SZ-Adventskalender Unbeschwerte Stunden im Legoland

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Der acht Jahre alte Max ist schwerbehindert und verbringt viel Zeit in Krankenhäusern. Seine Mutter wünscht sich Entlastung

Von Blanche Mamer, Starnberg

Der kleine Max (Name geändert) ist acht Jahre alt und besucht eine Montessori-Schule. Er kam mit einem Gendefekt zur Welt. "Er beweist einen bewundernswerten Kampfgeist und eine eindrucksvolle Lebenseinstellung, die auch immer wieder seine Eltern ansteckt", sagt eine Mitarbeiterin des Starnberger Landratsamtes, die auf Unterstützung des Buben durch den Adventskalender für gute Werke der Süddeutschen Zeitung hofft. Schon seit langem wünscht Max sich einen Besuch im Legoland mit einer Übernachtung dort - ein Wunsch, der die finanziellen Möglichkeiten der alleinerziehenden Mutter übersteigt.

Max hatte einen sehr schweren Start ins Leben. Nach der Geburt im Klinikum Großhadern tippte die Humangenetikerin auf Mikrodeletion 22q11, auch DiGeorge-Syndrom genannt. Die Tests haben das schließlich bestätigt. Der Bub musste viele Untersuchungen über sich ergehen lassen. "Das war wie ein Albtraum", sagt seine Mutter. Die Ärzte gaben keine guten Prognosen ab. Hinzu kam eine Infektion mit einem Krankenhauskeim, die junge Familie erlebte eine emotionale Achterbahnfahrt. "Doch das kleine Wesen hat nicht aufgehört zu kämpfen, und das hat mich stark gemacht", sagt seine Mutter heute. Sie habe die Zeit genutzt, um so viel wie möglich über den Gendefekt zu erfahren, zu verstehen und zu akzeptieren. Das DiGeorge-Syndrom ist nach der Trisomie 21 die zweithäufigste aber in der Öffentlichkeit wenig bekannte Chromosomen-Störung. Max hat nur eine Niere, brauchte sofort Antibiotika und muss alle drei Monate zur Kontrolle ins Krankenhaus, um schweren Harnwegsinfekten vorzubeugen. Zudem leidet er an Hypotonie, das heißt einer Muskelschwäche, schlaffem Gewebe ohne Grundspannung. Max ist zudem kleinwüchsig, sein Herz liegt schief, die Lunge ist anfällig, Gefäße verlaufen anders als bei gesunden Kindern und er leidet an einer Fehlbildung der Speiseröhre. Er habe erst mit zweieinhalb Jahren laufen gelernt, mit Hilfe von Orthesen, erzählt seine Mutter. "Seine Füße sind bis heute sein großes Problem. Manchmal ist er ganz traurig, weil er nicht rumrennen kann oder Fußball spielen, wie die anderen Buben." Im Juni hatte er eine große Bein-OP, seither sitzt er im Rollstuhl. Niemand weiß, wie es weitergeht, ob eine weitere Operation etwas bringt, sagt seine Mutter. Sie hinterfragt seit den ersten Wochen im Kinderspital alle Untersuchungen und stimmt nicht allen vorgeschlagenen Eingriffen und Therapien zu. "Ich habe Kompromisse ausgehandelt, um es für ihn so erträglich wie möglich zu machen."

Zum Krankheitsbild gehört auch, dass er unter einer Entwicklungsverzögerung leidet. Seit die Diagnose vorliegt, bekommt er Frühförderung; seine Mutter bringt ihn dreimal in der Woche in der ersten Unterrichtsstunde zur Physiotherapie, die lebensnotwendig ist für Lunge und Füße. Max' Tagesablauf ist bestimmt durch Schulunterricht von 8 bis 15.30 Uhr, Arztbesuche, Klinikaufenthalte und die vielen Therapien, wie Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie und nun auch Psychotherapie. Im November haben sich die Eltern getrennt, der Vater ist ausgezogen. Sein Auto steht der Mutter vorerst noch zur Verfügung, doch wie lange noch, weiß sie nicht.

Dass sie den Buben nicht mehr fahren könne und einige Therapien in den Nachbarorten wohl streichen müsse, macht ihr am meisten Sorgen. Die Trennung ist noch so neu, dass sie erst mal damit klar kommen und ihr Leben neu organisieren muss. Sie arbeitet 20 Stunden pro Woche einer Kinderbetreuung und kommt mit Kindergeld, Pflegegeld und Unterhaltszahlung gerade so über die Runden.