Palliativmedizin:Wo sterbende Kinder nicht alleingelassen werden

Kinderpalliativzentrum (Klinikum Universität München, Großhadern, Marchioninistraße 15)

Ein Ort ohne Hektik, in dem Patientenbetten auch ins Freie geschoben werden - die neue Kinderpalliativstation im Klinikum Großhadern.

(Foto: Florian Peljak)

Im Klinikum Großhadern eröffnet im Juni das erste Kinderpalliativzentrum Süddeutschlands. Unheilbar kranke Kinder und ihre Eltern finden hier Unterstützung.

Von Elisabeth Gamperl

Der Tod kommt zum Schluss. Dann, wenn die Fotoalben vollgeklebt sind und das Leben seine Spuren hinterlassen hat. Falten, graue Haare, die runde Tablette am Morgen gegen das Rheuma, die gelbe Kapsel am Abend für einen guten Schlaf. Er gehört nicht an den Anfang, wenn man lieber mit den Gleichaltrigen in der Sandkiste Kuchen bäckt und Mama einem noch die Nägel schneidet. Nicht in eine Zeit, in der man sein Alter noch mit den Fingern zeigt. Der Tod gehört ins Alter, nicht in die Jugend.

Manche Kinder können diesem Schicksal dennoch nicht entkommen. In Deutschland sterben jährlich 4500 bis 5000 Kinder und Jugendliche unter 20 Jahren. Viele von ihnen werden mit einer unheilbaren Krankheit geboren, haben Stoffwechselerkrankungen oder sterben an Fehlbildungen.

Die Palliativmedizin kann in den letzten Wochen viele Symptome lindern und die Eltern in dieser schwierigen Zeit begleiten. Im Klinikum Großhadern eröffnet Ende Juni das erste Kinderpalliativzentrum Süddeutschlands und neben der Kinderklinik Datteln (NRW) das zweite in Deutschland. Die todkranken Kinder haben mit ihren Eltern bereits die Zimmer bezogen. Besuch eines Ortes, an dem geweint, aber auch gelacht wird.

Palliativstation: Da denkt man an das schnelle Ende, das Dunkel. Doch der Neubau für die Kinder ist eine Oase inmitten des Universitätsklinikums München-Großhadern, dem Riesenbetrieb mit rund 1200 Betten. Ein Ort ohne Hektik, ohne Lärm, der lichtdurchflutete Kubus ist auf gute Weise aus der Welt. Die Wände sind bunt; grün, orange, blau, lila. Auf der großzügigen Terrasse blickt man in Garten und Wald. Wäre da nicht die flackernde Kerze am Flur, würde man gar nicht realisieren, dass der Tod den Gästen an diesem Ort ständig entgegen eilt.

"Jedes Kind bleibt in Erinnerung"

Die Kerze brennt für Mia. Sie ist heute verstorben. Daneben ein Strauß Flieder, bunte Steine und eine Muschel. Es war eine Krisennacht, sagt Monika Führer. Weiße Weste, Goldkette mit einem Münz-Anhänger. Die Kinderärztin ist eine von nur zwei Professoren in Deutschland für Kinderpalliativmedizin und Leiterin des Zentrums. Jeder Schrank, der auf den zwei Stockwerken steht, der beige Lehmputz an den Wänden, der die Räume warm und freundlich macht, jedes Eck des Gebäudes - alles ging vorher über ihren Schreibtisch.

Die gestrige Nacht war für sie und ihr Ärzteteam nicht leicht: Das Baby Mia ist an einer angeborenen Krankheit verstorben, ein anderes Mädchen mit einer schweren neurologischen Erkrankung hatte eine schwere Krise und hat die Nacht gerade noch überlebt. Während das Leben des einen Kindes zu Ende ist, hat das andere noch Zeit gewonnen. Jedes verstorbene Kind bekommt eine Trauerkerze. "Jedes Kind bleibt in Erinnerung", sagt Führer.

