Patientenverfügung: Schwierige Sterbenswörtchen

"Da hätte ich beinahe einen Rückzieher gemacht": Der Versuch, das Unvorstellbare dingfest zu machen - ein Beratungsgespräch zur Patientenverfügung.

Zehn Jahre lang hat sie den Gedanken vor sich hergeschoben wie etwas, von dem man bestimmt weiß, dass man es einmal tun wird. Nur eben jetzt noch nicht. Nun ist der Zeitpunkt da, noch am Morgen ist sie sich hundertprozentig sicher gewesen. Und dann hat es in diesem Gespräch doch einen Moment gegeben, von dem Isabella Pozarnik hinterher erstaunt sagt: "Da hätte ich beinahe einen Rückzieher gemacht."

Isabella Pozarnik, Freiberuflerin, 50 Jahre alt "und pumperlgesund", sitzt im Münchner Büro der Patientenschutzorganisation Deutsche Hospiz Stiftung und soll sich in einen hoffnungslos lädierten Körper hineinversetzen. Das Krankheits-Szenario 1: schwerste unumkehrbare Gehirnschädigung mit Dauerbewusstlosigkeit. "Was entspräche da Ihren Wünschen?", fragt Kristjan Diehl und lächelt ermutigend. Sie schüttelt stumm den Kopf. "Sie würden über eine Magensonde ernährt", setzt Diehl nach, "Sie können vermutlich keinen Gedanken mehr fassen, aber Ihr Körper funktioniert, möglicherweise können Sie noch viele Monate leben." - "Puh", sagt Isabella Pozarnik. "Das ist jetzt schwer zu sagen."

Während der Bundestag noch immer um eine gesetzliche Regelung ringt, haben in Deutschland bereits sieben Millionen Menschen eine Patientenverfügung verfasst. Darunter sind vage handschriftliche Formulierungen ("Ich will mal nicht an Schläuchen hängen") oder zweifelhafte Vordruck-Formulare zum Ankreuzen, die man im Internet herunterladen kann. Andere sprechen mit ihrem Arzt, gehen zum Rechtsanwalt oder lassen sich wie Isabella Pozarnik bei der Hospiz Stiftung beraten. Wie eine Patientenverfügung exakt auszusehen hat, ist nicht vorgeschrieben, auch über ihre rechtliche Gültigkeit herrscht vielfach noch Unsicherheit; nach den Richtlinien der Bundesärztekammer ist sie bindend.

Eine bloße Hülle

Das Motiv, ein solches Dokument aufzusetzen, ist jedoch sieben Millionen Mal das gleiche - die Angst, am Ende des Lebens nicht mehr mitreden zu können, den Ärzten und ihrer hochgerüsteten Maschinerie hilflos ausgeliefert zu sein. Es ist ein eher diffuses Schreckensszenario: ein von gluckernden Schläuchen und piepender Apparatur umstelltes Krankenhausbett, darin der eigene Körper eine bloße Hülle, nutzlos geworden und von fremden Instanzen doch zum Weiterleben verdammt. Dass ihnen der Tod da lieber wäre, darauf kann sich womöglich sogar die Mehrheit der Deutschen verständigen. Wenn es aber darum geht, das Bild konkret werden zu lassen, wenn die Patientenverfügung mit ihren Sterbenswörtchen wirklich formuliert werden soll, sieht vieles plötzlich anders aus.

Isabella Pozarnik ist selbst nie schwer krank gewesen, auch hat sie niemals an einem solchen Bett mit einem bewusstlos vor sich hindämmernden Menschenkörper gesessen. Aber vor drei Jahren hat ein Freund von ihr einen Gehirnschlag erlitten, 41 war er erst und so gesund wie sie heute. "Er lag im Koma, bewegungsunfähig, nach ein paar Tagen ist er gestorben." Hinterher hat sie mit seiner Mutter geredet, und die sagte: Wenn ich die Entscheidung hätte für ihn treffen müssen, ich hätte es nicht gekonnt.

