Süddeutsche Zeitung

Vom Pflegefall zum Globetrotter:"Der Hirntumor ist eine Bombe, die jederzeit explodieren kann"

Sven Marx steht mitten im Leben, als bei ihm ein Tumor am Hirnstamm diagnostiziert wird. Mit 42 ist er halbseitig gelähmt - und kämpft sich auf dem Rad zurück ins Leben. Seine Weisheit? Gib das alte Leben auf!

"Ich habe keine Träume. Ich mache einfach das, was ich will. So habe ich früh angefangen zu reisen: mit dem Moped und Zug, trampen. Eigentlich wollte ich mal Stuntman werden, aber dazu brauchte ich in der DDR eine abgeschlossene Lehre. Also dachte ich, gehst du mal hoch hinaus - und lernte Dachdecker. 1989 war ich beim Mauerfall dabei und danach mit dem Motorrad jedes Wochenende unterwegs. Bis Italien. Später erlebte ich eine Pleite mit einer eigenen Dachdeckerei, hatte mich aber zu dieser Zeit auch schon als Tauchlehrer ausbilden lassen.

2001 war ich damit fertig und bin 2003 ins Ausland gegangen: auf den Sinai, die DomRep, Kroatien. In Ägypten wollte ich eine Tauchbasis übernehmen. Aber nach einem Tauchgang war mir plötzlich furchtbar übel. Erst dachte ich, dass sei meine Anfälligkeit für Seekrankheit. Doch das Gleiche ist mir dann bei spiegelglatter See passiert. Irritiert hat mich, dass sich die Übelkeit plötzlich auch bei Spaziergängen meldete. Dazu kamen dann noch Sehschwierigkeiten, ich sah Doppelbilder. Schließlich haben sie mich ins CT geschoben. Und da war dann klar: Ich habe einen Tumor im Hirnstamm. Operation so schnell wie möglich.

Mit 42 war mein Leben auf den Kopf gestellt

2009 war mein Leben mit dieser Diagnose auf den Kopf gestellt - mit 42 Jahren. Vom Paradies, jeden Tag Sonne, tauchen gehen und kurze Hose zu einem schwer kranken Mensch. Ich hatte nie über Krankheiten nachgedacht oder dass mich so was erwischen könnte. Die Gedanken gingen in diesem Moment auch nicht besonders tief. Ich dachte eher so was wie: Wenn dein Auto kaputt ist, dann gibst du das ja auch in die Werkstatt und die reparieren dir das.

Doch während der Operation gab es Komplikationen, und die haben die Hälfte des Tumors drin gelassen. Inoperabel. Zudem kam es zu Einblutungen im Gehirn und Herzversagen. Drei Mal Reanimation. Ich lag drei Monate auf der Intensivstation: Halbseitige Lähmung, konnte nur über Schläuche atmen und wurde über andere ernährt. Ich war ein Pflegefall.

Dann wurde ich in die Frühreha verlegt. Dort haben sie die Medikamente runterdosiert und ich bin völlig durchgedreht. Trotz meiner halbseitigen Lähmung wollte ich sofort abgeholt werden, wollte einfach nur weg. Schon das Hinsetzen tat mir weh, durch das lange Liegen waren die Muskeln geschwunden. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich keinen Lebensmut mehr. Null.

Ich kam mir vor wie Forrest Gump

Mein Wunsch mit dem 'Weitermachen' fing mit einem Rollstuhl an: Ich konnte mich endlich wieder bewegen. Mein Sitznachbar in der Reha hatte einen Schlaganfall und der erzählte mir immer nur, was er alles nicht mehr kann. Der hat mich völlig runtergezogen. Ich hingegen war ständig mit dem Rollator um die Klinik unterwegs, von Baum zu Baum, bin ständig hingeflogen - und wieder aufgestanden. Dann habe ich Treppensteigen trainiert.

