Der zehnjährige Tobias aus Grafendorf bei Rudelzhausen im Landkreis Freising ist an der seltenen und schweren Adrenoleukodystrophie erkrankt, die die Nervenverbindungen verändert und das Gehirn abbaut. Ursache dieser zerstörerischen Krankheit ist ein Gendefekt. Während einer Pressekonferenz am Donnerstag im Rudelzhausener Rathaus erläuterte Yvonne Renz von der DKMS (Deutsche Knochenmarksspenderdatei), dass nur passende, neue Stammzellen die Krankheit stoppen könnten, eine Heilung gebe es nicht.
Tobias' Familie, seine Freunde und die Vereinsmitglieder der kleinen Ortschaft wollen alles dafür tun, um für den Buben nun einen passenden Spender zu finden, und organisieren am Sonntag, 26. März von 11 bis 16 Uhr gemeinsam mit der DKMS eine Typisierungsaktion in der Grundschule des Ortes. Die Schirmherrschaft hat Bürgermeister Konrad Schickaneder übernommen.
Bis zum vergangenen Jahr sei Tobias ein vergnügter, neugieriger Junge gewesen, bis er plötzlich das Interesse an allem verlor, schilderte seine Tante Sandra Franssen. Niemand konnte sich diese Veränderung erklären, Tobias habe sich immer weiter zurückgezogen. Erst die Psychologin Songül Grevel, die von der Familie zu Rate gezogen wurde, kam der Krankheit auf die Spur. Endgültige Klarheit habe dann eine Kernspintomografie ergeben, berichtete Grevel. Tobias lebe jetzt auf der Isolierstation eines Tübinger Krankenhauses, seine Eltern und sein zwölfjähriger Bruder seien immer bei ihm. Leider seien die Stammzellen, die sein Vater bereits gespendet habe, abgestoßen worden, berichtete Sandra Franssen. Zu Hause in Grafendorf und Rudelzhausen setzt die Familie nun alle Hebel in Bewegung, mögliche Spender für den kranken Jungen zu finden, wirbt aber auch für die Erweiterung der internationalen Stammzellenspenderdatei. Dafür hat sich die Familie an die DKMS gewandt. Denn sowohl diese gemeinnützige GmbH wie auch die Stiftung Aktion Knochenmarkspende (AKB), die kürzlich die Typisierungsaktion in Freising organisierte, speisen ihre Daten in eine deutschlandweite Datei ein (siehe Kasten links).
Ihrem Neffen gehe es auf der Isolierstation nicht gut, schilderte eine weitere Tante, Maria Tiedemann, während der Pressekonferenz. Den ganzen Tag eingesperrt zu sein und nur Menschen mit Mundschutz zu begegnen, sei schon für einen Erwachsenen schlimm, für ein Kind aber fast nicht auszuhalten. Bestimmt werde Tobias aus der Typisierungsaktion neuen Mut schöpfen, war sich seine Tante sicher.
Am Aktionstag warten in der Schule Ärzte, medizinisches Personal und viele Helfer auf die möglichen Spender, die sich typisieren lassen. Außerdem versorgen die Mitglieder der örtlichen Vereine alle Spender mit Essen und Trinken, beschrieb Sandra Franssen, die sich um die Aktion kümmert, das zu erwartende Szenario.
Bei der DKMS werden Spender bis 55 Jahren angenommen, sie sollten mindestens 50 Kilogramm wiegen und nicht stark übergewichtig sein, zählte Renz die Kriterien auf. Aus der Armvene werden fünf Milliliter Blut entnommen. Die DKMS sei aber auch auf finanzielle Spenden angewiesen. Werde tatsächlich ein Spender gefunden, dann könne der sich in Krankenhäusern in Köln oder Dresden die wertvollen Stammzellen entnehmen lassen, natürlich würden alle Kosten übernommen, betonte Renz. Zwei Entnahmearten gibt es: In 80 Prozent der Fälle werden bei der Spende Stammzellen aus der Blutbahn entnommen, aber auch eine Knochenmarksspende unter Vollnarkose ist möglich.
Die Typisierungsaktion für Tobias findet am Sonntag, 26. März, von 11 Uhr an in der Grundschule in Rudelzhausen im Landkreis Freising statt. Geldspenden nimmt die DMKS über das Konto DE88 6415 00200002333737, Verwendungszweck: Tobias, an.