Süddeutsche Zeitung

Organspende:Ein neues Herz für Franka aus Freising

Nach langer Wartezeit hat das Mädchen ein Spenderherz bekommen. Sie und ihre Familie wissen, was ein Leben in Ungewissheit bedeutet - darum nehmen sie die Corona-Krise gelassen.

Seit dem vergangenen Jahr feiert Franka zweimal im Jahr Geburtstag: einmal an ihrem "richtigen" im Februar, und einmal an ihrem "Herztag", dem Tag, an dem die heute Dreijährige ein Spenderherz bekam. Das war am 29. September 2019. Zufälligerweise ist das der Weltherztag, erzählt ihr Vater Frank Aumann. Es war der Tag, an dem seine Tochter ein zweites Leben geschenkt bekam. Das Spenderherz hat optimal gepasst, Franka hat es sehr gut akzeptiert. "Besser geht es nicht, das war einfach ein riesiges Glück."

Franka geht es gut. "Inzwischen gibt es wieder eine gewisse Normalität - auch wenn Franka immer noch viel Aufmerksamkeit braucht", sagt der Vater. Das normale Leben eines dreijährigen Kindes hat sie dennoch nicht, das aber liegt nicht an der Corona-Krise. Franka gehört nicht zu der Hochrisikogruppe, aber natürlich sei es für sie mit ihrem geschwächten Immunsystem besser, sich nicht mit dem Virus zu infizieren. "Wir haben deshalb keine Panik, aber wir passen natürlich auf." Beispielsweise darauf, dass sich die Kinder gründlich die Hände waschen. Als die Corona-Krise begann, habe er Parallelen zu der eigenen Geschichte gesehen, erzählt Frank Aumann. Das Leben in "Warteposition", der Wunsch nach Normalität: das alles kenne die Familie sehr gut. "Vielleicht können wir deshalb sogar besser mit dieser Situation umgehen", sagt er.

Franka hat in den vergangenen Jahren der Familie geprägt. Das war für alle ein Ausnahmezustand, erzählt ihr Vater. Einer, der etwa eineinhalb Jahre dauerte. Seine Frau hat mit Franka im Münchner Klinikum Großhadern gelebt, er war mit den beiden älteren Kindern als "alleinerziehender Vater" zu Hause. Es begann vermutlich alles mit einem Erkältungsvirus, als Franka ein halbes Jahr alt war. "Das ging bei ihr wohl aufs Herz", sagt Aumann. Lange wurde das nicht diagnostiziert, erst spät wurde die stark vergrößerte linke Herzkammer bemerkt. Die damals Einjährige wurde sofort ins Klinikum Großhadern gebracht, wo man sie in ein künstliches Koma versetzte.

Als sich der Zustand des Mädchens weiter verschlechterte, schloss man sie schließlich sogar an ein künstliches Herz, ein "Berlin Heart", an. Doch die Probleme gingen weiter: Frankas Körper vertrug das Kunstherz nicht richtig, unter anderem erlitt sie zwei Schlaganfälle. Sogar eine Verlegung auf die Palliativstation war irgendwann im Gespräch. Aber schließlich stabilisierte sich ihr Zustand, Franka erwachte aus dem Koma. Das Klinikum konnten sie und ihre Mutter dennoch nicht verlassen, sie war abhängig von ihrem Kunstherzen, einem 100 Kilogramm schweren Apparat. Das lange Warten auf ein Spenderherz begann. Nach vielen Monaten kam der erlösende Anruf: es gab ein passendes Herz.

So eine Geschichte verändere alle Beteiligten, sagt ihr Vater. "Aber wir haben es gut geschafft, das zu akzeptieren - und damit umzugehen." Franka sei anders als andere Kinder in ihrem Alter und sie werde auch anders bleiben. Sie hat durch ihre lange Krankheitsgeschichte eine Entwicklungsverzögerung, deshalb geht sie in die Frühförderung. Ihr Tag ist strukturiert: Physio- und Ergotherapeutinnen besuchen sie, außerdem stehen Logopädie und eine heilpädagogische Therapie auf dem Plan. Wöchentlich wird ihr Blut abgenommen, dazu kommen regelmäßige Ultraschall-Untersuchungen des Herzens und die vielen Tabletten, die sie nehmen muss. "Wir versuchen, die Tage so zu leben, wie sie sind", sagt Aumann. Die Angst, dass etwas passieren könne, aber sei geringer geworden. Ab September soll Franka nun einen integrativen Kindergarten besuchen. "Das zumindest ist der Plan."

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SZ vom 20.05.2020/vewo
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