Sterbebegleitung bei Kindern "Für uns war es ein Akt der Liebe"

Annukkas Famile: die Eltern Hanna Sabaß und Daniel Gerecke mit der großen Schwester Antonia.

Mit dreieinhalb Jahren stirbt Annukka an den Folgen eines Hirntumors. Ihre Eltern und die ältere Schwester begleiten sie bis zum Schluss. Nie wären sie auf die Idee gekommen, ihren Tod herbeizuführen. Sie fordern eine bessere Palliativbetreuung statt Sterbehilfe. Ein Gastbeitrag über die schwere Entscheidung, das eigene Kind gehen zu lassen.

Protokoll: Violetta Simon

Hanna Sabaß und Daniel Gerecke sind Diplom-Geografen und seit zehn Jahren in der internationalen Entwicklungszusammenarbeit tätig. 2009 will das Ehepaar mit den Töchtern Annukka, 2, und Antonia, 8, für ein berufliches Projekt auf die Fidschi-Inseln ausreisen. Kurz vor der Abreise erkrankt Annukka schwer, vier Monate später wird ein aggressiver Hirntumor bei ihr diagnostiziert. Die Wohnung ist bereits aufgelöst, der Hausstand im Container unterwegs. Die Familie lässt sich vorübergehend in Bremen nieder. Eine nervenaufreibende und kräftezehrende Zeit beginnt, in der sich Hoffnung und Verzweiflung abwechseln - bis die Eltern erkennen müssen, dass es nicht mehr darum geht, Annukkas Leben zu retten oder zu verlängern. Sondern ihrer Tochter ein würdevolles Sterben zu ermöglichen. Doch die Medizin und das Gesundheitssystem sind darauf nicht ausgerichtet.

In einem sehr persönlichen Bericht haben die Eltern ihre Geschichte exklusiv für SZ.de aufgeschrieben. Ihr Fazit: Die Diskussion um aktive Sterbehilfe bei Kindern geht am Thema vorbei. Was Familien in einer solchen Situation wirklich brauchen, sind Spezialisten mit Palliativerfahrung.

Unsere Tochter Annukka erkrankte mit zweieinhalb Jahren an einem äußerst aggressiven Hirntumor. Noch bevor wir wussten, was sie hatte, verlor sie ihr Augenlicht und ihre Fähigkeit zu gehen. Es folgte ein Jahr mit unzähligen Untersuchungen, Operationen und Chemotherapien mit Stammzelltransfusionen. Nach einer kurzen, aber aktiven und lebensbejahenden Phase der Rekonvaleszenz starb unsere Tochter im Alter von dreieinhalb Jahren.

Eltern können innerhalb der bestehenden deutschen Gesetzgebung den Sterbeprozess ihres Kindes erleichtern und sogar beschleunigen, ohne aktive Sterbehilfe leisten zu müssen - wenn sie gut beraten werden. Das erfordert jedoch Achtsamkeit, Mut, Hingabe und vor allem die Fähigkeit, loszulassen.

Als uns klar wurde, dass wir den Kampf gegen Annukkas Krebszellen verloren hatten, standen wir zunächst vor der Frage nach der verbleibenden Zeit: Welche Möglichkeit gab es, ihr Leben zu verlängern? Und unter welchen Umständen? Die einzige Möglichkeit, Annukkas Leben um wenige Monate zu verlängern, wäre eine hochdosierte Strahlentherapie gewesen, die an 30 aufeinanderfolgenden Tagen unter Vollnarkose hätte durchgeführt werden müssen. Die Behandlung wäre nicht nur schmerzhaft gewesen, sondern hätte schwere geistige und körperliche Schädigungen zur Folge gehabt. Die Entscheidung lag bei uns.

In den Wochen zuvor hatten wir jeder für sich solche Szenarien in Gedanken durchgespielt und uns vor einer Entscheidung wie dieser gefürchtet. Wir hatten Angst davor, womöglich nicht einer Meinung zu sein. Angst davor, verantwortlich zu sein für einen schnelleren oder langsameren Tod zum Preis einer Behinderung. Wir hatten unsere Tochter bereits durch viele äußerst qualvolle Erlebnisse begleitet - immer mit dem Ziel, vielleicht ihr Leben zu retten. Nun war es anders. Es ging ums Sterben, um Zeit, um Leid und um Würde. Wir entschieden uns gegen die Strahlentherapie.

Wie geht Sterben?

Es war eine Entscheidung für ein schnelleres, aber würdevolles Sterben. Andere Eltern hätten vielleicht anders entschieden. Sie hätten ihre Gründe und ein Recht dazu gehabt. Wir konnten Annukka nicht fragen, denn sie war zu diesem Zeitpunkt nicht mehr in der Lage, uns eine Antwort zu geben. Doch wir sind uns sicher, sie hätte gesagt: Mama, Papa, ich will nicht wieder ins Krankenhaus.

Dann kam der schwere Teil: das Sterben. Wie ging das eigentlich? Und wo sollten wir am besten hin? Alle sagten, am besten sei es doch zu Hause. Das Krankenhaus hieß uns jederzeit willkommen, aber was sollten wir da noch? Das Pflegepersonal und die Ärzte sind mit jeder ihrer Handlungen auf das Überleben, den Kampf gegen den Krebs und auf Heilung eingestellt. Nicht aufs Sterben. Der Kinderonkologe, unser Kapitän auf hoher See während der Therapie, wirkte plötzlich hilflos, als wir ihn baten, uns zu erklären, was auf uns zukäme und wie wir unserer Tochter helfen könnten. Der niedergelassene Kinderarzt hatte keinerlei Erfahrung und keine Palliativausbildung. Er kannte auch keinen Kinderarzt in Bremen, an den wir uns wenden konnten. Wir waren fassungslos. Und wir bekamen es mit der Angst zu tun.