Dieser Fall liegt schon ein paar Jahre zurück. Ich hatte eine Patientin am Nachmittag übernommen – zur Beobachtung kam sie nach ihrer Operation zu uns auf die Intensivstation. Sie war erst Anfang oder Mitte 20, allein das war schon auffällig: Im Verhältnis zum Durchschnittsalter ist bei uns „jung“ auch jemand mit 50 oder 60. Diese Patientin hatte einen künstlichen Darmausgang, da dachte ich mir schon: „Puh, was da wohl gewesen sein wird ...“ Denn ein künstlicher Darmausgang ist wirklich keine Kleinigkeit. Typische Fälle, die ihn notwendig machen, sind Darmkrebserkrankungen oder sehr aggressive und weit fortgeschrittene Tumore in den benachbarten Organen.
Als ich schließlich den Grund bei meiner Patientin erfahren habe, da musste ich erstmal schlucken. Eigentlich hatte es mich ehrlicherweise fast umgehauen. Auch, weil mir eine Fachärztin zu dieser Zeit die gleiche Diagnose ausgestellt hatte wie ihr: Endometriose.
Pola Gülberg achtet sehr darauf, wem sie Auskunft über ihre Patienten gibt, denn manchmal sollen auch innerhalb einer Familie nicht alle Bescheid wissen. Trotzdem versuchen Leute, sich Informationen zu erschleichen. In einem besonderen Fall sogar ein Journalist.
Endometrium ist der lateinische Name für die Gebärmutterschleimhaut – die Vorsilbe „endo-“ heißt so viel wie innenliegend, „metri-“ bezeichnet die Gebärmutter. Und die Endung „-ose“ bedeutet eine chronische, krankhafte Veränderung. Also: Bei einer Endometriose befinden sich einzelne Zellen oder sogar ganze Zellbündel, die der Gebärmutterschleimhaut ähnlich sind, außerhalb des Organs. Hauptsächlich äußert sich die Krankheit bei betroffenen Frauen in unglaublich starken Schmerzen im Bereich des Unterbauchs während ihrer Periode. Zehn bis 15 Prozent aller Frauen im fortpflanzungsfähigen Alter sind betroffen, wie die Wissenschaft schätzt.
Ich rede hier nicht von einem zarten Ziepen oder leichten Krämpfen. Unbehandelt bedeutet eine Endometriose, dass die Schmerzen die Betroffenen völlig aus ihrem gewohnten Alltag reißen und ausknocken. Und ich weiß, wovon ich rede: Ohne Schmerzmittel hätte ich während meiner Periode nicht arbeiten können.
Obwohl ich auch zum Zeitpunkt meiner Diagnose schon seit Jahren in der Pflege gearbeitet, mich im Rettungsdienst engagiert und mich generell für Medizin interessiert habe: Richtig begriffen, wie gefährlich eine Endometriose ist und welche Ausmaße die Krankheit annehmen kann, das habe ich erst durch diese junge Patientin. Und ich verstand, welch ein Glück im Unglück ich eigentlich hatte, denn bei mir war es zwar schlimm, dennoch bei Weitem nicht so dramatisch wie bei ihr.
Bei der jungen Frau waren die Endometriose-Herde so massiv gewesen, dass sie bereits Teile des Darms befallen hatten. Die Ärzte machten erst eine laparoskopische OP, also einen Eingriff mittels Bauchspiegelung. Sie wollten sehen, ob sich das Problem minimalinvasiv lösen ließe. Doch der betroffene Teil des Darms war bereits so stark geschädigt, dass sie ihn operativ entfernen und einen künstlichen Darmausgang anlegen mussten. Zum einen, damit die Herde das übrige Organ nicht auch noch bewucherten, zum anderen, damit der an sich noch gesunde Teil des Darms geschont wird und ordentlich heilen konnte.
Die Hoffnung war, dass in einigen Monaten der künstliche Ausgang zurückverlegt werden und der dann vollständig ausgeheilte Darmteil seine Arbeit wieder aufnehmen konnte. Ob es dazu tatsächlich gekommen ist, weiß ich leider nicht. Ich würde es mir sehr für die Frau wünschen. Denn ihr ging es wirklich nicht gut. Ihre Operation war lang und anstrengend für ihren Körper, deshalb kam sie ja auch zu uns – nur weil man einen künstlichen Darmausgang bekommt, muss man normalerweise nicht gleich auf der Intensivstation versorgt werden. Und wie es einer jungen Frau psychisch geht, deren Ausscheidungen sich in einem Beutel sammeln, den sie bei sich tragen muss, das kann sich vermutlich jeder selbst ausmalen.
Wie viele Frauen habe ich meine Diagnose erst verhältnismäßig spät bekommen, mit Mitte 30. Meiner Frauenärztin gefiel etwas im Ultraschall nicht, sie überwies mich zu einer genaueren sonografischen Untersuchung. Dort hieß es dann, dass es Endometriose sein könnte, aber sicher würde man das nur nach einer laparoskopischen OP sagen können. Also ließ ich den Eingriff machen, danach erhielt ich meine Diagnose. Eine Hormontherapie sorgt seitdem für eine künstliche Menopause bei mir, Schmerzmittel brauche ich deshalb keine mehr. Und meine halbjährlichen Kontrolltermine stehen fest in meinem Kalender, die nehme ich sehr ernst.
Das Traurigste an der ganzen Geschichte ist, wie ich finde, folgendes: Viele Frauen und junge Mädchen sind lange mit ihren Schmerzen allein gelassen worden. Sprüche wie „ist normal, dass einige mehr leiden als andere“ oder „gehört halt zum Erwachsenwerden dazu“ haben die Krankheit viel zu lange bagatellisiert. Ich glaube, würde es um eine Krankheit gehen, die nur Männer betrifft, dann hätte man schon längst alles herausgefunden, was es über sie zu wissen gibt. Doch noch immer gibt es viele Unklarheiten. Ich bin froh, dass mittlerweile Gelder investiert werden, um die Krankheit und ihre Behandlungsmöglichkeiten näher zu erforschen – erst dieses Jahr ist eine neue Leitlinie zur Behandlung erschienen.
Eine laparoskopische OP wird nun nicht mehr pauschal empfohlen. Zuerst soll ein MRT für eine sichere Diagnosestellung sorgen, um unnötige operative Eingriffe zu verhindern. Denn bei einer solchen OP entstehen auch Vernarbungen im Bauch, und die können unter Umständen nach einer Zeit andere Probleme verursachen. Deshalb ist jede Operation wirklich gut abzuwägen.
Die veränderte Sichtweise auf die Krankheit liegt meiner Ansicht nach auch daran, dass es immer mehr Frauen in der Medizin und Forschung gibt. Früher war das alles eine reine Männerriege. Und da hat man Frauenkrankheiten offensichtlich nicht so wichtig genommen.
Pola Gülberg ist Intensivfachpflegerin. In dieser Kolumne erzählt die 41-Jährige jede Woche von ihrer Arbeit am Klinikum Ebersberg München Ost. Die gesammelten Texte sind online unter sz.de/aufstation zu finden.
