Der Internationale Tag der Seltenen Krankheiten am 29. Februar soll aufklären. Die Stiftung "Kindness for Kids" kümmert sich um die meist jungen Patienten. Die SZ sprach mit Rechtsanwältin Anja Frankenberger (Foto: Ch. Behnke) aus Starnberg, die die Stiftung gegründet hat.
SZ: Der letzte Tag im Februar ist immer der Welttag der Seltenen Krankheiten. Warum braucht es solch ein Datum?
Anja Frankenberger: Dieser Tag ist notwendig, weil viele Menschen mit dem Begriff Seltene Krankheiten nichts anzufangen wissen. Hinzu kommt, dass Seltene Krankheiten schwer zu diagnostizieren sind. Es gibt vier Millionen Betroffene, davon sind 75 Prozent Kinder.
Warum tut sich die Medizin so schwer?
Für die Forschung ist es nicht rentabel. Es gibt daher kaum Medikamente oder Therapien, und die Spezialisten sind meist nicht wohnortnah vorhanden. Erschwerend kommt hinzu, dass es für die meisten dieser Erkrankungen keine eigene Abrechnungskennziffer gibt. Die Krankenkassen tun sich mit der Abrechnung äußerst schwer. Die Auseinandersetzung ist für alle Beteiligten extrem anstrengend. Für die Krebsforschung gibt es viele Möglichkeiten der Unterstützung und in fast jedem Ort Selbsthilfegruppen. Nicht so bei den Seltenen Krankheiten. Das Ziel der Stiftung ist deshalb, die Patienten nicht besser, aber wenigstens gut zu versorgen.
Wie diagnostiziert man Seltene Krankheiten?
Die Diagnostik ist wirklich schwierig. Kinder, die etwa unter einem Immundefekt leiden, sind oft krank, aber auch normale Kinder können oft krank sein. Die Mehrzahl der Betroffenen, das kommt erschwerend hinzu, lebt auf dem Land. Hier ist die Versorgung oft mangelhaft. Dies kann zu falschen Diagnosen führen, sodass eine Therapie zu spät kommt.
Kann es nicht auch an der Ärzte-Ausbildung hapern?
Die Anzahl der Ausbildungsstunden im Studium ist lächerlich gering. Das ist in Frankreich besser. Unser Wunsch ist, an den Primärversorger, an den Kinderarzt heranzukommen. Es gibt inzwischen computergestützte Projekte, bei denen man die Symptome einspeichern kann, was die Diagnose erleichtert.
Was macht man, wenn die Beschwerden nicht zu einem normalen Krankheitsbild passen?
Es gibt inzwischen in Universitätsstädten wie München Zentren. Dort wird interdisziplinär gearbeitet, sodass die Ärzte schon viele Dinge ausschließen können.
Wie hilft die Stiftung?
Jede Familie träumt von Heilung, deshalb haben wir ein Förderprogramm aufgelegt mit Stipendien zur Grundlagen- und zur Versorgungsforschung der Patienten. Herzstück der Stiftung sind aber die sozialen Projekte, die Feriencamps etwa. Wir können ein gewisses Maß an Lebensfreude zurückgewinnen.