Familien, die ein schwerkrankes oder schwerbehindertes Kind zu Hause pflegen, nimmt nicht nur die ständige Sorge mit: Der Alltag zwischen Pflege, Familie und Beruf ist schon anstrengend genug, sich zudem Hilfe zu organisieren und sich im Dschungel der Sozialgesetze zurechtzufinden, strapaziert die betroffenen Familien obendrein.
Im Rahmen einer Studie können jetzt Familien aus dem Münchner Stadtgebiet Unterstützung von erfahrenen Fachkräften erhalten: Familien-Gesundheits-Partner nehmen die gesamte Familie in den Blick und schauen, welche Entlastungsmöglichkeiten ihr zu mehr Lebensqualität verhelfen könnten. Sie helfen, wenn Anträge, etwa auf Hilfsmittel, zu stellen sind, und beraten, wie sich die häusliche Situation insgesamt verbessern lässt.
Im Rahmen des Forschungsprojekts, das der Verein Nestwärme initiiert hat, erhalten 204 Familien aus dem Großraum Trier und dem Münchner Stadtgebiet 18 Monate lang kostenlos Unterstützung durch erfahrene Berater. Die Auswahl der beiden stark kontrastierenden Gebiete soll den Vergleich zwischen dem ländlichen Raum und der Großstadt ermöglichen. Zusätzlich werden zum besseren Vergleich Kontrollgruppen gebildet, die nicht eigens Unterstützung erhalten.
An dem Forschungsprojekt sind der Verein Kindernetzwerk, das Leibniz-Institut für Resilienzforschung, das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf und das Institut für Sozialpädagogische Forschung beteiligt. In München unterstützt das Ambulante Kinderhospiz (AKM) das Projekt. Als Familien-Gesundheits-Partner ist Lukas Schachtschneider, der auch in der Angehörigenberatung des AKM arbeitet, beispielsweise unterwegs zu Familien, die Kinder mit Pflegegrad 2 oder einer anerkannten Schwerbehinderung haben. Teilnehmen können auch Familien, die Kinder mit unheilbaren Erkrankungen oder Entwicklungsverzögerungen haben.
Untersucht wird, ob sich die Unterstützung positiv auf das häusliche Umfeld auswirkt
Schachtschneider betrachtet dabei sehr gründlich die Situation der gesamten Familie, etwa auch von Geschwisterkindern, die in derart belasteten Familien oft zu kurz kommen. Familien, die ihr Kind schon seit Jahren pflegen, stünden zwar oft gut da, aber auch da sucht er noch nach Möglichkeiten für Entlastung. Im Wirrwarr von Leistungen und Zuständigkeiten übernimmt der Heilerziehungspfleger, der über eine Weiterbildung zum Pflegeberater verfügt, die Funktion eines Lotsen.
Oft sei es für Familien sehr kräftezehrend, Widerspruch einzulegen, wenn wieder einmal ein Hilfsmittelantrag abgelehnt worden ist. "Wir können gern auch mal nur reden", sagt er. Gehe es am Anfang vor allem darum, die Pflege zu organisieren, stellen sich bei älteren Kindern zudem Fragen nach einer selbständigen Lebensführung oder einem Beruf.
Ziel der Studie ist es, herauszufinden, ob sich eine solche zusätzliche Unterstützung, die es ja nicht zum Nulltarif gibt, positiv auf die Versorgung und Lebensqualität der gesamten Familie auswirkt. Finanziert wird sie aus dem Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses, des obersten Gremiums der gemeinsamen Selbstverwaltung von Ärzten, Zahnärzten, Psychotherapeuten, Krankenhäusern und Krankenkassen. Das Gremium entscheidet am Ende auch darüber, ob neue Angebote in die Regelversorgung der gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen werden.
Münchner Familien mit einem pflegebedürftigen Kind oder Jugendlichen können sich bis 31. August für die Aufnahme in das Projekt unter Tel. 0651-99 201 210 oder über die E-Mail-Adresse kontakt@nestwaerme.de bewerben.
