Jung und sterbenskrank

„Die meisten Menschen leben in einer Traumwelt, in der sie unsterblich sind“

Der eigene Tod liegt für viele in weiter Ferne. Für Laura und Nadine nicht. Sie sind Anfang 20, leben mit unheilbaren Krankheiten und sprechen über ihr eigenes Ende.

Protokolle von Kolja Haaf, Illustrationen von Federico Delfrati
12. Januar 2022 - 8 Min. Lesezeit

Nadine, 22, ist Gesundheits- und Krankenpflegerin. Sie hat die unheilbare Huntington-Erbkrankheit, durch die die Bewegungssteuerung, das Erinnerungsvermögen und das Gefühlsleben beeinträchtigt werden und die schließlich zum Tod führt.

Laura, 24, arbeitet als Projektassistenz bei einem Verein, der sich für selbstbestimmtes Leben von Menschen mit Behinderung einsetzt. Sie ist mit einer seltenen Erkrankung des peripheren Nervensystems (CMT 1D) geboren, die dazu führt, dass die Muskeln abbauen. Sie kann mittlerweile nicht mehr laufen und greifen und lebt mit persönlicher Assistenz.

Meine Diagnose

Nadine:

Weil meine Mutter auch die Huntington-Krankheit hat, gab es eine 50:50-Wahrscheinlichkeit, dass ich den Gendefekt auch habe. Erst letztes Jahr habe ich die entsprechende genetische Untersuchung gemacht. Bevor man das Testergebnis bekommt, muss man mit einem:einer Psycholog:in sprechen und eine Begleitperson dabei haben, damit man nicht irgendwie von der nächsten Brücke springt. Als der Arzt dann das Ergebnis vorgelesen hat, hat die Freundin, die mich begleitete, sofort angefangen zu weinen. Aber ich selbst war erstaunlich nüchtern. Ich habe einfach gedacht: So ist es jetzt, ich kann’s nicht ändern und muss damit leben. Aber es hat schon was mit mir gemacht. Ich bin eigentlich jemand, der es immer allen recht machen will, aber seit der Diagnose sage ich auch öfter mal ‚Nein, ich hab keine Lust‘ und denke mir keine Ausreden mehr aus. Ich lebe mehr im Moment, mach das, worauf ich Lust habe und grüble nicht über Vergangenes. Ich seh auch weniger ein, mich an irgendwelchen Normen zu orientieren. Bei uns auf dem bayerischen Land gibt es ganz viele davon. Viele hier legen zum Beispiel Wert auf Statussymbole. Mir ist es mittlerweile wichtiger, auf innere Bedürfnisse zu hören, als mit dem neuesten Audi rumzufahren und auch wichtiger, als unbedingt mit 25 oder 30 zu heiraten und Kinder zu bekommen.“

Laura:

Ich wurde mit der Krankheit geboren und kenne es eigentlich gar nicht anders. Meine Eltern hatten gemerkt, dass irgendwas nicht stimmte, als ich circa zwei Jahre alt war – typische Merkmale sind ein ungewöhnlicher Gang, Muskelschwund oder Fußdeformationen. Später fiel auch mir auf, dass ein paar Dinge bei mir anders sind als bei meinen Mitschüler:innen. Ich bin teilweise auch in eine Schule für Menschen mit Behinderung gegangen, aber das alles hat mich nie so richtig interessiert. Ich konnte laufen, konnte meinen Ranzen tragen und der Rest war halt so, weil es so sein musste. In der Pubertät kam dann ein starker Schub und ich brauchte irgendwann einen Rollstuhl. Es sah sehr schlecht aus. Meine Mutter meinte irgendwann einmal, ich hätte eigentlich schon mit 18 tot sein sollen, weil es eine Weile so aussah, als ob es steil bergab ginge. Dann hat sich mein Zustand aber wieder stabilisiert.“

Meine Lebenserwartung

Nadine:

Den eigentlichen Ausbruch der Krankheit kann man nicht genau vorhersagen. Erste Symptome zeigen sich meistens, wenn man zwischen 30 und 40 ist. Das betrifft vor allem die Motorik und das Gefühlsleben. Man wird zum Beispiel grundlos aggressiv und zappelt herum. Erst kaum merkbar, dann immer schlimmer. Im Durchschnitt hat man nach dem Auftreten der Symptome dann noch 15 bis 20 Jahre, obwohl das sehr unterschiedlich sein kann. Meine Oma ist mit 55 gestorben, aber meine Mutter ist über 50 und bei ihr treten jetzt erst Symptome auf. Mit Sport und gesunder Ernährung lässt sich der Verlauf ein paar Jahre hinauszögern, deshalb achte ich darauf. Auch wenig Stress hilft – wobei das als Pflegerin nicht so einfach ist.“

