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Unterschleißheim:Leben mit ständiger Bedrohung

Die Gynäkologin Ruth Biller aus Unterschleißheim ist Vorsitzende der ARVC-Selbsthilfegruppe.

(Foto: Robert Haas)

Ruth Billers Tochter starb an der vererbbaren Herzerkrankung ARCV, ihr Mann und ihr Sohn sind gefährdet. Jetzt kämpft die Unterschleißheimer Ärztin in einer Selbsthilfegruppe für Aufklärung und Forschung.

Die Krankheit hat einen schwer auszusprechenden Namen, sie ist tückisch, wird häufig nicht erkannt und kann für Patienten lebensbedrohlich sein. Die Rede ist von Arrhythmogener rechtsventrikulärer Kardiomyopathie (ARVC), einer meist vererbten Herzmuskelerkrankung verbunden mit Herzrhythmusstörungen. Ruth Biller kann viel über diese Erkrankung erzählen. Die Ärztin aus Unterschleißheim hat ihre Tochter Judith deswegen verloren, und auch ihr Mann und ihr Sohn tragen das mutierte Gen in sich, das ARVC auslöst. Biller hat nach diesem Schicksalsschlag eine Selbsthilfegruppe gegründet, der sie vorsteht. Dort kämpft sie gemeinsam mit anderen dafür, die Krankheit bekannter zu machen und die Forschung voranzubringen.

Das Tückische an ARVC ist, dass die Betroffenen oft nicht wissen, dass sie an der Krankheit leiden. Wie Ruth Billers Tochter, die im Urlaub nach einem Fußballspiel tot zusammenbrach. Die Familie setzte alle Hebel in Bewegung, um die Todesursache zu klären. Doch erst ein DNA-Test brachte Gewissheit, dass Judith einen Gendefekt hatte, der das Herz schädigte. Die Familie ließ sich daraufhin untersuchen. Ruth Biller und eine Tochter haben das Gen nicht, ihr Mann und ihr Sohn schon. Wegen des hohen Risikos haben sich daraufhin beide einen Defibrillator einsetzen lassen, der eine lebensbedrohliche Herzrhythmusstörung beenden kann.

Schwierige Diagnose

ARVC ist eine seltene Erkrankung. Statistisch gesehen, könnten bis zu 40 000 Menschen in Deutschland davon betroffen sein, schätzt Biller. Doch nicht immer wird die Krankheit richtig diagnostiziert. Biller weiß von Odysseen, die bis zu zwölf Jahren gedauert hätten. Das will der Selbsthilfe-Verein ändern. Der Verein habe inzwischen einen wissenschaftlichen Beirat mit Experten aus der ganzen Bundesrepublik, berichtet Biller. Zusammen mit diesem will er ein Forschungsstipendium zum Thema ARVC auf den Weg bringen. Biller sieht das als Möglichkeit der Nachwuchsförderung an, zugleich rücke die Krankheit mehr in den Fokus. Die Stipendiaten sollen ein Jahr lang mit einem monatlichen Betrag unterstützt werden. "Wir wollen in dem Jahr noch starten."

Außerdem kämpft der Verein dafür, dass die Krankenkassen die Kosten für eine Obduktion und einen Gentest übernehmen, wenn jemand im Alter unter 50 Jahren am plötzlichen Herztod stirbt. "Das ist eines meiner Hauptziele, anderen Familien zu ersparen, dass ihnen so etwas passiert wie uns", sagt die 55-Jährige. Sie berät in München auch verwaiste Eltern, deren Kinder am plötzlichen Herztod gestorben sind. "Ich versuche, dass sie an die richtige Diagnose kommen", sagt sie. Nicht immer sei jedoch ARVC die Todesursache gewesen, "oft sind es auch andere genetisch bedingte Erkrankungen".

Patienvertretung für seltene Herzkrankheiten

Ruth Biller, selbst Gynäkologin, ist bestens vernetzt. So ist sie auch Vorsitzende einer Patientenvertretung für seltene Herzerkrankungen im europäischen Referenznetzwerk ERN Guard-Heart. Und auch in Deutschland strebt sie Kooperationen an. Deswegen ist es kein Zufall, dass die jüngste Veranstaltung, die wegen der Corona-Krise online stattfand, in Zusammenarbeit mit dem Selbsthilfeverein HOCM organisiert wurde, in dem sich ebenfalls Menschen mit einer Herzerkrankung, der Hyperthrophen obstruktiven Kardiomyopathie zusammengeschlossen haben. Bei der Veranstaltung gaben Experten Antworten auf drängende Fragen. Etwa die, ob ein ARVC-Patient zur Hochrisikogruppe in Corona-Zeiten gehört und welche Medikamente momentan angeraten sind.

Biller hat mit dem Selbsthilfeverein schon viel erreicht. Es gab ein Symposium in Zusammenarbeit mit dem Bayerischen Rundfunk, eine Veranstaltung, die so bald wie möglich wiederholt werden soll. Und es gibt ein Internet-Forum, in dem sich ARVC-Patienten und ihre Angehörigen austauschen können. Zusätzlich ist ein psychokardiologisches Netzwerk in Aufbau.

Ein erster Schritt war ein Treffen am Chiemsee, das Ruth Billers Schwägerin Hedwig Schütze initiiert hat. Das sei für viele das erste Mal gewesen, live einem andern ARVC-Patienten zu begegnen und zu sehen, wie der andere damit lebt, sagt Biller. Das Internet-Forum und die Treffen sollen die Möglichkeit bieten, sich mit anderen auszutauschen, die ähnliche Sorgen und Nöte haben und vielleicht auch Wege zu finden, die einem selbst weiterhelfen können.

© SZ vom 20.05.2020/sab

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