Long Covid: Immer Schmerzen, immer müde

Zwei Jahre nach ihrer Corona-Erkrankung ist Elke Scherer noch immer nicht gesund, wie Tausende mit Long Covid. Worauf sie hofft und wie sie sich ihr Leben einrichtet.

Elke Scherer weint, als sie die Diagnose erfährt. Die kleinen schmerzleitenden Nervenfasern in ihren Händen und Füßen sind teilweise zerstört. Small-Fibre-Neuropathie, SFN, heißt das Leiden. "Ich habe erst mal geheult", sagt die 48-Jährige, die an Post Covid leidet. "Vor Erleichterung. Endlich glaubt dir jemand", sei ihr Gedanke gewesen. "Es ist nichts Psychisches, keine Wut in den Händen." Das war ein Erklärungsversuch einer Therapeutin, der Scherer tatsächlich wütend macht.

Die zweifache Mutter aus Fürstenfeldbruck ist auch zwei Jahre nach ihrer schweren Covid-Erkrankung nicht gesund. Im Gegenteil - ihr Zustand hat sich seit dem vergangenen Jahr verschlimmert. Arbeiten kann sie nicht, ihren Alltag als Mutter und Ehefrau bewältigt sie kaum. Damit gehört sie zu den vielen Menschen, die das Corona-Virus dauerhaft krank gemacht hat.

"Laut aktuellen Studien sind an die zehn Prozent der Covid-19 - Infizierten von Langzeitfolgen betroffen", erklärt die Lungenfachärztin Jördis Frommhold, die das deutschlandweit erste Institut für Long Covid in Rostock gegründet hat. Das gelte auch, wenn die akute Erkrankung milde verlaufen sei. Mehrere hunderttausend Menschen in Deutschland, vielleicht sogar eine Million, sind betroffen. Viele sind arbeits- oder sogar dauerhaft erwerbsunfähig. Ein Studie der Weltgesundheitsorganisation WHO geht von 17 Millionen Betroffenen in Europa aus.

Es ist das dritte Mal, dass die Fürstenfeldbrucker SZ über Elke Scherer berichtet. Ihr Fall ist beispielhaft. Sie hatte sich im Sommer 2021 an die Zeitung gewandt, weil sie zeigen wollte, dass Long Covid eine Erkrankung ist, die wirklich jeden treffen kann.

Infiziert hatte Elke Scherer sich Anfang Februar 2021, noch bevor eine Impfung verfügbar war. Das Virus traf ihr unvorbereitetes Immunsystem heftig. Sie wurde schwer krank, als einzige in ihrer Familie. Und danach nicht wieder gesund. Schmerzen in den Händen, immer müde, Schwierigkeiten, klar zu denken, Haarausfall - so beschrieb sie die Symptome im Juli 2021. So beschreibt sie sie heute. Ärzte und Therapeuten schoben das zunächst auf psychische Probleme, einen Burn-out. Das glaubte Scherer schon damals nicht, und sie versuchte alles, um sich zurück ins Leben zu kämpfen, recherchierte, suchte sich Ärzte und Therapeuten.

Nun, zwei Jahre nach der Infektion, ist klar: In ihren Beruf als Masseurin in einer Physiotherapie-Praxis wird sie nicht zurückkehren können, auch nicht mit reduzierter Stundenzahl. Vielleicht wird sie nie mehr arbeiten können. Ein Antrag auf Erwerbsminderungsrente ist gestellt.

Ihre Kräfte muss sich Scherer genau einteilen, sonst kann es passieren, dass sie tagelang flachliegt. Ein Beispiel aus ihrem Alltag zeigt, wie wenig belastbar sie ist: Football-Coaching für fünf- bis achtjährige Kinder, die bei den Fursty Razorbacks trainieren, das macht ihr Spaß. Einmal pro Woche, am Sonntagnachmittag, möchte sie mit den Kindern eine Stunde lang Dinge wie Ballbeherrschung üben. Dafür muss sie sich vorbereiten - Stress vermeiden und vor allem vorher schlafen.

