Süddeutsche Zeitung

Gesundheitspolitik:Verloren im System

Wenn Jugendliche mit Behinderung 18 werden, stehen sie oft ohne adäquate ärztliche Versorgung da. Der nötige Aufbau spezieller Behandlungszentren kommt nicht voran.

Der Roboter sieht gewaltig aus. Unten ein schlichtes Laufband, das den Modellen aus dem Fitnessstudio ähnelt. Darüber wölbt sich eine mehr als zwei Meter hohe Konstruktion aus Metallarmen, Stahlseilen und Polstern. Jeden Tag hilft der "Lokomat" in der Münchner Kinderklinik jungen Patienten beim Laufenlernen, sie werden durch die Konstruktion abgestützt und können nicht hinfallen. Viele Kinder, sagt Volker Mall, der ärztliche Direktor, erleben dank des Roboters zum ersten Mal das Gefühl, wie es ist, für längere Zeit aufrecht zu stehen. "Das ist eine ganz neue Erfahrung".

Die Kinderklinik im Südwesten der Stadt ist besonders auf schwerbehinderte Kinder eingestellt und hat sich früh darauf spezialisiert, die betroffenen Familien ambulant zu betreuen - wie ein niedergelassener Arzt in seiner Praxis, bloß mit der Ausstattung und der Expertise eines Krankenhauses mit diversen Fachabteilungen. 1968 baute Theodor Hellbrügge in München das erste interdisziplinäre Zentrum für behinderte Kinder in Deutschland auf, Volker Mall ist sein Nach-Nachfolger. Inzwischen gibt es 150 sozialpädiatrische Zentren (SPZs) bundesweit, und der Bedarf ist enorm. Zigtausende Familien bringen ihre Kinder jedes Jahr dorthin, wenn niedergelassene Ärzte nicht mehr weiter wissen und Frühförderstätten überfordert sind. Zu den Patienten gehören Kinder mit genetischen Defekten wie dem Down-Syndrom, für sie gibt es oft eine eigene Sprechstunde. Andere haben sich auf junge Patienten mit Hirnschäden spezialisiert, deren Muskeln ständig verkrampfen. Fast immer arbeiten in einem SPZ Mediziner unterschiedlicher Fachrichtungen zusammen, vom Neurologen bis zum Orthopäden - denn die Beschwerden der Behinderten sind sehr speziell. "Da hilft es ungemein, wenn die Ärzte schon viele ähnliche Fälle gesehen haben", sagt Mall. Zudem nehmen die SPZs den Eltern den oft mühsamen Gang von einem Facharzt zum anderen ab: "Eltern dürfen nicht zum Therapiemanager gemacht werden. Das ist das Schlimmste, was man ihnen antun kann."

Doch genau das mutet das Gesundheitssystem den Eltern vieler behinderter Kinder zu, sobald diese volljährig werden. Mit dem Tag des 18. Geburtstags sind die SPZs nämlich nicht mehr für diese Patienten zuständig. Es gibt zwar kein gesetzliches Verbot, sie weiterhin zu behandeln, doch erhalten sie dafür von den Krankenkassen keinen Cent. Stattdessen sollen die niedergelassenen Ärzte übernehmen - doch die sind nach Ansicht der Behindertenverbände oft nicht ausreichend auf die besonderen Patienten eingestellt. Jeanne Nicklas-Faust, Geschäftsführerin der Bundesvereinigung Lebenshilfe, berichtet von einer jungen Frau mit schwerer geistiger Behinderung, die plötzlich nicht mehr aufhörte zu schreien. Der Hausarzt konnte nichts finden und schickte sie wieder weg. Kurz darauf brachte man sie zu einem Spezialisten - dem fiel auf, dass die Patientin sich den Oberschenkelhals gebrochen hatte und deshalb vor Schmerzen brüllte. "Brüchige Knochen waren eine Nebenwirkung der Medikamente, welche die Frau wegen ihrer Behinderung nehmen musste", sagt Nicklas-Faust. "Kaum ein Arzt, der solche Fälle nicht schon kennt, denkt bei einem jungen Erwachsenen an einen Oberschenkelhalsbruch. Das passiert bei Jüngeren einfach zu selten." Seit den Neunzigerjahren fordern etliche Verbände, dass es vergleichbare Behandlungszentren für Erwachsene mit Behinderung geben muss, auch der Deutsche Ärztetag sieht das so. Nach Ansicht der Lebenshilfe sind bundesweit in etwa so viele Einrichtungen nötig wie es derzeit für Kinder gibt, also 150.

