Kritik an Pflegereform: Mit Frida allein zu Hause

Nicole von Haas und ihr Mann müssen ihre neunjährige Tochter rund um die Uhr betreuen, sie hat das Rett-Syndrom und ist auf dem Entwicklungsstand eines Kleinkinds. Doch nun will die Bundesregierung die Zuschüsse für externe Hilfe massiv einschränken.

Frida kann nicht alleine sein. Das An- und Ausziehen, das Waschen, Essen - bei allem braucht sie Unterstützung, rund um die Uhr. Auch nachts muss immer jemand bei ihr sein. Frida ist neun Jahre alt und hat das sogenannte Rett-Syndrom. "Es ist wie mit einem Kleinkind, das sich nicht beschäftigen kann, aber schon extrem mobil ist", erzählt ihre Mutter Nicole von Haas. Aktuell erleichtern externe Hilfskräfte stellenweise den Alltag der Familie aus Höhenkirchen-Siegertsbrunn. Doch eine geplante Pflegereform könnte das schon bald einschränken.

Das Rett-Syndrom ist eine lebenslange neurologische Störung, die durch eine zufällige Genmutation fast ausschließlich bei Mädchen auftritt, wie das Ehepaar Haas erläutert. Dazu gehören starke Schlaf- und Verhaltensstörungen, Konzentrationsprobleme sowie Gleichgewicht- und Sprachstörungen, Epilepsie. Frida wurde als scheinbar gesundes Mädchen geboren. Dass etwas nicht stimmte, wurde erst klar, als übliche Entwicklungsschritte in den ersten Jahren ausblieben oder nur sehr zögerlich vorangingen. Heute ist Frida rund um die Uhr auf Betreuung und Pflege angewiesen. "In ihrer Anwesenheit gibt es keine Minute Pause", sagt Haas. Für die Eltern gebe es keine Auszeiten, keine freien Wochenenden, so gut wie keine gemeinsamen kinderfreien Abende. "Diesen enormen Kraftakt stemmen wir unter anderem mit externer Hilfe in Form von stundenweiser Unterstützung", sagt die Mutter.

Aktuell hätten behinderte Menschen, insbesondere Familien mit behinderten Kindern, die staatliche Möglichkeit, sich diese Entlastung zu holen, und zwar flexibel nach tatsächlichem Bedarf, beispielsweise in den Abendstunden. Diese sogenannte Verhinderungspflege heißt so, weil Pflegende sie in Anspruch nehmen können, wenn sie selbst verhindert sind, was für eine bestimmte Zeit, aber eben auch unregelmäßig und damit wenig planbar, vorkommen kann.

Es geht darum, Belastungsspitzen auszugleichen

Die Hilfskraft unterstütze die Familie konkret dabei, Belastungsspitzen auszugleichen, zum Beispiel wenn ihr Mann auf Dienstreise ist, erzählt Nicole von Haas. Denn die Mutter muss sich auch um Fridas fünfjährigen Bruder Jakob kümmern. Aber auch wenn die Eltern Besorgungen erledigen oder eigene Termine wahrnehmen und die Kinder zu Hause bleiben müssen, komme jemand ins Haus, der die Tochter betreut. "Das ist uns eine große Unterstützung", sagt die Mutter.

Aber der Umfang dieses Angebots soll nun eingeschränkt werden, wie aus dem Eckpunktepapier zur Pflegereform 2021 vom 4. November 2020 hervorgeht. In dem Entwurf fordert Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU), dass ein Teil der Verhinderungspflege künftig nur für eine längere Verhinderung der Pflegeperson genutzt werden darf. Für die stundenweise Hilfe sollen von 1. Juli 2022 an nur noch maximal 40 Prozent von dann 3300 Euro, dem Jahresbudget für Kurz- und Verhinderungspflege, zur Verfügung stehen. Das aktuelle Jahresbudget von 2400 Euro lasse sich dagegen unter bestimmten Voraussetzungen noch komplett flexibel für die Verhinderungspflege nutzen, sagt Haas. Konkret heißt das: Künftig sollen der Familie aus Höhenkirchen nur noch 1320 Euro jährlich für die stundenweise Verhinderungspflege bereitstehen. Das Jahresbudget würde sich also fast halbieren.