Laura:

Bei so einem seltenen Gendefekt ist eine Lebenserwartung schwer vorauszusagen. Ich gelte jedenfalls als lebensverkürzend erkrankt. Die Sterblichkeitsrate von CMT-Patient:innen liegt 36 Prozent über der der Allgemeinbevölkerung. Es gibt viele Faktoren, die ein hohes Risiko für mich darstellen. Vor allem die ganzen Begleiterscheinungen der Krankheit und Umwelteinflüsse. Dadurch, dass die Muskeln abbauen, habe ich zum Beispiel aktuell ein Lungenvolumen von 30 Prozent im Vergleich zu einer Person mit einer durchschnittlichen Lunge. Bei einer Corona-Infektion könnte mich das das Leben kosten, weil durch die ungenügende Belüftung der Lunge noch mehr Komplikationen zu erwarten sind als bei Durchschnitts-Patient:innen. Irgendwelche Berechnungen zur konkreten Lebenserwartung vermeide ich aber, weil das eh nur Spekulation ist. Ich sage mir: Wenn du vor die Haustür gehst, kann auch ein Bus kommen und du bist tot. Was habe ich dann davon, dass ich davor über meine Lebenserwartung spekuliert habe?“

Meine Erfahrungen mit dem Tod

Nadine:

Dadurch, dass die Krankheit in der Familie liegt, bin ich schon früh damit in Kontakt gekommen. Aber tatsächlich macht mir das eher Mut. Ich glaube, von außen sehen die Symptome schlimm aus, aber wenn man selbst betroffen ist, dann merkt man das gar nicht so, weil man sich dessen einfach nicht bewusst ist. Die Krankheit bringt teilweise massive Wesensveränderungen mit sich – Aggressivität, Impulsivität, Empathieverlust. Meine Mutter scheint selbst aber teilweise gar nicht zu realisieren, wie sich langsam ihre Persönlichkeit verändert, das hat die Huntington-Krankheit so an sich. Ich mache mir deshalb vor allem Sorgen darum, dass ich anderen einmal zur Last fallen könnte, weil ich das später dann vielleicht gar nicht wahrnehme. Aber letztlich macht es für mich keinen Sinn, mir über mögliche Szenarien den Kopf zu zerbrechen.“

Laura:

Ich war an einer Schule für Menschen mit Behinderung – da bekommt man den Tod vieler Leute mit. Dadurch wird man abgeklärter, beziehungsweise man stumpft ab – aber nicht unbedingt auf eine gute Art. Denn gleichzeitig habe ich auf der Schule auch nie wirklich gelernt, mich mit dem Thema auseinanderzusetzen. Da hast du dann vielleicht Religionsunterricht und lernst, was die christliche Lehre dazu sagt. Aber wenn du dich damit nicht identifizieren kannst, dann bringt das nichts. Was mir wirklich hilft, sind meine Ferienaufenthalte und Mitarbeit in einem Kinderhospiz. Dort gehört der Tod zum Alltag dazu, ist aber nicht omnipräsent. Es gibt zum Beispiel einen Erinnerungsteich, in dem liegen Steine, die von den Angehörigen gestaltet wurden, deren Kinder im Hospiz gestorben sind. Vor jedem Zimmer hängt eine kleine Lampe, die angezündet wird, wenn der Gast im Zimmer verstorben ist. Oder manchmal sieht man im Aufenthaltsraum ein aufgestelltes Bild oder Spielsachen, die ein Kind gemocht hat. Und das regt dann auf eine niederschwellige Art zur Reflexion an. Es geht einfach darum, den Tod nicht zu ignorieren. Natürlich gibt es dort auch geschultes Personal, mit dem man jederzeit reden kann. Aber man sagt nicht: Wir treffen uns jetzt in einer großen Gruppe und reden über den Tod und machen ein riesiges Ding daraus. Das wäre zu viel. Der Tod soll einfach zu etwas Normalem gemacht werden.“

Der Tod und die Gesellschaft

Nadine:

