Für Eltern ist das die schlimmstmögliche Nachricht: Wenn der Arzt mitteilt, dass das Kind an einer unheilbaren Krankheit leidet und schon bald sterben könnte, dass es intensive Pflege braucht und nur besondere Therapien sein Leiden lindern können. "Das ganze Leben ändert sich auf einen Schlag. Zuerst versteht man nicht, was der Arzt sagt, will es nicht verstehen. Und dann ist da nur noch Angst und Schmerz", sagt eine Mutter und spricht damit aus, was in den meisten Eltern vorgeht. Alle Pläne und Träume für die Zukunft sind weg, nichts wird gut, nichts ist gut. Nicht selten halten die Ehen dem Druck nicht stand, meist ist es die Mutter, die allein mit dem kranken Kind zurückbleibt.
Wenn die Krankheit den Alltag bestimmt, ist nichts mehr so, wie es einmal war.
(Foto: Catherina Hess)So war es auch bei der alleinerziehenden Mutter, deren Sohn an einem seltenen Gendefekt leidet, der Trisomie 9. In der vergangenen Woche wurde der Junge elf Jahre alt. Er sitzt im Rollstuhl, denn er kann sich nur robbend fortbewegen, er hat einen Herzfehler und eine Fehlbildung des Kleinhirns, leidet an starken Kopfschmerzen, ist autoaggressiv und verletzt sich oft selbst. Bisher haben die Großeltern die Mutter bei der Pflege des Kindes unterstützt, doch sie werden immer älter, sind jetzt ebenfalls krank und brauchen selbst Hilfe. Die Mutter, die bisher als Lehrerin arbeiten konnte, hat ihre Arbeit aufgeben müssen. Sie weiß nun nicht, wie es weitergehen soll. Zu der Sorge um den Sohn und die alten Eltern kommen finanzielle Ängste. Schon ein Geburtstagsgeschenk würde ein riesen Loch ins Budget reißen und den Haushaltsplan komplett durcheinanderbringen.
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Durch die Krisenintervention des Ambulanten Kinderhospizdienstes München (AKM) konnte die Mutter aber aufgefangen werden. Eine Familienbegleiterin steht der Frau zur Seite und kümmert sich um sie und ihren Sohn. Die Geldsorgen und die Angst vor der Zukunft kann sie ihnen aber nicht nehmen, auch wenn für den Notfall ein Team aus Ärzten, Psychologen, Sozialpädagogen und Pflegekräften rund um die Uhr zur Verfügung steht.
Nicht alle Betroffenen wissen, an welche Organisationen und Hilfsdienste sie sich im Notfall wenden können, denn nicht immer geben die Kliniken die notwendigen Informationen weiter, sagt Familienbegleiterin Angela Zacher. Beim Kinderhospizdienst beginnt die Begleitung vom Moment der Diagnose an oder sofort nach dem Krisenanruf. "Wir sind 365 Tage 24 Stunden erreichbar." Die Betreuung kann über mehrere Jahre gehen, auch ein oder auch zwei Jahre über den Tod des Kindes hinaus. Allein im Landkreis Starnberg werden 14 Familien vom Kinderhospizdienst begleitet.
Manche Familien mit kranken Kindern suchen in ihrer Not gleich bei mehreren Organisationen Unterstützung. Eine der Anlaufstellen ist die Caritas in Starnberg. "Wir sind immer sehr froh, wenn es bei Familien mit kranken Kindern im Hintergrund noch Großeltern gibt, die sich kümmern", sagt Petra Seidl von der Caritas. Aber das ist heute nicht mehr selbstverständlich. "Um die Aufgabe zu bewältigen, ist ein Netzwerk von Verwandten, Freunden und Bekannten nötig, damit die Betroffenen wieder Kraft und Hoffnung schöpfen können, mal ins Kino oder zum Essen zu gehen. Doch auch das ist schwierig, denn man braucht ja Zeit, um Freundschaften zu pflegen." Wenn eine alleinerziehende Mutter nicht mehr arbeiten kann und auch keine Hilfe hat, wird es finanziell ziemlich eng, weiß Seidl. Von der Grundsicherung allein komme man mit einem schwer kranken oder schwerbehinderten Kind kaum über die Runden. Zumal nicht alle kranken Kinder eine Pflegestufe haben, auch wenn sie sehr viel Pflege benötigten. Hier kann der SZ-Adventskalender helfen, mit Spenden für bitter Benötigtes oder auch für kleine Wünsche.