SZ-Adventskalender:Atemnot raubt Kind und Eltern den Schlaf

Bultmann

Die Olchingerin Andrea Bultmann mit ihren beiden Töchtern Hannah (links) und Annika.

(Foto: Günther Reger)

Die fünfjährige Hannah leidet unter den Folgen einer seltenen Anomalie. Ein Pflegebett mit Spezialmatratze würde Erleichterung bringen

Von Gerhard Eisenkolb, Olching

Für junge Eltern ist es eine große Herausforderung, ein krankes schwer behindertes Kind großzuziehen. Für die Olchinger Familie Bultmann kommt noch eine weitere Belastung hinzu. Sie führt mit ihrer Krankenkasse einen Rechtsstreit, damit diese endlich ein Pflegebett für die fünfeinhalb Jahre alte Tochter Hannah finanziert. Hanna wurde laut den Bultmanns mit einer äußerst seltenen, in der Literatur bisher noch nicht beschriebenen Chromosomenanomalie geboren.

Die Folgen dieser Anomalie sind erheblich. So leidet die Fünfeinhalbjährige aufgrund ihrer verengten Atemwege an Atemnot, die infolge aufsteigender Magensäure, Reflux genannt, regelmäßig den Schlaf des Kindes und der Eltern unterbricht. Zusätzlich hat Hannah noch eine sensorische Wahrnehmungsstörung. Wie sich diese äußert, das beschreibt die Mutter folgendermaßen: "Bei länger andauernder Ruhe verliert sie das Gefühl für ihren Körper, was bei ihr zu Angstzuständen führt, und sie sich nur schwer wieder beruhigen lässt."

Um Hannah - und damit letztlich auch den Eltern - den Schlaf zu erleichtern, haben die Bultmanns bereits vor mehr als einem Jahr bei ihrer Krankenkasse ein Pflegebett beantragt - bislang ohne Erfolg. Der Kopfteil eines solchen Pflegebettes hätte den Vorteil, dass er sich aufrichten ließe, so dass Hannah leichter atmen könnte und gleichzeitig die Gefahr aufsteigender Magensäure verringert würde. Zudem gibt es inzwischen eine speziell für die Problematik der Wahrnehmungsstörung entwickelte Spezialmatratze, die es Kindern wie Hannah erleichtern würde, ihren Körper besser wahrzunehmen. Zur Enttäuschung der Bultmanns, weigert sich ihre Krankenkasse bisher jedoch hartnäckig, die Kosten für diese zwei Hilfsmittel zu übernehmen. Inzwischen führt die Familie mit der Kasse einen Rechtsstreit, dessen Ende nicht abzusehen ist. "All das kostet viel Geld, zu viel nach Meinung der Kasse", stellt die Mutter enttäuscht fest.

Der Sozialjurist und Leiter der Geschäftsstelle des VdK-Sozialverbands in Fürstenfeldbruck weiß, dass gerade bei Behinderten solche Auseinandersetzungen mit Kostenträgern keine Seltenheit sind. Der Adventskalender der SZ möchte einen Beitrag dazu leisten, dass die Familie Bultmann die belastende juristische Auseinandersetzung einvernehmlich beilegen kann, und will deshalb die Kosten für die Spezialmatratze übernehmen. Ist zumindest die Finanzierung der Matratze gewährleistet, verbindet Andrea Bultmann damit die Hoffnung, dass die Krankenkasse aufgrund dieser Entlastung einlenkt und bereit ist, wenigstens die verbleibenden Kosten für das Pflegebett zu übernehmen.

Die Familie ist zu einer solchen Lösung bereit, weil ein von einem Gericht in Auftrag gegebenes Gutachten das Pflegebett ausdrücklich befürwortet hatte. Dennoch weigert sich die Kasse hartnäckig, zu zahlen. Obwohl die Spezialmatratze aus der Sicht der Eltern sehr hilfreich sein könnte, hat sie einen bürokratischen Makel, auf den sich die Kasse berufen kann. Für die Matratze gibt es keine sogenannte Hilfsmittelnummer. Damit entfällt für die Kasse die Notwendigkeit, die Spezialmatratze zu finanzieren. Andrea Bultmann sieht ihre Situation realistisch und bezeichnet in diesem Punkt ihre Chancen als "sehr gering".

Betreut werden die Bultmanns, die noch eine zweijährige Tochter haben, vom familienentlastenden Dienst im Olchinger Kreis Eltern behinderter Kindern. Die Eltern brauchen zurzeit ihre ganze Kraft, um die eingeschränkten motorischen und geistigen Möglichkeiten ihrer behinderten Tochter bestmöglich zu fördern. Das sei auch für Hannah mit großen Anstrengungen verbunden, sagt die Mutter. Deshalb wäre ein gesunder Schlaf die beste Voraussetzung zur Bewältigung dieser Anstrengungen.

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