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SZ-Adventskalender:Ein letztes gemeinsames Weihnachten

Die Eltern sind rund um die Uhr für ihre Kinder da. Barbara Schachtschneider von der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz berät sie in Rechtsfragen.

(Foto: Robert Haas)

David hat einen Hirntumor und wird nur noch wenige Monate leben. Seine Eltern versuchen, ihm noch jeden Wunsch zu erfüllen, aber ihnen fehlt das Geld.

Von Carolin Fries

Es war im März, als David (alle Namen von der Redaktion geändert) plötzlich wackelig die Treppen ging, sich am Geländer festhielt. Die Eltern dachten zuerst an einen Spaß, der Achtjährige imitierte gerne Comicfiguren, "er wollte immer Schauspieler werden", erzählt Mutter Maria. Doch dann bemerkten sie, dass der Junge langsamer als sonst sprach. Und als Vater Gregor seiner Frau an jenem Tag eine Momentaufnahme der Kinder mit dem Smartphone in die Arbeit schickte, saß diese am Schreibtisch und dachte nur: "Er sieht anders aus." Wie versteinert, ohne Mimik.

"Warum lachst Du nicht?", fragte die Mutter ihren Sohn, als sie am Abend nach Hause kam. Als dieser antwortete, das tue er doch, ahnten die Eltern, dass irgendetwas nicht stimmte. Die Diagnose erhielten sie wenige Tage später, sie hat die Welt der fünfköpfigen Familie wie ein Kartenhaus zusammenbrechen lassen. David hat ein Ponsgliom, einen inoperablen Hirntumor, der insbesondere im Kindesalter auftritt. "Die Ärzte gaben ihm zwölf Monate", sagt der Vater, "acht davon sind rum."

Ein Jahr zuvor erst war die Familie aus Niederbayern zurück nach München gezogen, die beruflichen Aussichten für die 38 Jahre alte Steuerassistentin waren in der Großstadt vielversprechend. Sie begann eine Vollzeitstelle, ihr Mann wollte sich eine Teilzeitstelle als technischer Sterilisationsassistent in einem Krankenhaus suchen, wenn der jüngste Sohn Max, inzwischen drei Jahre alt, in den Kindergarten käme und der elf Jahre alte Elias im Gymnasium Fuß gefasst hätte. Doch seit März dreht sich alles um David, den die Eltern daheim versorgen. "Für die Betreuung der drei Kinder werden beide Elternteile benötigt", sagt Barbara Schachtschneider von der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM).

Die Sozialpädagogin berät die Eltern in sozialrechtlichen Belangen. Denn selbst wenn diese wüssten, dass es unterstützende Angebote gibt - "den Angehörigen fehlt meist die Kraft, sich auch noch darum zu kümmern". Medizinisch steht der Familie der Palliativdienst der Schwabinger Kinderklinik zur Seite. Mutter Maria ist seit der Diagnose krankgeschrieben, bekommt nur 70 Prozent ihres Gehalts, was zusammen mit dem Pflegegeld gerade reicht, um die Fixkosten zu zahlen. An allem anderen wird seit Monaten gespart.

Die Pandemie hat die Familie zusätzlich belastet. "Wir hatten große Angst, dass sich einer von uns ansteckt und ins Krankenhaus muss", sagt der Vater. Niemand habe die Familie besucht, die Geschwister durften keine Freunde mitbringen, die "Sicherheit war wichtiger". Das Zuhause hat die Krankheit dominiert, nicht nur in Davids Fall. "Die ersten Wochen mit Corona haben wir die Familien gar nicht besucht", berichtet Christiane Schoeller von der Stiftung AKM. "Wir hatten auch gar keine Schutzkleidung." Erst seit Mai finden wieder persönliche Treffen statt, und ehrenamtliche Mitarbeiter entlasten die Familien, vorausgesetzt die Betroffen wollen das.

David hat eine Chemotherapie gemacht, um das Wachstum des Tumors, der etwa so groß wie eine Mandarine ist, zu stoppen. Außerdem bekommt er Cortison, das abschwellend wirkt und den Druck aus dem Kopf nehmen soll. Der einst sportliche Junge hat in den vergangenen Monaten 40 Kilogramm zugenommen und viele Fähigkeiten verloren. "Es ist kontinuierlich schlechter geworden", erzählt der Vater. David kann inzwischen kaum noch sprechen, er kommuniziert mit den Eltern über Whatsapp, Gestik und Mimik. Das Essen geht nur sehr langsam und mit Hilfe, "mittags sitzen wir hier eineinhalb Stunden", sagt die Mutter. Denn der Appetit ist durch die Medikamente groß. Die Kraft fürs Laufen und Toben mit den Geschwistern hat der Junge längst verloren. "Das Schlimmste ist, dass man nichts dagegen tun kann", sagt Vater Gregor. Meistens liege sein Sohn im Bett oder auf dem Sofa. Manchmal hat er Lust, seinen kleinen Bruder vom Kindergarten abzuholen, dann packen ihn die Eltern in den Rollstuhl.

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Sie haben David nicht gesagt, dass er wohl nicht mehr gesund werden wird und er frage auch nicht, "er hat noch nie viel gefragt, die Dinge immer so hingenommen, wie sie sind", erzählt die Mutter. Und doch ahne der Junge, was passieren wird und sei immer wieder sehr unglücklich. Seinen neunten Geburtstag im Sommer habe er kaum genießen können, "obwohl wir vier Mal gefeiert haben", sagt Mutter Maria und muss lachen. Sie geben sich viel Mühe, auch Heiterkeit zuzulassen. Doch die Traurigkeit kommt schnell zurück. "Wenn ich tot bin, werde ich dem lieben Gott eine verpassen", hat David seiner Mutter vor Kurzem anvertraut. "Tu das", hat diese nur geantwortet und die Tränen hinuntergeschluckt.

Vor wenigen Wochen erlitt David einen Schlaganfall, seither ist er halbseitig gelähmt und sieht nur mehr auf einem Auge. Zu Weihnachten wünscht er sich deshalb eine Spielkonsole, die er einhändig per Lenkrad steuern kann. "Wir versuchen, ihm jeden Wunsch zu erfüllen", sagt die Mutter. Doch die finanziellen Mittel lassen große Geschenke nicht zu. Weder für David noch für die Geschwister. "Das letzte gemeinsame Weihnachtsfest und alle Kinder sind glücklich", das sei ihr größter Wunsch, sagt sie. Vom SZ-Adventskalender wünschen sie sich deshalb ein Kinderfahrrad für Max, und Elias braucht einen Computer für die Schule.

© SZ vom 01.12.2020/vewo
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