Isabella Pozarnik ist alleinstehend, ihre Eltern sind in den Achtzigern. "Dass vielleicht mal irgendjemand über mich bestimmt, und ich kann mich nicht wehren - das wäre schrecklich", sagt sie. Nun versucht sie mit Kristjan Diehls Hilfe, das Unvorstellbare einzugrenzen, verbindlich zu machen. Krankheits-

Szenario 2: "Mehrere Organe versagen unumkehrbar, dank Intensivmedizin hätten Sie vielleicht noch eine Woche zu leben. Ohne diese Maßnahmen wären Sie sofort tot." Sie überlegt. In einer solchen Situation den Abgang zu machen, das käme ihr vor, als würde sie sich aus etwas herausmogeln. "Vielleicht sollte die ja sein, die Woche." Und so geht es weiter, in kleinen Schritten ins Ungewisse. Das Dokument, das Kristjan Diehl nach diesem Gespräch aufsetzen wird und von dem ihre Brüder und ein Freund je ein Exemplar erhalten, kann sie jederzeit ändern, ergänzen oder ganz vernichten. Aber wenn ihr morgen etwas zustößt, dann ist es verbindlich, und diese Endgültigkeit erschreckt sie. Isabella Pozarnik sagt noch sehr oft "vielleicht".

Verschiedenste Szenarien

Das Interesse an solchen Gesprächen steigt immer weiter an. Allein die Deutsche Hospiz Stiftung, die bundesweit auch telefonische Beratungen anbietet, hat im vergangenen Jahr 6500 Anfragen erhalten, 700 mehr als im Vorjahr. Längst sind es nicht mehr nur Alte und Kranke, die sich der Frage nach dem Sterben stellen, "zu uns kommen auch immer mehr junge Leute", sagt Diehl. Nach seiner Erfahrung verfassen gerade schwerkranke Menschen ihre Verfügung oft sehr lebensbejahend, während sich die Jüngeren mitunter recht leicht dafür entscheiden, im Zweifelsfall sterben zu wollen. "Daran sieht man, wie wichtig das Beratungsgespräch ist", sagt Diehl. "Wir sind schließlich nicht dafür da, dass Menschen sozialverträglich entsorgt werden. Sondern wir wollen ihnen klarmachen, was ihre Verfügung konkret bedeutet." Wer etwa bestimmt, dass die künstliche Ernährung unter Umständen eingestellt werden soll: der verhungert. "Auch diesen Weg kann man palliativ lindern", sagt Diehl. "Aber wir nennen das Kind schon beim Namen."

Das nächste Szenario: "Sie liegen im Wachkoma, können sich nicht bewegen, vielleicht haben Sie Wahrnehmungen. Es kann sein, dass Sie wieder erwachen. Aber es gibt keine Sicherheit." Ein Fall wie der von Eluana Englaro, die 17 Jahre lang im Koma lag, bis ihr Vater die künstliche Ernährung beenden ließ und damit eine Debatte auslöste, weit über die Grenzen Italiens hinaus. Diesmal ist sich Isabella Pozarnik sicher. Sie ist ein freiheitsliebender Mensch, sie reist viel, steigt auf Berge. Einen unüberschaubaren Zeitraum lang ans Bett gefesselt zu sein, sich nicht rühren, nicht einmal sprechen zu können, das will sie auf gar keinen Fall, jedenfalls nicht länger als drei Monate. "Auch dann nicht, wenn die begründete Aussicht auf wesentliche Besserung besteht?", hakt Diehl nach. "Darum sitze ich ja hier", sagt sie. "Ich möchte das nicht. Nein, ganz bestimmt nicht."

Eineinhalb Stunden dauert das Gespräch, leicht ist es nicht - und doch erleichternd. "Für mich ist das so, wie mich um meine Rente zu kümmern. Ich bin froh, dass ich jetzt vorgesorgt habe", sagt Isabella Pozarnik. Am Ende kann sie noch angeben, ob sie in ihrem Krankenzimmer Musik hören möchte und wenn ja, welche; ob es Personen gibt, die man von ihr fernhalten soll; ob sie von Besuchern vielleicht auf keinen Fall berührt werden will. Sobald sie unterschrieben hat, ist das Dokument gültig. Jedes Jahr wird die Deutsche Hospiz Stiftung sie an die Aktualisierung erinnern. "Nun hoffen wir mal", sagt Diehl zum Abschied, "dass Sie es niemals brauchen werden."