Leben mit behindertem Kind "Ich wünsche mir eine Welt voller Fünfjähriger"

Kurz vor Lottas Geburt stellen Ärzte fest, dass ihr Hirn nicht richtig durchblutet wird. Heute ist sie drei Jahre - und schwerbehindert. Ein Gespräch mit ihrer Mutter über Belastungen, Stigma, aber auch Glück. Und warum sich ihr Sohn wünscht, dass seine Schwester einmal Angela Merkel wird.

Von Lars Langenau

Die Journalistin Sandra Roth, geboren 1977, lebt mit ihrem sechsjährigem Sohn, ihrer dreijährigen Tochter und ihrem Mann in Köln. Bei ihrem zweiten Kind entdeckten Ärzte im neunten Monat der Schwangerschaft bei einer Routineuntersuchung, dass das Gehirn ihrer Tochter nicht ausreichend mit Blut versorgt wird. Die seltene Gefäßfehlbildung "Vena-Galeni-Malformation", die in Deutschland statistisch nur bei 27 Neugeborenen im Jahr auftritt, wird diagnostiziert. Heute ist Lotta zu 100 Prozent schwerbehindert. Lotta, die eigentlich anders heißt, kann weder krabbeln noch gehen, hat eine ausgeprägte Spastik, Epilepsie und ist schwer sehbehindert. Roths Buch "Lotta Wundertüte. Unser Leben im Bobbycar und Rollstuhl" ist bei Kiepenheuer & Witsch erschienen.

SZ.de: Frau Roth, Sie schreiben, Sie hatten bis zu der Diagnose keine Erfahrung mit Schicksalsschlägen. Ist 'Schicksalsschlag' überhaupt das richtige Wort?

Sandra Roth: Lotta ist jedenfalls kein Schicksalsschlag. Sie ist meine Tochter. Aber sie hat eine Hirnschädigung. Die kann man, wenn man will, als Schicksalsschlag bezeichnen oder wie die Ärzte als Laune der Natur. Unser Leben verläuft inzwischen recht normal. Nur, dass wir oft beim Arzt sind oder bei der Physiotherapie - und dass neben dem Müsli Medikamente stehen. Mir fällt das nicht mehr auf. Anderen schon. Genauso wenig normal sind sicher Lottas sieben Operationen in drei Jahren.

'Die Liste dessen, was Lotta nicht kann, ist lang, doch die Liste dessen, was sie kann, ist länger', schreiben Sie in Ihrem Buch.

Es sind kleine Dinge, die mich und meinen Mann freuen: Etwa wenn sie ihren Kopf gerade halten kann. Dann ist das etwas sehr Großes für uns. Oder dass Lotta den Mund aufmacht, wenn ich sie füttere. Sie sieht den Löffel schließlich nicht. Allerdings beansprucht jede Mahlzeit zwischen einer halben und einer Dreiviertelstunde.

Sie sagten vor unserem Interview, dass Lotta gerade im Kindergarten ist. Ist das ein spezieller für behinderte Kinder?

Nein, es ist ein ganz normaler Kindergarten, 15 Kinder zwischen einem und sechs Jahren, zwei Erzieher. Wir haben jetzt zusätzlich eine Integrationshelferin für Lotta, die sie während dieser Zeit betreut. So kann Lotta dort alles mitmachen und wird gleichzeitig gefördert. Wenn sie etwa im Sandkasten sitzt, hilft ihr die Integrationshelferin die Hände zu öffnen, um den Sand zu fühlen. Meine Tochter hat viel Potenzial, aber das muss man erst wachküssen.