Süddeutsche Zeitung

Seltene genetische Störung:Pumuckl beglückt

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Weil sie unter dem Rett-Syndrom leidet, kann Frida nicht wie andere Kinder ins Kino gehen. Zu ihrem zwölften Geburtstag gibt es jetzt in Ottobrunn eine besondere Vorstellung für sie und andere Betroffene.

Von Angela Boschert, Ottobrunn

Fridas Augen strahlen, aufgeregt wippt sie hin und her. So gehe es schon seit Tagen, sagt ihre Mutter, Nicole von Haas, mit einem Lächeln im Gesicht. Frida ist ein besonderes Kind mit besonderen Bedürfnissen. Sie hat das Rett-Syndrom und muss rund um die Uhr betreut werden. Aktivitäten sind nur eingeschränkt möglich. Doch am Samstag erfüllte sich für Frida ein langgehegter Wunsch: Sie konnte sich in einem richtigen Kino den Film "Neue Geschichten vom Pumuckl" ansehen. Anlass war Fridas zwölfter Geburtstag und das Team der Ottobrunner Kinos um Geschäftsführer Stefan Schlegel hatte sichtlich Freude daran, ihr dieses Geschenk zu machen.

Ebenso ging es den vielen anderen, die den Vorraum des Kinos bevölkerten. Drei Mitschüler ihrer Thea-Diem-Schule in Unterhaching mit Betreuerinnen, drei weitere Mädchen mit Rett-Syndrom und Fridas Paten mit Familien, ihre eigene Familie und ihre Großeltern. Frida stand zwischen ihnen, hielt wie die Großen eine Popcorn-Tüte in der Hand und plapperte voll überschäumender Freude. Dass sie den Titelsong des Films laut mitsingen würde, war leicht vorstellbar.

Die Idee zu dieser ungewöhnlichen Vorstellung hatte eine Betreuerin Fridas. Kino-Chef Schlegel erzählt, dass sie den Pumuckl-Film, dessen Titelmusik Frida liebt, fast nicht hätten zeigen dürfen, weil er schon aus den Kinoprogrammen gestrichen sein sollte. Doch verlängerte der Verleiher Constantin Film generell die Frist und erlaubte auch die Sondervorstellung für Frida, die tolle Stunden im großen Kino erlebte.

Besonders war dieses Erlebnis, weil ein Besuch in einem normalen Kino für Frida eigentlich unmöglich ist. Das Rett-Syndrom, das vor allem junge Mädchen betrifft, ist eine neurologische Störung, die durch zufällige Genmutationen verursacht wird. Schwere körperliche Behinderungen sind die Folge. Geistig ist Frida auf dem Stand "eines Kleinkinds, das extrem mobil ist, sich aber nicht allein beschäftigen kann", beschreibt es ihre Mutter. Frida benötigt Unterstützung rund um die Uhr, nicht nur beim An- und Ausziehen, Waschen und Essen. Immerhin kann sie sich, anders als andere Betroffene, sprachlich etwas äußern, tut dies sehr laut, besonders wenn sie sich freut.

"Eine Heilung wäre möglich"

"Eine Heilung wäre möglich", sagt Haas. Gentherapie-Methoden zielen darauf, den vorliegenden Gendefekt zu beheben. Ein anderer Ansatz sucht noch danach, wie das fehlende, aber bereits künstlich herstellbare Eiweiß MeCP2 als Medikament dauerhaft verabreicht werden kann. Zwei der Methoden zeigten im Tierversuch bereits Erfolge. Doch die Forschung ist auf Spenden für die nächsten Schritte angewiesen. Daher kämpfen Fridas Eltern und Freunde für Aufklärung und werden nicht müde zu hoffen, dass Frida eines Tages ein zum Teil selbständiges Leben führen kann. Zumindest die Freude beim Kinobesuch ließ sie am Samstag den täglichen Kampf gegen die Symptome vergessen.

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