2. Dezember 2012 11:50 Familien mit schwer kranken Kindern Wenn die Kraft schleichend schwindet

Schon die emotionale Last ist gewaltig. Doch Eltern, die ein chronisch krankes Kind haben, geraten auch finanziell schnell an ihre Grenzen. Besonders schwer haben es Alleinerziehende.

Von Bernd Kastner

Das Glück hat drei Namen. Lilly und Lisa und Anna heißt das Glück. Lilly ist die jüngste der drei Schwestern, schwarze Wuschelhaare hat sie und ist so quirlig, wie Dreijährige eben sind. Doch das Laufen fällt ihr schwer. Das Mädchen ist sehr wacklig auf den Beinen, seltsam verkrümmt wirken sie. Wenn Lilly durchs Wohnzimmer geht, droht sie jeden Moment zu stürzen und sich sehr weh zu tun.

Lilly leidet an derselben Krankheit wie Anna, die älteste der drei. Zerebralparese sagen die Ärzte dazu, wenn das Gehirn die Muskeln nicht mehr richtig steuert, es ist eine unheilbare Nervenkrankheit. Schleichend schwindet die Kraft. Anna, die Elfjährige, kann schon lange nicht mehr ohne Hilfe gehen, sie braucht einen Rollator und für draußen einen Rollstuhl, oder eine Hand. Die von Lisa zum Beispiel.

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Lisa ist die mittlere der drei, sie ist gesund. "Ich wünsche mir, aber das kann man nicht mit Geld kaufen, dass meine Schwestern wieder laufen können." Genau so sagt es das Mädchen mit seinen neun Jahren. Lisa hat ihre kleine Schwester auf den Schoß genommen. Lilly ist gerade heimgekommen, ist geschafft vom Kindergarten, quengelt, haut ihre Schwester schon mal, wie es Dreijährige eben tun. Aber von Lisa kommt kein böses Wort. Sie streicht Lilly übers Haar, drückt und beruhigt sie, führt sie durch die Wohnung, geduldig und achtsam.

"Lisa ist meine rechte Hand", sagt Franka Müller, die Mutter (alle Namen von der Redaktion geändert). "Sie ist ein Geschenk Gottes." Lisa und die zwei Jahre ältere Anna seien wie Zwillinge, unzertrennlich, nie verliere Lisa ein ungutes Wort über die Behinderung.

Irgendwann fällt sie in ein dunkles Loch

Aus den Gesten der Mutter, aus ihren Augen spricht all das, was sie seit Jahren erlebt. Man spürt ihre Verzweiflung, aber auch das Glück, Kinder zu haben, die so zusammenhalten. Und die Kraft, selbst wieder nach oben zu kommen, ans Licht. Vor einem Jahr war es, da ist die Mutter in ein dunkles Loch gefallen, da hatten ihr die Ärzte Lillys Diagnose mitgeteilt. Zuvor schon war ihr der unsichere Gang der Jüngsten aufgefallen, aber es waren doch alle Untersuchungen bis dahin positiv ausgefallen. Nein, das darf nicht sein!, waren ihre Gedanken. Nicht wie bei Anna!

Die Beziehung zu ihrem Mann hielt dieser Belastung nicht stand, der Papa ging, die Kinder waren sehr traurig, sind es immer noch. Irgendwann wusste die Mutter nicht mehr, wie sie alleine drei Kindern gerecht werden sollte. Zur Last des Schicksals kam die Last des fehlenden Geldes. Wie soll eine Familie mit diesen Handicaps mit Hartz IV durchs Leben kommen? Sie bräuchten zwei Spezial-Dreiräder, ein Führerschein und ein Auto wären eine große Erleichterung, weil die Fahrten mit Bus und Bahn jedes Mal viel Kraft kosten, und ihre Kraft muss die Mutter einteilen. Aber das Geld reicht ja nicht mal für eine neue Waschmaschine, obwohl die alte kaputt ist.

Franka Müller, 29, erzählt, wie sie in eine tiefe Depression gestürzt ist. Sie vermochte nicht mehr unter Menschen zu gehen, die Wohnung verließ sie nur noch für das Dringendste, Einkaufen, Arztbesuche. "Ich konnte fast nicht mehr sprechen", ihre letzte Kraft schenkte sie ihren Kindern. Nachts lag sie wach, fühlte sich schuldig an der Krankheit der Töchter. Es war ihre Familie - sie lebt in einem anderen Land -, die sie langsam aufgerichtet hat. Jetzt hat Müller wieder die Kraft, sich um ihre drei Töchter zu kümmern. "Ich muss stark sein für meine Kinder."

Stark sein muss auch Alina Merk. Es war im Januar, als ihr Sohn Mirco über ein entzündetes Ohrläppchen klagte. Seltsam war das. Wenig später fing der Rücken zu schmerzen an. Trag deine Tasche gerade, hat die Mutter ihrem Sohn geraten, "ich habe mir nichts weiter dabei gedacht". Bestimmt ein Infekt, der nicht ausbrechen will.

Mirco und seine Mutter tasten sich nach der Chemotherapie in den Alltag zurück. Sie backen auch schon wieder Pfannkuchen, Mircos Lieblingsessen.

