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Gesundheitsdaten:Die Abgeordneten fordern mehr Datenschutz

Beim Panel zur digitalen Gesundheit diskutierten Christiane Woopen, Michael Forsting, Daniel Natrath und Stefan Vilsmeier (von links).

(Foto: Stephan Rumpf)
  • Gesundheitsminister Jens Spahn muss auf personalisierte Erfassung von digitalen Krankendaten beim Digitale-Versorgung-Gesetz verzichten
  • Im Vorfeld hatten Datenschützer, Oppositionspolitiker und der Bundesrat die geplante Datensammlung kritisiert

Anfang November, gerade einmal fünf Tage vor dem Beschluss eines Gesetzes, das die digitale Medizin in Deutschland reformieren soll, schreckten die Abgeordneten in Berlin plötzlich auf. Konnte es sein, dass Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) veranlassen wollte, dass die persönlichen Gesundheitsdaten von mehr als 70 Millionen Bürgern zentral gespeichert werden? Sollte da tatsächlich eine der größten Datensammlungen der Bundesrepublik entstehen, und das auch noch mit den höchstpersönlichen Krankendaten der Bevölkerung?

Obwohl der Gesundheitsminister bereits vor Wochen sein Digitale-Versorgung-Gesetz vorgestellt hatte, waren weder Gesundheitspolitiker noch Berichterstatter über diesen Passus gestolpert, erst kurz vor der endgültigen Bundestagsabstimmung wurden sie sich seiner Tragweite bewusst. Drei Tage vor der entscheidenden Sitzung musste die Bundesregierung ihn noch eilig entschärfen. Die Angaben zu Alter und Geschlecht, zum Leistungsbezug, zu Behandlungen und zum Gesundheitsstatus der Menschen sollen nun nur noch unter Pseudonym verschickt werden - statt mit einem deutlicher zuzuordnenden Versichertenkennzeichen. Auch wenn die Informationen einem guten Zweck, nämlich der Forschung, dienen sollen: Datenschützer, Grüne, Linke und der Bundesrat hatten heftig gegen die Sammelstelle protestiert.

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"Es ist hoch bedenklich, dass Spahn im Schweinsgalopp, praktisch ohne gesellschaftliche Diskussion, die kompletten und hochsensiblen Gesundheitsdaten der gesetzlich Versicherten für die Forschung zugänglich machen möchte", kritisierte die Grünen-Gesundheitsepolitikerin Maria Klein-Schmeink: "Wir begrüßen es, dass die Koalitionsfraktionen wegen des öffentlichen Drucks nun auf den letzten Metern noch Verbesserungen bei der Pseudonymisierung in das Gesetz aufgenommen haben." Der Ethiker Peter Dabrock übte grundsätzliche Kritik: Spahn handele über die Köpfe der Bürger hinweg, sagte der Theologe, der auch Vorsitzender des Deutschen Ethikrats ist.

Nicht nur bei den Forschungsdaten verläuft die Digitalisierung des Gesundheitswesens derzeit holprig. Eigentlich hatte Spahn bereits bei seinem Amtsantritt einen großen Wurf versprochen, in seinem Ministerium baute er eine ganz neue Digitalisierungsabteilung auf. Doch in jüngster Zeit musste er immer wieder zurückrudern. Zu unausgegoren fanden Kritiker die Vorschläge des Ministers.

Ursprünglich hatte Spahn mit seinem Digitalgesetz schließlich auch eine elektronische Patientenakte einführen wollen. Pläne dazu gibt es seit mehr als 15 Jahren. Doch im Juni legte das Justizministerium sein Veto ein, schon damals ging es um den Datenschutz. "Gesetzliche Vorgaben für ein Einwilligungs- und Berechtigungsmanagement zur Wahrung der Datenhoheit des Versicherten", heißt es in der Stellungnahme, "existieren bislang nicht." Sowohl mit Blick auf den Daten- als auch auf den Verbraucherschutz bestehe "erheblicher Änderungs- und Ergänzungsbedarf". Deshalb war Spahn gezwungen, sämtliche Neuregelungen zur digitalen Krankenakte wieder aus dem Gesetz zu streichen. Man wolle ein Datenschutzgesetz nachlegen, kündigte er an.

So sehr die Bundesregierung die Vorzüge eines digitalen Gesundheitswesens preist, so schwierig scheint seit Jahren dessen Einführung. "Vom Prinzip her müsste es schon möglich sein, an diesen Abrechnungsdaten zu forschen", sagt die Medizinethikerin Christiane Woopen, die die Regierung in der Datenethikkommission berät, zur Diskussion um die Krankenkassensammelstelle. Doch es seien strenge Regeln nötig, so wie etwa ein "strafbewährtes Verbot der Repersonalisierung" - also Sanktionen, sollte jemand versuchen, die Klarnamen der Patienten hinter den Pseudonymen herauszufinden. Und ein "Verwertungsverbot" dieser öffentlichen Daten für eigene Interessen.

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Der Arzt und IT-Experte Michael Forsting an der Uniklinik Essen schlägt für Gesundheitsdaten "eine Art Widerspruchslösung" vor. Die Gesunden seien schließlich oft nicht bereit, ihre Daten preiszugeben, doch "sobald sie krank werden, sind sie sehr bereit dazu". Das Ziel der Gesundheitspolitik müsse sein, "personalisierte Medizin auf die Straße zu kriegen".

Stefan Vilsmeier, der mit seinem Unternehmen Brainlab digitale Medizintechnik entwickelt, sieht in der einer digitalen Patientenakte ebenfalls eine große Chance. Oft würden gerade die Menschen, bei denen ein Eingriff schiefgelaufen sei, den Arzt wechseln, ohne eine einzige Information aus dem Krankenhaus mitzubringen. Für sie wäre es von Vorteil, wenn ihre Krankenakte für jeden Arzt automatisch zugänglich wäre.

Daniel Nathrath, Gründer des digitalen Gesundheitsratgebers Ada Health, betont auch die Vorteile einer Auswertung der Behandlungsdaten. Allein mit den freiwillig erhobenen Informationen seiner Kunden könne er seine Diagnose-App stetig weiterentwickeln. Die Ethikerin Woopen stimmt dieser positiven Sicht auf digitale Medizin zwar grundsätzlich zu, pocht aber auf zwei entscheidende Faktoren für die Preisgabe der Daten: die Vertrauenswürdigkeit der Forscher und die Anonymität der Daten.

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