er nun neugierig über den Rand seines Gitterbettchens blickt oder gerade ausprobiert, wie sein Bilderbuch schmeckt, er ist ein kleiner Sonnenschein. Dank einer Knochenmarktransplantation im Haunerschen Kinderspital in München hat er nun eine gute Überlebenschance. Knowah wird sicherlich auch die Besucher der Care-for-Rare-Ausstellung "erkennen - verstehen - heilen" in seinen Bann ziehen. Diese ist noch bis zum 6. März im Bayerischen Landtag zu sehen und zeigt Fotos von Kindern, die an einer seltenen Erkrankung leiden. Nach heutiger Kenntnis gibt es bis zu 8000 solcher Erkrankungen. Zu ihnen zählen etwa das Williams-Beuren-Syndrom (Elfenkinder), die Hereditäre Spastische Spinalparalyse, die etwa durch eine spastische Gangstörung charakterisiert ist, oder das Wiskott-Aldrich-Syndrom, mit dem Knowah zur Welt kam. Zum Krankheitsbild gehören Infektionen infolge einer Störung des Abwehrsystems, Blutungsneigung bei erniedrigter Anzahl der Blutplättchen und Hautausschläge. Unbehandelt sterben die Betroffenen bereits in den ersten Lebensjahren. Knowah hatte mehr Glück als viele andere "Waisen der Medizin", wie Menschen mit seltener Erkrankung auch genannt werden, weil trotz der gut vier Millionen Betroffenen allein in Deutschland die Erforschung der Krankheiten nur langsam an Dynamik gewinnt. Die Care-for-Rare-Foundation ermöglichte dem philippinischen Buben die Behandlung in München. Die Ausstellung ist von Montag bis Donnerstag von 9 bis 16 und am Freitag von 9 bis 13 Uhr zu sehen.

© SZ vom 23.02.2018 / dm - Rechte am Artikel können Sie hier erwerben.
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