Der obige Rat stammt von Anja Kälin (55), systemische Beraterin, Familien-Coach und zertifizierte Demenztrainerin. Beim Verein Desideria Care e.V. ist Kälin im geschäftsführenden Vorstand. Das Thema Demenz kennt sie auch persönlich, da sie ihre Mutter zehn Jahre in ihrer Alzheimer-Erkrankung begleitete.
Frau Kälin, ein aktuelles aber kein einfaches Thema: Demenz und Weihnachten...
Anja Kälin: Genau, vor allem, da 75 Prozent aller Menschen mit Demenz zu Hause und meist durch die Familie gepflegt werden. Damit umzugehen ist eine tägliche Herausforderung. Und gerade an Weihnachten oder an besonderen Jahrestagen, da möchte man in der Familie eine gute Zeit haben, was in dieser Situation manchmal als extrem belastend erscheint.
Inwiefern sind solche Tage nicht nur für Angehörige, sondern auch für Erkrankte schwierig?
Demenz führt bei Betroffenen schnell zur Uberforderung. Dafür gibt es viele Auslöser: Der Erkrankte kann sich zeitlich, örtlich oder personell nicht mehr so gut orientieren. Er spürt selbst erste Defizite, hat Wortfindungsstörungen, kann sich nicht mehr an Gespräche oder genaue Zusammenhänge erinnern. Wenn viele durcheinanderreden, kann er dem Inhalt nicht mehr gut folgen. So entsteht schnell Stress. Sobald dieser da ist, rutscht der Betroffene in die Überforderung und die Symptomatik verstärkt sich.
Sollte man dennoch mit erkrankten Menschen feiern?
Teilhabe ist für Menschen mit Demenz ein ganz großartiges Geschenk. Man sollte sich vorher überlegen, welche Rituale demjenigen Spaß machen könnten. Dinge wie Plätzchen backen, einen Weihnachtsmarkt besuchen, Freunde sehen, festlich dekorieren, aber bitte nicht mit blinkenden Lichtern, die lösen Stress aus. Alles eher entschleunigt und reduziert. Mit Bedacht ausgewählte Dinge können beim Erkrankten zum wohligen Gefühl beitragen, das Weihnachten ausmacht.
Sie sprechen zum Thema aus eigener Erfahrung.
Genau, so war es mit meiner Mutter. Wenn die Kinder unterwegs waren, habe ich mit ihr gebacken. Ein ganz einfaches Rezept, bei dem sie mitarbeiten konnte, bei dem weihnachtliche Aromen eine Rolle spielten, wo es nicht darum ging toll auszustechen und noch mit Marmelade oder Verzierung zu arbeiten.
Tut es Menschen mit Demenz gut, Dinge aus der Vergangenheit zu holen, die ihnen etwas bedeutet haben?
Das empfehlen wir sogar. Man sollte im Kontext der Biografie des Erkrankten denken: Wo hat er seine Wurzeln, was hat ihm an Weihnachten gefallen, wo könnte er anknüpfen? Dort kann man dann alle Sinne miteinbinden, um das erfahrbar zu machen. Durch Haptik, also etwa einen Zapfen in die Hand geben, oder durch weihnachtliche Gerüche und Geschmäcker. Auch Akustik, aber Musik, die beruhigt. Lieber nicht als Hintergrund, sondern etwa 20 bis 30 Minuten, in denen man bewusst zuhört, mitsingt oder mitsummt, es gemeinsam genießt.
Also Stress herausnehmen?
Stress für den Erkrankten zu vermeiden ist am wichtigsten. Dabei hilft ein pragmatischer Blick: Ja, Weihnachten ist toll, wir möchten es feiern, aber wir specken ab. Weniger ist mehr! Es wäre auch gut, wenn man selbst Spaß daran hat, entspannt ist, und nicht schon gestresst an die zehn nächsten Dinge denkt, die noch zu erledigen sind.
Dann muss man das Fest stets neu an die Krankheit anpassen?
Ja, denn entscheidend ist, wo im Krankheitsverlauf sich der Mensch mit Demenz befindet. Bei einer leichten Demenz wird noch gar nicht so viel zu verändern sein, bei mittelschwerer Demenz muss man sich schon mehr Gedanken machen. Meine Mutter war beispielsweise insgesamt drei Jahre mit schwerer Demenz im Pflegeheim. Die ersten beiden Jahre habe ich sie noch geholt. Im ersten Jahr sind wir wie immer in die Kirche und zum Bläserkonzert gegangen. Im zweiten Jahr war sie nur noch bei den Bläsern mit dabei, im dritten Jahr habe ich sie gar nicht mehr geholt. Man muss überlegen, wem das gerade mehr nützt. Will ich das für mich, weil ich nicht loslassen kann und meine Mutter so gern dabeihätte? Oder mache ich das, weil es ihr etwas bringt?
Also ist man keine schlechte Tochter, wenn man die Mutter an Weihnachten nicht aus dem Heim holt.
Gerade bei mittelschwerer und schwerer Demenz geht es viel um Schutz, da kann das Heim der bessere Ort für Weihnachten sein. Wenn man dort eine Stunde gemeinsam verbringt, kann das viel wohltuender sein, als jemanden in eine total überfordernde Situation zu bringen. Lieber drei Tage später noch einmal kommen, als den Anspruch zu haben, wir müssen die Mutter unbedingt abends zum Essen dazuholen. Damit tut man sich und allen anderen keinen Gefallen.
Muss man Kinder auf das gemeinsame Fest vorbereiten?
Meine Erfahrung ist, dass Kinder mit diesen Veränderungen unbefangener umgehen als wir Erwachsene. Für die gibt es unsere Normen noch nicht so, die haben oft einen ganz unkomplizierten Umgang mit Menschen mit Demenz. Man kann versuchen sachlich zu erklären, dass sich bei der Oma was verändert, die Gehirnleistung abnimmt, und wir da großzügig sein müssen. Dass es im Kontakt mit der Oma nicht um richtig oder falsch geht, sondern dass die Oma in einer anderen Welt mit anderen Regeln lebt. Und wir damit gut umgehen müssen. Wenn die Oma beim „Mensch ärgere dich nicht“ sagt, die 6 ist 'ne 5, dann kann man lachen und sagen, na gut, dann ist das so.
Das klingt jetzt alles so einfach.
Mir ist ganz wichtig darauf hinzuweisen, dass das Dinge sind, die man über die Zeit mit der Erkrankung erlernt. Dafür haben wir bei Desideria genügend Angebote, von Seminaren, Angehörigengruppen bis hin zu Coaching. Unsere kostenfreie Online-Demenzsprechstunde ist ein ganz niederschwelliges Modellprojekt, das unter anderem vom bayrischen Gesundheitsministerium gefördert wird. Vielleicht ein guter Tipp, wenn es an Weihnachten akut Probleme gibt und alle anderen Ansprechpartner in Ferien sind! Hier bekommt man innerhalb von 48 Stunden schriftlich Antwort von einem dreiköpfigen Expertenteam rund um Dr. Sarah Straub von der Uniklinik Ulm.
Das Gespräch führte Margrit Amelunxen.
