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Medikamente:Todes-Lotterie

Der Pharmakonzern Novartis geht zynisch mit dem Leben kranker Kinder um, die einen Gendefekt haben.

Von Rainer Stadler

Mehrere Dutzend Kinder kommen in Deutschland jedes Jahr mit einem Gendefekt zur Welt, der spinale Muskelatrophie (SMA) auslöst. Eine niederschmetternde Diagnose, besonders für die Eltern: Die Krankheit beeinträchtigt alle Muskeln, je nach Ausprägung können die Kinder später nicht gehen, müssen künstlich beatmet werden oder sterben sehr früh.

Im Frühjahr wurde in den USA ein Medikament zugelassen, das Kindern mit der schwersten Form von SMA helfen soll: Zolgensma. Das ist die gute Nachricht. Es kostet zwei Millionen Euro. Das ist die schlechte. Kurz vor Weihnachten hat sich der Hersteller, der Schweizer Pharmakonzern Novartis, nun entschlossen, weltweit 100 Dosen Zolgensma zu verlosen. Das ist blanker Zynismus.

Die Verantwortlichen von Novartis wissen, welche Hoffnungen betroffene Eltern an Zolgensma knüpfen - trotz des fehlenden Nachweises, ob das Mittel langfristig einhält, was es verspricht. Viele Familien haben Spendensammlungen initiiert, um den Mondpreis zahlen zu können. Nun heizt der Konzern ihre Hoffnung auf ein schnelles Glück an. Aber wie bei jeder Lotterie gilt: Es gibt wenige Gewinner und viele Verlierer. Als hätten es die Kinder und ihre Familien nicht schon schwer genug. Das Medikament, wenn es denn wirkt, zu einem realistischen Preis abzugeben - das können Betroffene von Novartis erwarten. Und keine vermeintlich großzügige Geste, die zu allem Überfluss wie ein Glücksspiel inszeniert wird, obwohl es womöglich um Leben oder Tod von Kindern geht.

© SZ vom 21.12.2019

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