SZ-Adventskalender:Ganzheitliche Behandlung hilft

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Der 13-jährige Jonas leidet seit seiner Geburt an einer Schädigung des Nervensystems

Von Blanche Mamer, Starnberg

Mit Gehhilfe kann sich Jonas etwa 200 Meter fortbewegen. Er ist 13 Jahre alt und leidet seit Geburt an einer Schädigung des zentralen Nervensystems, einer Zerebralparese. Die Bewegungsstörung hat bei ihm nicht nur Nerven, Wirbelsäule, Knochen und Gelenke betroffen, sondern auch die Muskeln, die viel zu weich sind. Zudem hatte er einen Klumpfuß, der operiert wurde. Nun muss Jonas ständig Beinschienen tragen, nachts bis zu den Oberschenkeln, tagsüber Orthesen, um die Beine zu stabilisieren. Er ist sehr lichtempfindlich, braucht eine orangefarbene Brille. Mühsam hat er sprechen gelernt, kann aber keine ganzen Sätze formulieren. "Wir verstehen ihn. Doch es frustriert ihn manchmal sehr, dass er sich draußen so schwer verständlich machen kann", sagt die Mutter, Sandra M. (Namen geändert).

Mit seiner gesunden Zwillingsschwester Anna versteht er sich gut. Bei der Geburt war sie das Sorgenkind, wog sie doch nur 1700 Gramm, Jonas dagegen brachte 3000 Gramm auf die Waage. Die Babys wurden per Kaiserschnitt geboren, alles verlief ohne Komplikationen, berichtet Sandra M. Die Schädigung müsse durch Sauerstoffmangel in der vierten Schwangerschaftswoche erfolgt sein, vermuten die Ärzte. Die ersten Untersuchungen beim Kinderarzt waren indes ohne Befund, doch schon im Alter von einem Monat merkte sie, dass "etwas nicht stimmte". Jonas war so still, konnte sie nicht fixieren, die winzige Anna dagegen konnte schon den Kopf heben, lachte und juchzte. Beim Kinderarzt und auch im Krankenhaus gab es zunächst keine klare Diagnose, da Jonas keine Verkrampfungen oder spastische Zuckungen hatte, wie das oft bei Kindern mit Zerebralparese typisch ist.

Eine Therapie, die den Hirnschaden lindern oder rückgängig machen könnte, existiert nicht. Die traditionelle Behandlung beschränkt sich darauf, das betroffene Kind optimal zu fördern und vor allen Dingen Verschlechterungen der Funktion der Muskulatur, der Knochen und Gelenke während des Heranwachsens zu verhindern. Durch Krankengymnastik dreimal die Woche sollten Jonas' Muskeln gestärkt und trainiert werden. Die Eltern versuchten es auch mit ganzheitlichen Behandlungen, brachten Jonas zur Petö-Krabbelgruppe, kamen durch andere betroffene Eltern auf die Cotillo-Therapie, bei der Logopäden sich auf den Mund-Bereich konzentrierten, so dass er Silben und Worte formulieren lernte.

Dann erfuhren sie von den Erfolgen der Adeli-Therapie. Dass Jonas sich überhaupt bewegen kann, verdankt er dieser ganzheitlichen Behandlung, die in speziellen Zentren in der Slowakei angewendet wird. Von den deutschen Krankenkassen wird sie jedoch nur geringfügig bezuschusst. Seit 2006 fährt Frau M. zweimal jährlich mit ihrem Sohn ins Ausland. Die hoch spezialisierten Behandlungen, die zum Teil aus der Raumfahrt- und Unterwasser-Neurologie kommen, zeichnen sich durch eine einzigartige Stimulierung auf Muskeln und Nerven aus. "Er war acht Jahre alt, als wir das erste Mal in die Slowakei fuhren. Zuerst sollte er krabbeln lernen. Das sei die Voraussetzung fürs Laufenlernen, hat man uns erklärt. Drei, vier Therapeuten haben ständig mit ihm geübt, nach zwei Wochen intensiver Arbeit kam er aus dem Kinderzimmer gekrabbelt. Dann dauerte es noch mal acht bis zehn Tage bis er sich aufstützen konnte.

Das war wie ein Wunder für uns und hat uns gezeigt, dass die Therapie etwas bringt." Durch eine Reittherapie wurde er sicherer im Sitzen und inzwischen kann er sogar Tandem fahren. Jonas besucht die Franziskusschule in Starnberg. Der Vater verdient als Bauingenieur nicht schlecht, die Familie käme gut über die Runden, doch für die regelmäßigen teuren Behandlungen im Ausland reicht es dann doch nicht. Ein Zuschuss aus Spenden des SZ-Adventskalenders würden dabei helfen. Und auch Anna hätte einen Herzenswunsch, sie würde gerne bei einer Rafting-Tour auf der Loisach mitmachen.

© SZ vom 29.12.2014 - Rechte am Artikel können Sie hier erwerben.
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