Gröbenzell:In der Vorlesung mit Beatmungsgerät und Magensonde

Simon Kaiser

Studieren ist für Simon Kaiser eine große Herausforderung. Er kann aufgrund seiner Erkrankung nur die Daumen gut bewegen.

(Foto: Privat)

Wie der schwerbehinderte Simon Kaiser mit Unterstützung einer Krankenpflegerin seinen Studienalltag meistert. Und wie die Online-Lehre es ihm ermöglicht, einfach nur er selbst zu sein.

Von Helena Gennutt, Gröbenzell

"Mum!", ruft Simon Kaiser um kurz vor zehn Uhr. Er bittet seine Mutter, ihm das Headset aufzusetzen. In wenigen Minuten beginnt seine Vorlesung. Der 21-jährige Gröbenzeller ist durch die angeborene Erkrankung Spinale Muskelatrophie (SMA) körperlich stark eingeschränkt. Seit drei Semestern studiert er Technische Redaktion und Kommunikation an der Hochschule München.

Kaiser ist mit Corona ins Studium gestartet, das Studentenleben kennt er nicht anders als vor dem Bildschirm. An nahezu jedem Wochentag hat er Online-Vorlesungen. Bisher war er nur dreimal an der Hochschule. Kurz vor Vorlesungsbeginn betritt Krankenschwester Heike Zinner vom außerklinischen Intensivpflegedienst das Haus. Um Punkt zehn Uhr begrüßt Studiengangsleiter Professor Martin Ley die anwesenden Studierenden. Sie haben ihre Kameras und Mikrofone ausgeschaltet. Einzig der Professor ist auf dem Bildschirm zu sehen, er spricht über ein Headset. Kaiser sagt, er sei froh, wenn die Kamera ausbleiben könne: "Mein Zimmer hat so einen Behindertentouch." In der linken Ecke befindet sich ein Pflegebett, darüber hängt ein Deckenlifter. Neben seinem Bett stehen medizinische Geräte, etwa Simons Beatmungsmaschine und ein Pulsoxymeter. Letzteres misst den Sauerstoffgehalt in seinem Blut sowie seine Herzfrequenz. "Man sieht einfach auf den ersten Blick, dass es kein normales Schlafzimmer ist. Darum bin ich kein Freund der Kamera, von Audio noch weniger - Chat und gut ist."

Kaisers Familie erhielt die Diagnose SMA, da war er selbst erst ein paar Monate alt. Von der Krankheit Betroffenen mangelt es an SMN-Protein. Dadurch werden Nervenzellen, die Muskelbewegungen steuern, geschädigt und sterben ab. Auch die Nervenzellen im Rückenmark gehen zurück. So führt die SMA zu Muskelabbau. Zudem sind durch die Erkrankung auch andere Organe wie der Verdauungstrakt beeinträchtigt. SMA hat keinerlei Einfluss auf Sinneswahrnehmungen wie Sehen, Hören, Riechen oder Schmecken. Auch die Sensibilität der Haut funktioniert uneingeschränkt, ebenso wie intellektuelle Fähigkeiten. Die Deutsche Muskelstiftung schreibt auf ihrer Website, in Deutschland seien etwa 5000 Menschen betroffen.

Heute kann Kaiser sich kaum bewegen, nur seine beiden Daumen kann er gut benutzen. Er sitzt in einem elektronischen Rollstuhl. Bei einem Besuch an einem Montagmorgen trägt er eine hellblaue, leicht verwaschene Jeans und einen blauen Pulli. Er sitzt leicht zurückgelehnt, den Kopf auf einer Kopfstütze ruhend. Ein Schlauch führt von Simons Hals zu einem Gerät auf der Rückseite des Rollstuhls: Kaiser wird seit seinem ersten Lebensjahr beatmet. "Ohne Beatmung hätte seine Lebenserwartung bei zwei Jahren gelegen", sagt Mutter Petra Neitzel. Sie und ihr Sohn leben in einem Haus in Gröbenzell. Neben dessen Zimmertür steht ein kleiner Schrank mit einem Laptop, der über ein Kabel mit einem Fernseher verbunden ist. Kaiser nutzt den Fernseher als Bildschirm: Für Filme, Serien und Anime in Originalfassung - er bezeichnet sich selbst als Enthusiast -, aber auch für den Vorlesungsalltag in Zeiten der Corona-Pandemie.

Gleich zu Beginn der Vorlesung kündigt Ley an, dass es heute keine Gruppenarbeiten geben wird. Kaiser hebt die Augenbrauen und wirkt ein wenig erleichtert. "In Vorlesungen mit vielen Gruppenarbeiten sind immer besonders viele Wiederholer", erklärt er. Wer ihn kennt, der ist an seine Art zu sprechen gewöhnt: Er spricht langsam, nicht jedes seiner Worte ist ganz klar zu verstehen. Wenn aber Studierende aus höheren Semestern neu zur Gruppe stoßen, wird die Verständigung zur Herausforderung: "Es ist anstrengend, etwas zu sagen und es dreimal wiederholen zu müssen", sagt er.