Höchstens ein Termin am Tag ist drin

Hinterher ist der Tag gelaufen, sie muss sich wieder hinlegen. Und sie kann nicht verbindlich sagen, dass sie kommen wird. Denn es könnte sein, dass sie zu erschöpft ist, um auch nur den Weg zu den Razorbacks zu schaffen, bei denen auch ihr zehnjähriger Sohn Max trainiert.

Die Erschöpfungssymptome haben einen Namen: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS. Die Erkrankung kann auch nach anderen Virusinfektionen wie der Grippe auftreten, selten nach einer Corona-Impfung. Sie ist noch wenig erforscht. Wie die Nervenschädigung ist das Fatigue-Syndrom eine typische Langzeitfolge einer Covid-19-Erkrankung.

Mehr als ein Termin am Tag ist für Scherer nicht zu schaffen. "Der Kopf will, aber der Körper schafft's nicht, absolut nicht", erklärt sie. "Das ist der Unterschied zur Depression." Während des Gesprächs fallen ihr immer wieder die Augen zu. Die Symptome können sich plötzlich auch bei geringfügiger körperlicher oder geistiger Anstrengung verschlechtern, manchmal dauerhaft.

Auch Positives kann zum Crash führen

Zu einem solchen Crash kam es bei Elke Scherer im Herbst 2022. "Der Sommer war eigentlich ganz gut", berichtet sie. "Seit Herbst geht es mir schlecht, und ich weiß nicht, warum." Vielleicht sei es sogar eine positive Nachricht gewesen, die den Zusammenbruch triggerte. Auch das könne passieren. "Das finde ich schrecklich."

Die Ärzte sprechen von Post-Exertional Malaise (PEM) - Krankheit nach einer Anstrengung, wobei schon Zähneputzen zu anstrengend sein kann. Die Patienten müssen lernen, damit umzugehen, sich ihre Kräfte gut einzuteilen, sich nicht zu viel zuzumuten. Man nennt das Pacing.

Das widerspricht Elke Scherers eigentlichem Naturell. Denn vor der Sars-CoV-2-Erkrankung sei sie ein fröhlicher, geselliger Mensch gewesen, immer mittendrin. "Ich konnte alleine einen ganzen Saal unterhalten", sagt die gebürtige Kölnerin. Nun kann sie Menschenansammlungen kaum ertragen und hat sogar schweren Herzens die Teilnahme an der Geburtstagsfeier ihrer besten Freundin abgesagt, die im Februar 50 wird. "Mir ist auch nicht nach Feiern zumute."

Die Familie stellt sich auf die Krankheit ein

Für die Familie bedeutet die Erkrankung der Mutter eine große Umstellung. Ihr Mann arbeitet nun weit überwiegend im Home-Office. Und die Kinder, zehn und elf Jahre alt, müssen schnell selbständig werden, und sie lernen kochen, unter Anleitung der Mutter. Selbst in der Küche stehen, das schafft sie oft nicht, manche Arbeiten, wie Teig rühren, seien einfach zu schwer und schmerzhaft. Aber die Familie halte zusammen.

Dabei war sie vor einem Jahr während eines siebenwöchigen Reha-Aufenthalts voll Hoffnung. Die ausgebildete Masseurin wollte und sollte danach wieder in ihrem Beruf in einer Physiotherapie-Praxis anfangen, ganz langsam, möglichst ohne die ständig schmerzenden Hände zu benutzen, und mit reduzierter Stundenzahl. Sie hat es probiert. "Es war die Hölle", sagt sie nun. Auch mit mehr und stärkeren Schmerzmitteln konnte sie nicht arbeiten.

Im April 2022 wurde Scherer in der Schmerzklinik in Feldafing aufgenommen, die zum Benediktus Krankenhaus Tutzing gehört. Dort unterzogen sie die Ärzte einer qualitativ-sensorischen Testung der Hände und auch der ebenfalls schmerzenden Füße. "Da denken Sie, Sie sind im Folterkeller", beschreibt Scherer die Untersuchung, bei der ihr unter anderem Nadeln in die Haut gestochen wurde um herauszufinden, wie viel sie spürt - heiß und kalt, Schmerzreize.