"Ich habe keine Ahnung, wie wir das schaffen sollten", sagt Haas. Aus eigener Tasche könne man die Unterstützung nicht zahlen, ihr Mann sei schließlich Alleinverdiener, sie selbst müsse sich um Frida und deren Bruder kümmern. Frida sei zudem gerade in einem schwierigen Alter, in dem sie nicht nur physische, sondern auch psychische Unterstützung braucht. "Wie bei einem Baby, das gleichzeitig in der Vorpubertät ist und immer eigenständiger wird", sagt Haas. Durch die externe Hilfe bekomme Frida wertvolle Aufmerksamkeit und könne sich eine Zeit von den Eltern lösen. Seit ein paar Jahren gehe Frida auch auf eine Förderschule. Dass sie aber durch einen Corona-Fall in der Schule in häusliche Quarantäne musste, habe Frida schwer aufgewühlt. "Das wollen wir nicht noch einmal erleben", sagt die Mutter. Seitdem sei Frida rund um die Uhr zu Hause - eine zusätzliche Belastung.

Durch die geplante Reform würde also ein Teil der flexiblen Hilfe wegfallen. Und selbst wenn die Familie sich für eine stationäre Verhinderungspflege, zum Beispiel in einer tageweisen oder wochenweisen Unterbringung in einem Kurzzeitpflegeheim, entscheide - wofür künftig 60 Prozent des Gesamtbetrages, also 1980 Euro, zur Verfügung stehen würden -, gäbe es für Frida nahezu keine Möglichkeit einer Betreuung, wie Haas erzählt. "Der Pflegeschlüssel stimmt einfach nicht", sagt die Mutter. Frida brauche eine Eins-zu-eins-Betreuung, die kaum eine Einrichtung in ihrem näheren und weiteren Umkreis anbiete. "Wir könnten Frida nicht ohne schlechtes Gewissen in diesen Einrichtungen lassen", erzählt Haas. Die 1980 Euro würden also ungenutzt bleiben, die Familie könnte sie aber auch nicht anderweitig einsetzen.

"Ich kann mir vorstellen, dass der Entwurf von Spahn die Abrechnung erleichtern soll", sagt Elke Schiller von der Nachbarschaftshilfe der Arbeiterwohlfahrt (Awo) Ottobrunn-Hohenbrunn-Neubiberg. Stationäre Behandlungen ließen sich womöglich einfacher und kontrollierter abrechnen als einzelne unregelmäßige Leistungen verschiedener Hilfskräfte. "Aber leider zulasten der Betroffen", so Schiller.

Arbeiterwohlfahrt kritisiert Pflegereform

Die Awo-Mitarbeiterin kritisiert, dass die geplante Reform den Trend in Richtung einer stationären Unterbringung begünstige. Der Weg von ambulanter Betreuung und einem Leben zu Hause in die Pflegeeinrichtung, also raus aus dem gewohnten Umfeld, würde damit unnötig verkürzt. "Jeder kann mal pflegender Angehöriger werden, deswegen müssen wir uns dafür einsetzen, dass diese Pflegereform so nicht durchkommt", sagt Schiller. Auch die Awo profitiere von der stundenweisen Verhinderungspflege und könne durch Ehrenamtliche derzeit in vielen Haushalten für Erleichterung sorgen. Über die Einrichtung könnten viele Familien deutlich günstigere Hilfskräfte buchen. Für die Awo und die Ehrenamtlichen bleibe zumindest ein kleiner Honorarbetrag übrig. Schiller erwartet, dass die Nachfrage abnimmt, wenn die geplante Reform durchgesetzt wird. "Die Kunden brechen uns wohl teilweise weg", sagt sie. Viele würden dann auf die Hilfe verzichten, weil sie es sich nicht mehr leisten könnten.

Eine Online-Petition versucht, die geplante Reform zu verhindern. Die Unterzeichner fordern, aus dem Budget für Kurzzeit- und Verhinderungspflege ein flexibles Gesamtjahresbudget zu bilden, das vollständig für die stundenweise Verhinderungspflege zur Verfügung steht. Im Prinzip soll es also bleiben wie jetzt. Familie Haas und die Awo bitten im Namen vieler Angehöriger von Pflegebedürftigen um eine Unterschrift. "Wenn die Pflegereform so zustande kommt wie geplant, wird sich die schon schwierige Situation von Angehörigen eines Pflegefalls gravierend verschlechtern", sagt Schiller.

Die Petition ist unter dem Link https://bit.ly/3tBfXPV erreichbar. Eine Unterschrift ist noch bis ein schließlich 31. Mai möglich. Weitere Informationen zu Frida und dem Rett-Syndrom gibt es unter www.fridashoffnung.de.