In der UN-Behindertenrechtskonvention (Stand Januar 2017) heißt es, "dass Menschen mit Behinderungen ohne Diskriminierung und gleichberechtigt mit anderen Zugang zu allgemeiner Hochschulbildung, Berufsausbildung, Erwachsenenbildung und lebenslangem Lernen haben". Bis heute hinkt die Realität im Hochschulalltag diesem Ideal hinterher. "Ausgrenzung und Überforderung aufgrund meiner Behinderung habe ich erlebt, Diskriminierung nicht", sagt Simon. Barrieren seien weniger die Menschen und mehr die Umstände. Beispielsweise nicht barrierefreie Gebäude, wenn VHS-Veranstaltungen nur im ersten Stock ohne Aufzug angeboten würden oder Türrahmen zu schmal seien.

Der Professor erläutert gerade die Vorteile von regelbasiertem Schreiben, da wird Kaiser von seiner Krankenpflegerin eine orange Flüssigkeit gespritzt. Er erhält Medikamente über eine Magensonde. Außerdem muss er regelmäßig inhalieren, da er allein schlecht abhusten kann, um das Sekret in der Lunge und den Atemwegen zu lösen. Das lasse sich schon mal ein paar Stunden verschieben, bei einer Klausur oder wichtigen Vorlesung zum Beispiel, irgendwann muss er es aber nachholen. Inhalieren und Medikamentengabe müssten also auch bei Präsenzvorlesungen an der Hochschule erfolgen. Kaiser ist 24 Stunden am Tag auf Unterstützung angewiesen. Der Nachtdienst kommt immer um 22 Uhr. Dann muss er fertig sein. Wenn Abgaben anstehen, pauken andere Studenten mal eben bis zwei Uhr nachts. Für Kaiser ist das nicht drin. Über seinem Bett hängt ein Schild, schwarzer Untergrund, weiß-blaue Schrift im Retro-Stil, etwa so groß wie ein DIN-A4-Blatt. Es trägt zwei Sätze: "Life is simple. It's just not easy".

Ley erklärt inzwischen die Bedeutung des für die Luftfahrtindustrie entwickelten Standards Simplified Technical English. Da Kaiser nicht mitschreiben kann, macht er Screenshots. Trotzdem fehlen ihm beim Lernen später Mitschriften. In der Schule haben seine Pflegekräfte für ihn mitgeschrieben. Seit er studiert, ist das keine Option mehr: Die Studieninhalte sind zu spezifisch. Das Mitschreiben allein wäre ein Vollzeitjob. Wie würde normaler Unterricht oder gar eine Prüfung in Präsenz bei all diesen Hindernissen für ihn ablaufen? Kaiser weiß das bisher nicht.

Gegen 11.20 Uhr lässt Professor Ley Pause machen, 15 Minuten.

Kaiser nutzt die Unterbrechung, um sich mit einer Kommilitonin via Whatsapp über die Vorlesung auszutauschen. Sie schreiben über noch nicht Verstandenes und schicken sich Memes. Über den Messenger-Dienst hält Kaiser Kontakt zu den Kommilitonen. Dabei gehe es je nach Kommilitone nicht nur darum, wie die letzte Vorlesung war oder wie sie die Prüfung bestehen sollen - sondern auch um Gott und die Welt, um Hobbys, Serien und Games.

Um 11.55 Uhr muss Kaiser erneut inhalieren. Mit Hilfe von blauen Plastikspritzen verabreicht ihm die Krankenschwester Medikamente sowie Flüssigkeit über einen Schlauch. Gleichzeitig schreibt er einen Kommentar im Chat. Die Medikamentengabe könne er meist gut ausblenden.

12.47 Uhr, der Professor verkündet nochmal eine Pause, 13 Minuten.

Kaisers Studienalltag besteht hauptsächlich aus Live-Vorlesungen nach einem festen Stundenplan. Seine Krankenschwester sagt, die kurzen Pausen seien für ihn mit dem Essen schwierig. "Ich esse langsam, kaue langsam und muss jederzeit damit rechnen, dass wieder eine Gruppenarbeit kommt", erklärt er. Deswegen fiel das Mittagessen im zweiten Semester montags meist aus. "An einzelnen Vorlesungstagen nimmt Simon Sondennahrung zu sich, da er keine Zeit zu essen hat und sonst in der Vorlesung nicht mitkommen würde. Essen ist eine Vollzeitbeschäftigung", erklärt seine Mutter später. Auch der Professor hält eine Mittagspause grundsätzlich für sinnvoll, organisatorisch sei diese allerdings sehr schwierig: "Grundsätzlich gibt es an der Hochschule München - im Gegensatz zu anderen Hochschulen - keine Zeit, die für Mittagspausen vorgesehen ist", erläutert er. Doch regelmäßiges Essen zu festen Zeiten ist wichtig für Kaiser, um die Funktionen dafür zu erhalten. Denn durch die SMA transportiert und verdaut er Nahrung viel langsamer. Verschiebt sich sein Mittagessen, kann er am Abend keine feste Nahrung mehr zu sich nehmen und fällt dadurch eventuell nachts in den Unterzucker.

Kurz vor 14 Uhr ist Feierabend für diesen Tag.

Durch die Online-Lehre konnten seine Professoren und Dozenten Kaiser und seine Arbeitsweise bisher nicht wirklich kennenlernen. Für ihn entstand eine völlig neue Situation: "Im ersten Semester habe ich nur an Vorlesungen im Frontalunterricht - ohne Webcam oder Gruppenarbeiten - teilgenommen. Dadurch war ich nicht als Behinderter zu erkennen, sondern als ich selbst."

© SZ vom 10.08.2021/syn
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