Kinder sterben anders. Anders als Erwachsene leben sie in den Tag hinein, erzählt Führer. Für sie sei es das allerwichtigste, keine Schmerzen zu spüren und sich geborgen zu fühlen. "Sie sind ihrem Körper sehr nahe." Teenagern geht es anders. Die Pubertät ist eine Zeit, in der Menschen aufbrechen, um ihre Ziele zu verwirklichen. In dieser Zeit zu sterben, "gehört eigentlich verboten", sagt Führer.

Diese Kinder brauchen besonderen, vor allem psychologischen, Rückhalt. Der richtige Ort für den Abschied und das Sterben ist sehr wichtig. Und der ist eigentlich zu Hause. Die letzten Tage sollten nur selten in einem Palliativzentrum verbracht werden. Nur dann, wenn der Tod daheim im vertrauten Kinderzimmer nicht möglich oder nicht gewollt ist. Das Ärzteteam bietet deshalb auch Hausbesuche an. 50 schwer- und todkranke Kinder werden derzeit auf diesem Wege beraten und betreut.

"Es spendet Kraft, dass vielen schwerkranken Kindern das Lachen nicht vergeht"

Kinderpalliativzentrum (Klinikum Universität München, Großhadern, Marchioninistraße 15)

Monika Führer ist eine von nur zwei Professoren in Deutschland für Kinderpalliativmedizin und Leiterin des Zentrums in Großhadern.

(Foto: Florian Peljak)

Geht es nicht anders, kommen die Kinder in das Palliativzentrum, das seit 2010 in Planung ist. Es gibt Eltern, wie jene von Susi, die lange auf einen Platz gewartet haben. Das Mädchen wiegt kaum mehr als 16 Kilo, im Arm hält es einen braunen Teddybären. Susi ist mit der Mutter eingezogen. Sie hat eine angeborene neurologische Krankheit, durch die sie geistig Kind geblieben ist, obwohl ihr Körper bereits 35 Jahre alt ist.

Eltern wie jene von Susi können neben dem kleinen Patientenbettchen und der Bettdecke mit den tanzenden Elefanten auf einer Ausziehcouch schlafen oder beziehen das eigene Elternapartment. "Es gibt Tage, an denen man einfach mal Ruhe braucht und ausschlafen muss."

Es gibt keinen festen Tagesablauf an diesem besonderen Ort, keine Weckzeiten, keine Essenzeiten. Um die zwei Wochen verbringen die kleinen Patienten meist in Großhadern. Fünf Kinder werden derzeit im Haus versorgt. Das Haus wird Ende Juni komplett fertig gestellt. Dann können bis zu acht Kindern von den derzeit rund 20 Mitarbeitern betreut werden.

Die letzten Tage und Stunden werden voll ausgeschöpft

Finanziert wurde das Zentrum hauptsächlich durch Spenden, die ein eigens gegründeter Förderverein gesammelt hat. Mittlerweile existieren nicht nur in München, sondern auch in anderen bayerischen Städten - wie etwa in Augsburg, Erlangen und Amberg - Ärzteteams, die die Kinder zu Hause versorgen. "Bei Kindern bestehen außerhalb Bayerns leider noch große Versorgungslücken", sagt Führer.

Aber ist ein Ort, an dem Kinder sterben, nicht schrecklich? "Hier wird auch viel gelacht", sagt Führer. Die letzten Tage und Stunden werden voll ausgeschöpft. "Es spendet Kraft, dass vielen schwerkranken Kindern das Lachen nicht vergeht", sagt Führer.

Ihr kommt dabei sofort die Geschichte von David in den Sinn. Zwar sei er mit fortschreitender Erkrankung geistig fast nur noch abwesend gewesen, seinen humorvollen Charakter behielt er sich bis zum Schluss. Er fing herzhaft an zu lachen, wenn sein kleines Kätzchen lustige Kapriolen schlug. "Dann war er wieder voll im Hier und Jetzt", erzählt Führer. "Das können wir alle von den sterbenden Kindern lernen - und das ist ein großes Geschenk."

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