Meine Frau musste uns eine neue Wohnung und sich einen Job suchen - und hatte mich als Pflegefall an der Backe. Eigentlich hatte sie es zu dieser Zeit viel schwerer als ich.

Jammern hilft ja nicht. Meinem Physiotherapeuten habe ich gesagt, was ich können muss, bevor ich wieder rauskomme: Schwimmen und Radfahren. Autofahren oder Motorradfahren war ja nicht mehr. Mit dem Schwimmen klappte das prima. Und zwei Tage vor der Entlassung bin ich dann mit dem Therapeuten Fahrrad gefahren. Sein Kommentar nach unserer kurzen Tour: 'Das ist aber nicht berühmt, pass mal auf, dass du das nicht in der Stadt machst, sonst bist du bald tot.'

Laufen und Stehen geht schlecht, bis heute. Ich habe nur im oberen linken Blickfeld klare Sicht, alles andere sehe ich doppelt. Auf dem Fahrrad funktioniert es besser, weil ich da erhöht sitze und einen anderen Blickwinkel habe. Also machte ich weiter mit dem Training. Von meinem Schwager bekam ich ein Mountainbike geschenkt.

Das Brandenburger Tor war meine erste kleine Weltreise

Dann ging es los! Ich wohne in Berlin-Weißensee und mein Ziel war das Brandenburger Tor. Warum? Als die Mauer fiel, war das das Symbol der Freiheit. Vielleicht hatte ich das im Hinterkopf. Ich dachte immer: Wenn du das erreichst, dann hast du es geschafft. Das sind 7,4 Kilometer von mir zu Hause, also nicht wirklich viel. Für diesen Weg habe ich drei Monate gebraucht, meine erste kleine Weltreise.

Ich kam mir vor wie Forrest Gump, als ich merkte: Da funktioniert was. Ich eroberte mir Berlin und fühlte mich frei mit dem Rad. Ich steigerte meine Entfernungen auf 30, auf 50 und schließlich auf mehr als 90 Kilometer. Da dachte ich: 'Cool, wenn du das geschafft hast, hast du eine ordentliche Leistung vollbracht.'

Dann setzte ich mir den Usedomer Radweg als Ziel und wollte den mit meinem Sohn fahren. Zuvor musste ich aber zum Hautarzt, weil ich einen kleinen Fleck auf der Wange hatte. Eigentlich harmlos. Doch vier Wochen bevor die Reise losgehen sollte, bekam ich einen Anruf vom Arzt. Diagnose: Schwarzer Hautkrebs. Schnellstmögliche OP. Doch das ist nur eine Randnotiz.

Ich musste einen Deal machen mit den Ärzten: Schnelle OP, dann aber auch die Erlaubnis, auf die Radtour zu gehen. Zugestimmt hat keiner, gemacht habe ich es dann doch so, wie ich das wollte. Mit Pflastern im Gesicht. Nach dieser Tour und der Erkenntnis, dass ich das konnte, plante ich weitere Reisen mit dem Rad: Zunächst durch Deutschland, dann nach England, Frankreich. Ich bin durch ganz Europa. 23 Länder, 35 000 Kilometer. Später dann in die USA, die Route 66 runter, fast 4000 Kilometer von Los Angeles nach Chicago in 40 Tagen. Gerade bin ich aus Japan zurück. Ich von Tokio nach Nagasaki und dann über Hiroshima zurück in die Hauptstadt gefahren. Kommendes Jahr will ich von Sibirien aus über das Nordkap nach Marokko bis nach Rio zu den Paraolympics. Und für 2017 plane ich eine Weltreise.

Zwei lebensbedrohliche Krankheiten

Ich habe zwei lebensbedrohliche Krankheiten, an denen ich sterben kann, ich kann nicht allein ins Kino oder Konzert, fahre den Leuten versehentlich mit dem Einkaufswagen in die Hacken und mache trotzdem solche Touren. Im Grunde sind sie nur eine Vorbereitung für diese Weltreise. Sie ist zu meinem Lebensziel geworden. Mein zweiter Wunsch: Ich will 60 Jahre alt werden. Mindestens.

