Kinder haben ein Recht auf Gesundheit!

Längst nicht alle der 2,4 Milliarden Kinder und Jugendlichen auf unserer Welt haben Zugang zur bestmöglichen Gesundheitsversorgung. Das gilt in dramatischer Weise für einkommensschwache Nationen, in denen es häufig keine ausreichende medizinische Versorgung gibt. Damit kann selbst aus Krankheiten, die normalerweise nicht lebensbedrohlich sind, ein schwerwiegendes Problem werden.

So gravierend ist die Situation in Industrieländern wie Deutschland zwar nicht, doch auch in unserem Land gibt es massive Defizite im Bereich der Kindergesundheitsversorgung. Und das machen nicht nur die Engpässe bei Kindermedikamenten in der vergangenen Erkältungs- und Grippesaison deutlich.

Allein in Deutschland leben knapp 14 Millionen Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren. Sie sind unsere Zukunft. Wir als Gesellschaft müssen dafür sorgen, dass sie gesund aufwachsen können – und dafür müssen sowohl gängige als auch innovative Arzneimittel für alle zur Verfügung stehen. 

Besonders alarmierend ist dies auf den pädiatrischen Intensivstationen der Kliniken. Hier wird aus der Not heraus der überwiegende Teil der Medikamente für Frühgeborene ohne eine entsprechende Zulassung für Kinder eingesetzt. Dieser sogenannte Off-Label-Use birgt entsprechende Risiken: die verwendeten Präparate sind nicht auf den kindlichen Stoffwechsel angepasst, die richtige Dosierung ist schwierig und unerwünschte Nebenwirkungen können gravierender ausfallen. 

Klinische Forschung als Grundvoraussetzung für ‚echte‘ Kindermedizin

„Neue Wirkstoffe müssen genauestens untersucht werden, um Wirksamkeit, Sicherheit und Unbedenklichkeit eines neuen Medikaments belegen zu können. Das geschieht im Rahmen von klinischen Studien“, erklärt André Schmidt. Er ist Medizinischer Leiter bei Novartis Deutschland und überblickt alle klinischen Prüfungen des Unternehmens, die im Land durchgeführt werden. Novartis investiert viel in Forschung und Entwicklung und arbeitet mit Patient*innen zusammen für die Entwicklung innovativer Therapien, um die Lebensqualität kranker Menschen zu verbessern und ihr Leben zu verlängern.

„Die Förderung kindgerechter Medizin durch Forschung und Innovation ist ein wichtiger Bestandteil eines zukunftsfähigen Gesundheitssystems und ein wirksames Mittel, um den weitverbreiteten Off-Label-Use zu reduzieren,“ fügt Schmidt hinzu. „Deshalb engagieren wir uns für die Entwicklung spezifischer Kinderarzneimittel und setzen uns für eine Verbesserung der Kindergesundheitsversorgung ein.“

Seltene Erkrankungen mehr in den Fokus rücken

Besonders wichtig sind innovative Therapien für seltene Erkrankungen, also Leiden, von denen höchstens 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Mittlerweile kennt man über 8.000 dieser Erkrankungen. Dazu zählen bestimmte Infektionskrankheiten, Autoimmunerkrankungen oder Krebsarten, die häufig lebensbedrohlich sind. 

Rund die Hälfte der Betroffenen in Deutschland sind Kinder. Ärzt*innen zu finden, die sich mit einer seltenen Erkrankung auskennen, ist nicht leicht, und viele dieser Krankheiten sind bislang wenig erforscht. Deshalb besteht selbst dann, wenn die Diagnose gestellt wurde, häufig keine Aussicht auf eine geeignete Behandlung. Denn für eine Vielzahl dieser Krankheitsbilder gibt es derzeit noch keine Therapiemöglichkeiten. Die Erforschung innovativer Behandlungsansätze wie im Bereich der Zell- und Gentherapien bietet hier ein enormes Potenzial.

Rahmenbedingungen für eine gesunde Kindheit und mehr Teilhabe

Um dieses Potenzial nutzen zu können, sind optimale Rahmenbedingungen notwendig – eine gesellschafts- und gesundheitspolitische Herausforderung. Denn bis heute wird das Kinderrecht auf Kindergesundheit bei Entscheidungen in der Politik, Verwaltung und Rechtsprechung wie auch im medizinischen Praxisalltag oftmals nur unzureichend berücksichtigt.

Das führt dazu, dass Kinder und Jugendliche in Deutschland in den medizinischen Versorgungsstrukturen immer noch benachteiligt sind. Dies gilt insbesondere auch für die Arzneimittelversorgung. Es braucht mehr Anreize für Hersteller, eine öffentliche Förderung der Medikamentenentwicklung für Kinder sowie eine gezielte Förderung einer Forschungsinfrastruktur mit ausgewählten spezialisierten Zentren zur Durchführung klinischer Studien. Bei seltenen Erkrankungen – aber auch bei häufig auftretenden Krankheitsbildern – ist deshalb ein ganzheitlicher Ansatz mit abgestimmten Schritten und engem Austausch der Beteiligten untereinander wichtig.

Die wichtigsten Forderungen dazu haben die renommierten Organisationen Stiftung Kindergesundheit, Der Kinderschutzbund, Deutsches Kinderhilfswerk und Care-for-Rare Foundation in der Kindergesundheitsagenda zusammengefasst. Mit Handlungsempfehlungen für bessere Versorgungsstrukturen, Finanzierung, Prävention und Teilhabe wollen die Partner die gesellschaftspolitische Debatte rund um das Thema Kindergesundheitsversorgung anregen und zukünftig begleiten.

Lösungswege durch Austausch sämtlicher Beteiligten

Es sind Kooperationen wie diese, die die Teilhabe fördern und ein Bewusstsein dafür schaffen, dass Kindergesundheit im Ganzen gedacht werden muss. Darum unterstützt Novartis Deutschland bereits seit 2019 den Austausch von Akteuren aus den Bereichen Pädiatrie, Gesundheitspolitik und Kinderhilfsorganisationen. 

So ist unter der Federführung der Stiftung Kindergesundheit der mittlerweile zweite Kindergesundheitsbericht entstanden. Die aktuelle Ausgabe beschäftigt sich mit Fragen wie: Wie geht es unseren rund 8 Millionen Jugendlichen in Deutschland seit der Pandemie? Wie ist die aktuelle Studienlage zum Suchtverhalten junger Menschen? Und wie blicken diese selbst auf das Thema Gesundheit? Daneben liefert der aktuelle Bericht konkrete Vorschläge für Maßnahmen und Lösungsansätze und betont, wie wichtig es ist, Projekte von der Prävention über die Forschung bis zur Therapie politisch zügig anzugehen und umzusetzen.

Tatsächlich finden die gemeinsamen Initiativen der Organisationen der vergangenen Jahre allmählich Beachtung. Auch die Regierungsparteien sind sich laut Koalitionsvertrag einig: „Kinder und Jugendliche sollen mit gleichen Lebenschancen aufwachsen, unabhängig von ihrer Herkunft. Sie haben eigene Rechte. Ihre Anliegen und Interessen sind uns wichtig.“ Dies muss auch und vor allem für ihre Gesundheit gelten – in Deutschland und weltweit.