Das Ergebnis: Viele Reize nehmen Elke Scherers Nerven nicht wahr, ihre Sensibilität ist gestört. Die feinen Nervenfasern sind schwer geschädigt, arbeiten nicht mehr. Enorm schmerzhaft ist die Sache trotzdem. Ringe oder eine Armbanduhr fühlen sich unerträglich an. Die Durchblutung und dadurch die Wärmeregulation sind ebenfalls gestört. Oft sind Hände und Füße eiskalt, dann wieder glühen sie plötzlich förmlich.

Die Nervenschädigung ist nicht heilbar

Zwölf Wochen wurde sie in Feldafing behandelt, erst stationär, dann ambulant, mit Therapie-Einheiten zur Schmerzbehandlung und zur Alltagsbewältigung. "Es hat mir langfristig nicht gegen die Schmerzen geholfen", sagt Scherer. "Aber es hat geholfen, die Schmerzen zu verstehen." Die Diagnose bestätigte, dass die 48-Jährige nie wieder in ihrem Beruf wird arbeiten können. Schweren Herzens hat sie deshalb einen Auflösungsvertrag mit ihrer Chefin abgeschlossen. Sie hat Tränen in den Augen, als sie davon erzählt. Sie ist noch immer krank geschrieben.

Die Diagnose SFN wurde im Herbst Universitätsklinikum Würzburg bestätigt. Eine akute Corona-Infektion ist in Scherers Körper nicht nachweisbar, andere Erreger ebenfalls nicht. Die Ursache für ihre Erkrankung ist wohl eine fehlgeleitete Immunreaktion - das Immunsystem richtet sich gegen den eigenen Körper. "Das ist nicht heilbar", sagt Scherer. Aber die Neuropathie, bisher auf Hände und Füße beschränkt, könne fortschreiten.

Die Zuversicht bleibt

Ihre Zuversicht will sich Elke Scherer dennoch nicht nehmen lassen. "Anderen geht es noch schlechter, die können gar nicht rausgehen", sagt sie. So wie die Medizinstudentin, die im Sommer 2021 eine Selbsthilfe-Seite auf Facebook einrichtete, mit Tausenden Mitgliedern. Die junge Frau sei inzwischen bettlägerig, berichtet Scherer. Das Studium habe sie abbrechen müssen.

Kein Stress, kein Druck, alles recherchieren, was sie zu der Krankheit findet, nach Ärzten suchen, die ihr helfen könnten - das ist nun Scherers Strategie. Und womöglich gibt es tatsächlich bald Hilfe für sie und die vielen tausend anderen Menschen, denen es so geht wie ihr.

Professor Bernhard Schieffer vom Universitätsklinikum Marburg, einer der führenden deutsche ME/CFS-Forscher, hofft durch die vielen Fälle auf neue Erkenntnisse, wie er kürzlich in der Tagesschau sagte. Die Patienten-Initiative "Nicht genesen" hat am Donnerstag vor dem Bundestag mehr Unterstützung und Studien zur Behandlung der Krankheit gefordert. Das Parlament hat Hilfe zugesagt.

Post Covid und Long Covid werden häufig synonym verwendet, im deutschen Sprachgebrauch findet man etwas häufiger Post Covid. Long Covid bezeichnet eher Symptome, die bis vier Wochen nach der akuten Infektion vorhanden sind, Post Covid eher länger andauernde. Beides tritt nach einer Infektion mit dem Corona-Virus auf, in seltenen Fällen auch nach der Impfung, und das bei etwa zehn Prozent der Menschen, in allen Altersgruppen, bei Frauen etwas häufiger als bei Männern. Auch nach milden Verläufen kann es zu der Erkrankung kommen, die vermutlich auf eine überschießende Immunreaktion zurückgeht. Bei manchen bilden sich die Symptome wie chronische Müdigkeit, Atemnot und Schmerzen irgendwann zurück, aber viele Menschen scheinen dauerhaft betroffen zu sein. Die Symptome können sich auch nach Monaten weiter verschlimmern. Bei der Germeringer Insel ist eine Selbsthilfegruppe für Betroffene angesiedelt, die sich regelmäßig trifft. Anmelden kann man sich unter Telefon [phone] oder per E-Mail an [e-mail].