Starnberg - Als der kleine Thomas zur Welt kam, war er ein gesundes, lebhaftes Baby. Mit vier Monaten hatte er eine leichte Erkältung, noch nicht ganz genesen wurde er geimpft. Am nächsten Tag hatte er hohes Fieber, dann rührte er sich nicht mehr, erzählt seine Mutter, Sonja M. Voller Panik rief sie den Notarzt, der Zäpfchen und Krankengymnastik verschrieb. Drei Monate später kam der Kleine erstmals mit Blaulicht ins Krankenhaus, wurde aber ohne Diagnose entlassen. Kurz nach der Heimkehr bekam er eine Lungenentzündung, wurde erneut mit Fieberkrampf in die Klinik gebracht, wurde immer schwächer, bewegte sich immer weniger.
"Eine Diagnose gab es nicht. Der Arzt sagte mir nur, ich soll mich darauf einstellen, dass das Kind keine drei Jahre alt wird", erzählt seine Mutter. Heute ist Thomas 13, schwerst behindert, ohne Hilfe kann er sich nicht im Bett umdrehen, wird über eine Magensonde ernährt, seine Atmung muss immer wieder über die Nasenbrille mit zusätzlichem Sauerstoff unterstützt werden, er muss regelmäßig abgesaugt werden. Er braucht ständig Betreuung durch eine Krankenschwester oder die Mutter. Er kann weder sprechen noch Zeichen geben, doch wenn er Schmerzen hat, schreit er oder wimmert ganz kläglich.
"Er merkt, wer ihn hochnimmt. Wenn meine Mutter da ist und ihn hält, entspannt er sich. Auch bei mir ist er ganz locker. Nur wenn ich selbst zu viele Sorgen habe, wird er ganz steif, daran erkenne ich, dass er doch etwas mitbekommt", erzählt Sonja M. (39) unter Tränen. Sorgen hat sie so viele, dass sie nicht weiß, wo anfangen. Seit sechs Jahren ist sie geschieden. Ihr Mann zahlt nur den gesetzlich vorgeschriebenen Unterhalt für die Kinder, so dass die Familie immer am finanziellen Limit agiert, gerade über dem Hartz-IV-Satz. Dabei fallen ständig Sonderausgaben an.
Mit viel Angst sieht sie in die Zukunft. Denn auch wenn das Jobcenter sie für "nicht vermittelbar" hält, soll sie sich jetzt Arbeit suchen, das hat ihr Mann vor Gericht durchgesetzt. Die alleinerziehende Mutter hat zwei weitere Söhne, die auch Aufmerksamkeit brauchen. Lukas ist 15, voll in der Pubertät. Er trägt Zeitungen aus, damit er sich hin und wieder neue Klamotten kaufen kann. Der Jüngste, Niklas, ist neun, vor kurzem wurde Legasthenie diagnostiziert. Er verletzt sich oft. Und auch Sonja M. war nach mehreren schlaflosen Nächten so übermüdet, dass sie stürzte. Thomas war nachts extrem unruhig, erzählt sie, denn er musste zehn Tage daheim bleiben, weil ein dringend benötigtes Notfallmedikament nicht kam. Das braucht er für unterwegs, wenn im Bus, der ihn zur Schule von "Helfende Hände" bringt - immer mit Pflegerin -, die Atmung unterstützt werden muss.
Hilfe erhält die Familie vom Ambulanten Kinderhospiz. "Christine Bronner, die Geschäftsführerin, ist mir eine große medizinische und seelische Stütze", sagt Sonja M. Bronner sorgt dafür, dass die Buben in Therapiegruppen für Geschwister gehen, ins Zeltlager fahren oder Nachhilfe ins Haus kommt. Neben Spenden für einige Extras an Weihnachten setzt sie sich dafür ein, dass Sonja M. ein Auto kaufen kann, das groß genug ist, um mit den Söhnen samt Hilfsmittel und Notfallequipment mobil zu sein.