Charlie wurde nur elf Monate alt. Sein Schicksal aber bewegte die Menschen weltweit. Nach dem Tod des britischen Babys Charlie Gard, das an einem extrem seltenen Gendefekt litt, twitterte Papst Franziskus: "Ich vertraue den kleinen Charlie dem Vater an und bete für seine Eltern und alle, die ihn ins Herz geschlossen haben." US-Vizepräsident Mike Pence sprach sein Beileid aus. Die britische Premierministerin May sagte, sie sei "tief betrübt" und in Gedanken bei den Eltern.
Charlie war am Freitag nach einem monatelangen juristischen Streit über seine Behandlung in einem Hospiz gestorben. Die Ärzte hatten zuvor die lebenserhaltenden Maschinen abgestellt. Er hatte das mitochondriale DNA-Depletionssyndrom (MDDS). Zuletzt musste er künstlich beatmet und ernährt werden. Er konnte sich nicht mehr bewegen, war taub und hatte epileptische Anfälle. Seine Erkrankung hatte seine Gehirn- und Muskelfunktionen zerstört.
Bis kurz vor seinem Tod wurde um ihn gestritten: Seine Eltern hatten sich mehr Zeit gewünscht, um Abschied von ihrem elf Monate alten Sohn zu nehmen, und wollten ihn zu Hause sterben lassen. Die Ärzte des Krankenhauses, in dem Charlie behandelt wurde, wollten hingegen rasch die lebenserhaltenden Maßnahmen beenden, um dem Jungen weiteres Leid zu ersparen. Ein Richter des High Court entschied schließlich, dass Charlie in das Hospiz verlegt werden und kurz nach seiner Ankunft sterben sollte. Monatelang kämpften die Eltern vor Gerichten um das Schicksal ihres Sohnes. Sie wollten ihn für die experimentelle Therapie in die USA bringen, die aber bei Charlies Erkrankung nie getestet worden war, nur bei ähnlichen Krankheiten mit milderen Verläufen.