Bald sagte Mirco, acht Jahre alt damals, dass ihm alle Knochen weh täten, und da sind sie dann zum Kinderarzt. Blutuntersuchung. Wenig später der Anruf: Bitte unbedingt in die Kinderklinik. Wieder Blutabnahme, dann der Anruf: Nochmals kommen, sofort. Das war Anfang März. Einen Tag später begann die Chemotherapie. Mirco hat Leukämie.

"Die ersten zwei Wochen wollte ich es gar nicht wahrhaben", sagt Alina Merk, 28. Sechs Wochen ist sie bei ihrem Kind in der Klinik geblieben, später immer wieder mal einzelne Nächte, "weil es ihm so schlecht ging, ich konnte ihn doch nicht allein lassen". Mirco kann zwischendurch nicht mehr laufen, die Mutter schiebt ihn im Rollstuhl durchs Krankenhaus. Mirco muss immer wieder erbrechen, kann kaum etwas behalten. "Ich konnte lange nicht aus dem Bett raus", sagt der Bub.

Langsam tastet sich Mirco in den Alltag zurück

Die Ärzte pflanzen ihm einen Venenkatheter ein. Zu sehen sind am Hals und an der Brust dünne, weiße Schläuche, durch sie fließen Medikamente in den Körper. Kein Tag, an dem die Mutter nicht bei ihrem Sohn am Bett ist, später sind sie jeden zweiten Tag beim Arzt. An Arbeiten ist für die alleinerziehende Mutter nicht zu denken, auch nicht an Erholung. Das Geld ist sehr knapp, reicht nicht mal für ein richtiges Bett, geschweige denn für ein paar Tage Urlaub, einfach nur zum Ausruhen.

Vor ein paar Tagen erst, nach einem Dreivierteljahr, haben sie Mirco den Katheter herausoperiert, der Junge hat ihn gleich an seine Zimmertür geklebt. Die Schläuche sind jetzt Erinnerung an eine ganz schwere Zeit. Doch in diesen Monaten ist die Hoffnung gewachsen, die Hoffnung, dass alles wieder gut wird. "Bisher ist alles super gelaufen", sagt die Mutter, die Therapie habe angeschlagen.

Und nun tastet sich Mirco langsam in den Alltag zurück, geht wieder zum Sport und steht mit der Mama in der Küche und backt Pfannkuchen, sein Leibgericht. Mircos Lehrerin ist regelmäßig zu ihm nach Hause gekommen, weil sie ihm helfen wollte. So hat er nicht allzu viel versäumt und besucht jetzt die vierte Klasse. Mirco geht mit Mundschutz in die Schule, um keinen Infekt zu riskieren.

Franka Müller, die Mutter mit den drei Töchtern, ist auch ständig auf der Hut. "Jede Sekunde kann sich mein Leben ändern", sagt sie. Nie weiß sie, ob ihre beiden kranken Töchter den Tag unversehrt überstehen. Neulich ist Lilly im Kindergarten gestürzt, und zuerst dachten alle, der Arm sei gebrochen, so wie ein paar Monate zuvor. Da war Lilly kurz bei der besten Freundin der Mutter, weil die ein Vorstellungsgespräch hatte. Kaum war Franka Müller weg, rief die Freundin an: Lilly ist gestürzt! Sie trug eineinhalb Monate Gips, alles ist so zerbrechlich an ihr.

Franka Müller will ihre Mädchen nicht in Watte packen, behütet sie, sperrt sie aber nicht ein. Sie sollen Kinder sein, trotz allem. Und es kann immer passieren, wie vor ein paar Wochen, als Anna beim Aussteigen aus der Straßenbahn stürzte. Sie fiel mit dem Gesicht auf den Asphalt, es hat sehr weh getan. Mindestens genauso hat sie aber geschmerzt, die eigene Verletzlichkeit zu spüren, und die Blicke. "Sie hat geweint", erzählt die Mutter, "weil die Leute so geschaut haben."

"Sie kann ihre Kindheit nicht genießen"

Es ist ein heller Herbstnachmittag, die Strahlen der Sonne tauchen das Wohnzimmer in warmes Licht. Lisa besucht die vierte Klasse, nächstes Jahr könnte sie aufs Gymnasium gehen, ihre Noten sind so gut. Und das, obwohl Deutsch nicht ihre Muttersprache ist, obwohl sie zu Hause so sehr mithilft. Die Mutter sorgt sich deshalb nicht nur um die Gesundheit von Anna und Lilly, sondern auch um Lisa.

"Sie kann ihre Kindheit nicht genießen", sagt Franka Müller. Wie gerne würde sie mit ihren Schwestern herumtollen, draußen spielen, aber es geht nicht. Umso größer ist die Freude, wenn mal eine Freundin zu Besuch ist und Lisa einfach ein Kind von neun Jahren ist.

Lilly, die Jüngste, weint. Sie ist vom Sofa auf den Schoß von Lisa geklettert, kuschelt sich an die Schwester. "Psssst", sagt Lisa, ganz sachte, "schschsch."

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