Familie Vogel machte gerade Sommerurlaub auf Spiekeroog, als Hannahs Probleme nicht mehr zu übersehen waren. Sie konnte plötzlich nicht mehr Radfahren, und wenn sie Treppen hinabging brauchte sie Hilfe - oder rutschte gleich auf ihrem Po hinunter. "Da waren wir uns sicher, dass es etwas Ernstes ist", sagt Stefanie Vogel, die Mutter.
Seit Februar nun weiß die Familie, was Hannah fehlt. Sie hat die seltene Erbkrankheit NCL2, auch CLN2 oder Kinderdemenz genannt. Es ist eine der schrecklichsten Krankheiten, die ein Kind bekommen kann. Weil ein einziges Gen in Hannahs Erbgut von Geburt an verändert ist, können ihre Zellen Abfallstoffe nicht richtig verdauen - der Körper vergiftet sich nach und nach selbst. Laufen, Sprechen und Schreiben fällt Hannah schon schwer. Doch sie wird weitere Rückschritte machen. Am Ende wird der Verlust all ihrer Fähigkeiten stehen und dann der Tod, in wenigen Jahren schon. "Nach der Diagnose haben wir wochenlang ständig geweint", erzählt die Mutter.
Es gibt noch eine Hoffnung für Hannah. Eine amerikanische Firma namens Biomarin hat ein Medikament gegen NCL2 entwickelt, das gerade in einer klinischen Studie in vier Ländern getestet wird. Auch in Hamburg bekommen zwölf Kinder das Mittel: Die Arznei namens BMN 190 habe den Fortgang der Krankheit gestoppt, sagen manche Eltern. Auch Biomarin spricht von "ermutigenden Ergebnissen". Doch an Hannah will die Firma das Medikament nicht herausgeben, obwohl das rechtlich möglich wäre. Sie spricht von einer "ethischen Verpflichtung" allen Patienten gegenüber. Ziel sei eine möglichst schnelle Zulassung - und die könnte gefährdet sein, wenn das Mittel außerhalb der Studie gegeben würde.
Für die Eltern ist die Haltung der Firma unbegreiflich. Sie haben beschlossen zu kämpfen. Sie wollen mit einer Online-Petition und einer Facebookseite Druck auf Biomarin ausüben, damit die Firma das Mittel doch noch an Hannah herausgibt. "Man muss einem todkranken Kind doch helfen, wenn man die Möglichkeit dazu hat", sagt Stefanie Vogel. Es hat sich sogar schon ein Arzt gefunden, der Hannah mit dem Medikament namens BMN 190 behandeln würde. "Manche Kinder aus der Studie" bekämen "das Medikament nun schon länger als ein Jahr, ohne dass nennenswerte Nebenwirkungen aufgetreten sind", sagt der Stoffwechselexperte Thorsten Marquardt vom Universitätsklinikum Münster. Das bestätigt auch die Kinderärztin Angela Schulz, die am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf die Studie mit BMN 190 leitet: "Wir sind froh darüber, dass wir bisher keinerlei schwere Nebenwirkungen gesehen haben", sagt sie.
Zu bisherigen Erfolgen will sie sich nicht äußern, dazu müsse zunächst eine wissenschaftliche Auswertung stattfinden. Und doch wird deutlich, welches Dilemma die Situation auch für sie bedeutet: "Es zerreißt einem das Herz, Kinder aus der Behandlung auszuschließen."