Ich reise allein - nur mit meinem Rad, das ich 'Donkey' getauft habe. Der Vorteil ist: Man muss sich um niemanden kümmern. Selbst mit meinem besten Freund würde ich so was nicht mehr machen: Ich kann meine Kräfte am besten einschätzen und will mich mit anderen auch nicht darüber streiten, was es am Abend zu essen gibt. Einsamkeit kenne ich dabei nicht. Vielleicht auch, weil ich immer online bin: Abends betreibe ich meinen Blog, skype mit meiner Frau und halte über Facebook Kontakt mit der Welt. Außerdem kommt man leicht ins Gespräch, wenn man mit einem vollbepackten Rad irgendwo langfährt. Da hat man schnell Leute um einen herum, die fragen: Woher, wohin?

Der Hirntumor ist eine Bombe, die jederzeit explodieren kann

Es werden dabei sicher wieder Sachen passieren, auf die ich nicht vorbereitet bin, die ich aber in irgendeiner Form schon mal bei den vorherigen Reisen erlebt habe. Mich reizen die Entdeckung des Neuen, andere Kulturen, andere Landschaften. Jeden Tag etwas anderes erleben zu können und die Begegnung mit Menschen. Man kann von jedem Menschen etwas mitnehmen, ob der intelligent ist oder nicht. Ich lasse mich auf andere Menschen ein und erlebe nur Positives. Auch in Berlin könnte ich bedroht, überfallen werden - oder es mir fällt ein Dachziegel auf den Kopf.

Meine Weisheit? Gib das alte Leben auf! Ich kann ja nicht mehr Motorrad fahren, obwohl das eine Leidenschaft von mir war. In so einem Moment gibt es nur zwei Alternativen: Sich aufgeben und jammern, ich kann das und das nicht mehr. Oder man reißt sich zusammen und macht das, was man noch kann. Vielleicht wird einem das in die Wiege gelegt. Manche packen etwas Neues an und scheitern auch mal. Und andere, die von vornherein schon zweifeln, geben sich auf.

Der Hirntumor ist eine Bombe, die jederzeit explodieren kann. Nach sechs Jahren habe ich aber Vertrauen in ihn. Vielleicht weiß er, dass er ohne mich nicht leben kann. Ein Patt. Ich will den Leuten Mut machen. Ich mache jetzt Sachen, die ich ohne Tumor nie gemacht hätte. Ein Schlag muss noch nicht zum Schicksal werden."

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Sven Marx, 49, Berlin bloggt unter sven-globetrotter.com und beteiligt sich an dem Projekt "Aktion braucht Inklusion", das durch Radtouren Vorurteile abbauen will. Er ist Frührentner und finanziert seine Reisen mit einer Berufsunfähigkeitsrente und Vorträgen. Der Großteil seiner Einnahmen seiner Vorträge geht allerdings an die Diakonische Initiative Direkt, die in Osteuropa soziale Projekte umsetzt.

Update: Am 25.07. ist die "Inklusion braucht Aktion" Tour 2015 in Apenrade (Dänemark) gestartet. Karl Grandt (Stammfahrer der Tour) und Sven Marx, als Pate, fahren 2700 km nach Rom um dort die Inklusionsfackel vom Papst persönlich in einer Privataudienz segnen zu lassen. Es geht durch fünf Länder - Dänemark, Deutschland, Polen, Tschechien, Österreich, Italien. Am 4. August ist Marx auf dem Weg nach Rom in Berlin, da ist der Start der Tour in seiner Heimatstadt. Start ist mit einer Veranstaltung am Brandenburger Tor um 10 Uhr.

Die Fackel wird nach der Segnung im kommenden Jahr von Marx von Sibirien nach Rio de Janeiro zu den Paralympics fahren (natürlich per Rad). Auch seine Weltreise 2017 hat er unter das Motto "Inklusion braucht Aktion" gestellt.

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