Leben mit kranken Kindern Langer Weg in die Normalität

Familien stehen oft plötzlich vor einer völlig veränderten Lebenssituation: ein Frühchen im Brutkasten.

(Foto: dpa)

Jedes Jahr trifft etwa 40.000 Familien ein unerwarteter Schicksalsschlag: Ein Kind wird schwer krank geboren oder verunglückt. Ein normales Leben zu Hause ist ohne sozialmedizinische Unterstützung kaum möglich. Doch Hilfe bekommt nur ein Bruchteil der Betroffenen.

Von Oliver Hollenstein

Violeta war noch keine 36 Stunden alt, als ihr die Ärzte zum ersten Mal den Brustkorb aufschnitten. Vom Bauchnabel bis zur Drosselgrube öffneten sie den kleinen Körper, drückten die Innereien in den Bauchraum zurück, die sich durch ein Loch im Zwerchfell in der Brusthöhle ausgebreitet hatten. Vier Stunden operierten sie das Mädchen, dann verlegten sie es auf die Intensivstation. In der Hoffnung, dass sich seine Lunge nun entfaltet und es zu atmen beginnt.

Augsburg, ein Jahr später. Violeta schläft in einem Gitterbettchen im Kinderklinikum. 123-mal schlägt ihr Herz, 48 Atemzüge macht sie in der Minute, 95 Prozent ihrer roten Blutkörperchen transportieren derzeit Sauerstoff. "Die Atemfrequenz war vermutlich zu hoch", sagt Schwester Gerlinde und drückt auf das laut piepsende Überwachungsgerät.

Darko und Paulina Baric (Namen geändert) sitzen auf dem Balkon des Zimmers. "Das Gerät piepst alle paar Minuten", sagt Darko Baric, 37. Sechsmal, insgesamt fast 30 Stunden lang, wurde seine Tochter in ihrem kurzen Leben operiert. "Sie kennt kein Leben ohne Schläuche in der Nase."

40.000 Kinder werden im Jahr zu früh geboren, kommen schwer krank auf die Welt, erkranken, verunglücken oder sterben, schätzt der Bundesverband Bunter Kreis, in dem sich die sozialmedizinischen Einrichtungen für Familien von kranken Kindern zusammengeschlossen haben.

Das heißt: 40.000 Familien pro Jahr müssen sich plötzlich um ein krankes oder behindertes Kind kümmern. Eine Situation, die viele Eltern überfordert. Besonders, wenn die Kinder nach Monaten im Krankenhaus nach Hause kommen. Hilfe gibt es bisher aber nur für jede zehnte betroffene Familie, hat der Bunte Kreis errechnet. In mehr als der Hälfte der deutschen Städte und Gemeinden gibt es überhaupt keine entsprechende Einrichtung.