Ich glaube, Tod ist in unserer Kultur einfach ein Tabuthema. Selbst wenn ich in der Arbeit das Thema anspreche, verdrehen alle erstmal die Augen. Man redet übers Leben, man redet über die Geburt – kann man nicht auch über den Tod reden? Durch meinen Beruf komme ich vielen Menschen, ihren Krankheiten und auch ihrem Tod nahe. Und ich habe das Gefühl, solche Erfahrungen könnten vielen Menschen guttun. Gerade in großen, anonymen Städten kommt man vielleicht seltener in Kontakt mit diesen Themen und hat seltener die Gelegenheit, sich in die Bedürfnisse kranker Menschen hineinzuversetzen. Viele haben so das Gefühl, es erkranken oder sterben immer nur die anderen. Das ist halt nicht so. Ich sage jetzt nicht, dass man den ganzen Tag drinnen sitzen und über den Tod philosophieren muss. Aber dass man sich da ein bisschen Gedanken darüber macht, finde ich schon wichtig.“

Laura:

Ich finde, es gibt gerade in Deutschland so eine komische Vermeidungshaltung, was den Tod angeht. Kein Mensch macht hier zum Beispiel eine Patient:innenverfügung, weil man sich in Sicherheit wiegt: Mir passiert das ja nicht. Meine Eltern haben es auch gar nicht gemocht, als ich zum ersten Mal in das Hospiz gegangen bin: „Man kann doch nicht leben mit so viel Tod um einen herum!“. Aber das ist nur ein Ausdruck von Angst. Die muss man ablegen, damit man unbeschwert leben kann. Und das geht nur, wenn man dem Tod persönlich begegnet. In Mexiko zum Beispiel gibt es ja den Día de los Muertos, das ist eine richtige Party und eine ganz andere Verarbeitungsstruktur von Tod, Sterben und Verlust als hier bei uns. Die meisten Menschen leben in einer Traumwelt, in der sie unsterblich sind. Aber sobald wir uns mit unserem eigenen Tod auseinandersetzen, setzen wir uns mit dem ultimativen Kontrollverlust auseinander, mit unserer eigenen Zerbrechlichkeit. Das fällt besonders in einer Leistungsgesellschaft vielen schwer. Aber am Ende musst du in fremde Hände geben, wo du verbuddelt wirst.“

Mein eigener Tod

Nadine:

Ich habe schon genau aufgeschrieben, wie ich was haben will. Was die Pflege angeht, will ich eigentlich genauso gepflegt werden, wie ich selbst die anderen pflege. Deshalb nehme ich mir bei der Arbeit viel Zeit und versuche, empathisch zu sein. Weil ich mir denke: Du wirst auch irgendwann da liegen. Schmerzen sind bei der Huntington-Krankheit eigentlich kein großes Thema. Und was die Beerdigung angeht – das klingt jetzt ein bisschen makaber – aber die hab ich auch schon geplant. Ich habe alles in einem Notizheft aufgeschrieben und bewahre das in einem kleinen Kästchen auf. Rote Rosen will ich da haben und „Highway to Hell“ soll gespielt werden. Ich will nicht, dass dann alle in schwarz dastehen und so Grabmusik kommt. Da wird mir ganz schlecht, wenn ich mir das vorstelle. Unter einem Leben nach dem Tod stelle ich mir vor, dass ich dann alle wieder treffe, die schon von uns gegangen sind. Im Himmel natürlich, ganz viele Wolken, alles weiß, haha.“

Laura:

Ich habe nicht wirklich Angst vor meinem Tod. Weil ich nicht überrascht sein werde, wenn er kommt. Auch Angst vor Schmerzen habe ich nicht. Die bin ich gewohnt. Es gibt gute Schmerzmittel und ich scheue mich auch nicht, den guten Stoff einzufordern, wenn ich ihn brauche. Ich habe auch bestimmte Vorstellungen, was das Danach angeht. Die gehen so in Richtung ewiger Kreislauf, Wiedergeburt. Ich glaube, ich fände es schön, in so einer Bio-Urne bestattet und zu einem Baum zu werden. Aber vielleicht denkt sich ja auch noch jemand was Cooleres aus. Es soll auf jeden Fall keiner auf die Idee kommen, irgendwelche Kirchenlieder zu spielen. Sonst komme ich als Geist wieder und suche ihn:sie heim.“
Team
Text Kolja Haaf
Illustration FDE
Digitales Storytelling Federico Delfrati