Wer die Diagnose Krebs bekommt, ist erst einmal mit einer Vielzahl von Emotionen und Fragen konfrontiert. Wie schlimm ist meine Krankheit? Werde ich wieder gesund? Wie sag ich es meinen Liebsten? Die Sorge um die eigene Gesundheit, die Ungewissheit über die Zukunft und die Belastung für Familie und Freunde können überwältigend sein. In solchen Momenten braucht es verlässliche und seriöse Informationen und Unterstützung. Das ungefilterte Internet ist zunächst keine große Hilfe. In der Fülle von Angeboten fällt es Laien schwer, seriöse von unseriösen Informationen zu unterscheiden. Welche davon sind wirklich vertrauenswürdig? Und welche können helfen, fundierte Entscheidungen zu treffen und aktiv zu handeln? Es kann zur Herausforderung werden, die vielen Angebote zu bewerten und den Überblick zu behalten. Zudem kann das unüberschaubare Angebot, die eigenen Ängste und Sorgen noch weiter verstärken.
Genau hier setzt die virtuelle Patientenakademie des Comprehensive Cancer Center München an (CCC München; www.ccc-muenchen.de/ccc-muenchen ): Das im März 2024 gestartete Portal will Betroffenen einen sicheren Hafen bieten, in dem sie und ihre Angehörigen Unterstützung, Rat und Aufklärung finden können.
Gebündelte Expertise
Gegründet wurde die Patientenakademie auf Initiative der beiden Münchner Universitätskliniken, in Zusammenarbeit mit lebensmut e.V., der Bayerischen Krebsgesellschaft und dem Patientenbeirat des CCC München. Die Zentrumskoordinatorin des CCC München, Marina Schmid, hat die virtuelle Patientenakademie aus Anlass eines wichtigen Jubiläums ins Leben gerufen: Vor genau zehn Jahren wurde das CCC München erstmals von der Deutschen Krebshilfe zertifiziert – und bündelt seitdem die Expertise der beiden Münchner Exzellenzuniversitäten Ludwig-Maximilians-Universität LMU und Technische Universität München TUM in der Krebsmedizin. So kann das CCC Krebspatientinnen und -patienten mit einem Maximum an onkologischem Wissen die bestmögliche Behandlung bieten.
Betroffene finden auf dem Portal alles, was sie sich ansonsten mühsam zusammensuchen müssen. In Videos, Kurzpräsentationen und Broschüren werden Patienten, Angehörigen und Interessierten schnell und einfach verlässliche Informationen von ausgewiesenen Expertinnen und Experten des CCC München präsentiert. Krebspatientinnen und -patienten wie auch ihre Angehörigen können sich im persönlichen Gespräch mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten auf Augenhöhe austauschen.
Virtuell und individuell
„Die virtuelle Patientenakademie bietet Menschen mit einer Krebsdiagnose Orientierung im Dschungel der Informationen“, sagt Professor Hana Algül, Direktor des CCC München. „Leicht verständlich, wissenschaftlich fundiert und jederzeit online abrufbar: ein echter Mehrwert für Patienten und ihre Angehörigen.“ Neben Informationen zu Diagnose und Behandlung von Krebs stellt das CCC auch ein effektives Nebenwirkungsmanagement mit unterstützenden Therapiemaßnahmen wie Ernährung, Sport und Komplementärmedizin bereit. Das Angebot wird kontinuierlich erweitert und umfasst derzeit Videos aus der Reihe „Frag die Onkologie“ sowie Informationsbroschüren von renommierten Organisationen wie der Deutschen Krebshilfe und der Deutschen Krebsgesellschaft. Insbesondere für Patienten in ländlichen Gebieten bietet das Online-Portal die Möglichkeit, auch ohne lange Anfahrtswege auf umfassende Informationen zugreifen zu können.
Klaus Manhart
Tag der Organspende
„Die schlimmste Entscheidung ist Unentschlossenheit.“ Das sagte schon vor 300 Jahren der amerikanische Erfinder und Staatsmann Benjamin Franklin. Den Entschluss, Organe und/oder Gewebe zu spenden, will der Tag der Organspende befördern. Immer am ersten Samstag im Juni – in diesem Jahr ist es der 1. Juni – rufen bundesweit Vereine und Institutionen mit großen und kleinen Aktionen dazu auf, beim Thema Organspende eine Entscheidung zu treffen.
Eine klare Haltung zu dieser viel diskutierten Thematik ist aus medizinischen („Es fehlen Organspenden“) und ethischen Gründen („Was ist, wenn ich selbst ein Spenderorgan brauche?“) angebracht. Denn nur wer entscheidet, ob im Fall des Falles Organe gespendet werden sollen oder nicht, hat selbstbestimmt darüber verfügt, was sie oder er sich nach dem Tod wünscht. Dies entlastet auch die Angehörigen, die ansonsten vor der Herausforderung stehen, eine Entscheidung nach dem mutmaßlichen Willen des Verstorbenen treffen zu müssen. Ebenso wichtig ist es daher, die getroffene Entscheidung zu dokumentieren. Seit März dieses Jahres kann der eigene Wille auch online im neuen Organspende-Register (www.organspende-register.de ) eingetragen werden. In diesem elektronischen Verzeichnis kann jede und jeder seine Entscheidung für oder gegen eine Organ- und Gewebespende online eintragen. Der Eintrag ist freiwillig und kostenlos. Er kann jederzeit geändert oder gelöscht werden.
dfr
Erschienen im Tagesspiegel am 17.05.2024