Vor einem Jahr trat ein Gesetz in Kraft, um Abhilfe zu schaffen. Passiert aber ist - fast nichts

Nun ist es nicht so, dass die Koalition in Berlin das Problem nicht auch erkannt hätte. Bald ist es ein Jahr her, dass ein Gesetz in Kraft trat, das Abhilfe versprach. Durch eine Änderung im Sozialrecht sollte es fortan möglich sein, dass auch spezialisierte Einrichtungen zur ambulanten Versorgung von schwerbehinderten Erwachsenen entstehen können - ganz nach dem Vorbild der florierenden SPZs für Kinder und Jugendliche. Doch der Aufbau der "Medizinischen Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schweren Mehrfachbehinderungen", kurz MZEBs, kommt auch nach einem Jahr nicht voran. Den Kassenärztlichen Vereinigungen lagen Ende Februar bundesweit zwar bereits 41 Anträge von Krankenhäusern, Stiftungen und Rehabilitationszentren vor, die allesamt ein MZEB gründen wollten - doch genehmigt wurde nur ein einziger Antrag, in Niedersachsen. In Westfalen lagen sieben offene Anträge auf dem Tisch, in Brandenburg sechs und in Rheinland-Pfalz fünf. Das geht aus einer Antwort der Bundesregierung auf eine Anfrage der Grünen hervor, die der Süddeutschen Zeitung vorliegt. Ein Erfordernis, dem politisch gewollten Aufbau der Zentren auf die Sprünge zu helfen, sieht die Bundesregierung derzeit nicht. Die Umsetzung der Reform sei noch im "Anfangsstadium", man werde die "weitere Entwicklung sorgfältig beobachten". Die gesundheitspolitische Sprecherin der Grünen im Bundestag, Maria Klein-Schmeink, nennt das "nicht hinnehmbar". Sie äußert den Verdacht, dass die Regierung "das Scheitern dieser Versorgungsform bewusst in Kauf nimmt".

Dass es bei der Zulassung neuer Zentren hapert, hat viel mit dem Aufbau des deutschen Gesundheitssystems zu tun. Grundsätzlich sind die niedergelassenen Ärzte für die Versorgung der Versicherten zuständig. Deshalb entscheiden die Ärzte selbst darüber, ob ein neues Behandlungszentrum für Behinderte zugelassen wird oder nicht. Dessen Kosten werden zwar direkt von den Kassen getragen und schmälern nicht das Budget der niedergelassenen Mediziner - doch jeder Patient, der in einem MZEB behandelt wird, fehlt den Niedergelassenen in ihrer Praxis. Deshalb prüfen die Kassenärztlichen Vereinigungen wohl auch sehr genau, ob ein Behandlungszentrum wirklich nötig ist. Die Kassenärztliche Bundesvereinigung verweist zudem darauf, dass die Genehmigung eines neuen MZEB nicht "einfach so ausgesprochen werden" könne, wie ein Sprecher sagt. Es müssten auch Qualitätskriterien geprüft werden, das benötige Zeit.

Diese Argumente will die Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin nicht gelten lassen: Die Genehmigung dauere viel zu lange, doch schuld daran seien nicht nur die Kassenärzte. "Wir sehen, dass es auch bei den Kassen hakt", sagt Verbandschef Christian Fricke. Vertreter der Kassen sitzen in den Zulassungsausschüssen, zudem ist hinter vorgehaltener Hand zu hören, dass die SPZs etlichen Kassen schon jetzt zu teuer seien - die vielen Spezialisten und Apparate machen die Therapien kostspielig. Allein ein Geh-Roboter vom Typ "Lokomat" kostet an die 400 000 Euro. Daher würden Kassenvertreter in Verhandlungen für die Genehmigung neuer Erwachsenen-Zentren oft versuchen, das Behandlungsspektrum zu begrenzen und so die Zahl der möglichen - und für sie vermutlich teuren - Patienten zu drücken.

"Wir wollen erreichen, dass unsere Patienten weiter gut betreut werden, wenn sie volljährig sind", sagt Fricke. Hauptamtlich leitet er eine Einrichtung für Kinder und Jugendliche in Hamburg. Deren Träger, eine kirchliche Stiftung, betreibt auch eine der wenigen Modell-Einrichtungen für Erwachsene, die es in Deutschland auch vor der Gesetzesänderung schon gab, das Sengelmann-Institut für Medizin und Inklusion in Hamburg, seit einem Jahr in Betrieb. Bei der Feier des ersten Geburtstages sagte der Leiter des Hamburger Gesundheitsamts, mit Blick auf die Rolle der niedergelassenen Ärzte, einen bemerkenswerten Satz: "Eigentlich feiern wir hier heute das Versagen der Regelversorgung".

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SZ vom 20.06.2016
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