Rudelzhausen Tobias sucht Stammzellenspender

Der Zehnjährige aus Rudelzhausen leidet unter einer seltenen und schweren Krankheit. Derzeit liegt er auf einer Isolierstation. Um ihm zu helfen, findet am 26. März eine Typisierungsaktion in der Grundschule statt

Von Katharina Aurich, Rudelzhausen

Der zehnjährige Tobias aus Grafendorf bei Rudelzhausen im Landkreis Freising ist an der seltenen und schweren Adrenoleukodystrophie erkrankt, die die Nervenverbindungen verändert und das Gehirn abbaut. Ursache dieser zerstörerischen Krankheit ist ein Gendefekt. Während einer Pressekonferenz am Donnerstag im Rudelzhausener Rathaus erläuterte Yvonne Renz von der DKMS (Deutsche Knochenmarksspenderdatei), dass nur passende, neue Stammzellen die Krankheit stoppen könnten, eine Heilung gebe es nicht.

Tobias' Familie, seine Freunde und die Vereinsmitglieder der kleinen Ortschaft wollen alles dafür tun, um für den Buben nun einen passenden Spender zu finden, und organisieren am Sonntag, 26. März von 11 bis 16 Uhr gemeinsam mit der DKMS eine Typisierungsaktion in der Grundschule des Ortes. Die Schirmherrschaft hat Bürgermeister Konrad Schickaneder übernommen.

Bis zum vergangenen Jahr sei Tobias ein vergnügter, neugieriger Junge gewesen, bis er plötzlich das Interesse an allem verlor, schilderte seine Tante Sandra Franssen. Niemand konnte sich diese Veränderung erklären, Tobias habe sich immer weiter zurückgezogen. Erst die Psychologin Songül Grevel, die von der Familie zu Rate gezogen wurde, kam der Krankheit auf die Spur. Endgültige Klarheit habe dann eine Kernspintomografie ergeben, berichtete Grevel. Tobias lebe jetzt auf der Isolierstation eines Tübinger Krankenhauses, seine Eltern und sein zwölfjähriger Bruder seien immer bei ihm. Leider seien die Stammzellen, die sein Vater bereits gespendet habe, abgestoßen worden, berichtete Sandra Franssen. Zu Hause in Grafendorf und Rudelzhausen setzt die Familie nun alle Hebel in Bewegung, mögliche Spender für den kranken Jungen zu finden, wirbt aber auch für die Erweiterung der internationalen Stammzellenspenderdatei. Dafür hat sich die Familie an die DKMS gewandt. Denn sowohl diese gemeinnützige GmbH wie auch die Stiftung Aktion Knochenmarkspende (AKB), die kürzlich die Typisierungsaktion in Freising organisierte, speisen ihre Daten in eine deutschlandweite Datei ein (siehe Kasten links).

Die Familie und andere Helfer organisieren eine Typisierungsaktion für den erkrankten Tobias aus Rudelzhausen.

(Foto: Marco Einfeldt)

Ihrem Neffen gehe es auf der Isolierstation nicht gut, schilderte eine weitere Tante, Maria Tiedemann, während der Pressekonferenz. Den ganzen Tag eingesperrt zu sein und nur Menschen mit Mundschutz zu begegnen, sei schon für einen Erwachsenen schlimm, für ein Kind aber fast nicht auszuhalten. Bestimmt werde Tobias aus der Typisierungsaktion neuen Mut schöpfen, war sich seine Tante sicher.

Am Aktionstag warten in der Schule Ärzte, medizinisches Personal und viele Helfer auf die möglichen Spender, die sich typisieren lassen. Außerdem versorgen die Mitglieder der örtlichen Vereine alle Spender mit Essen und Trinken, beschrieb Sandra Franssen, die sich um die Aktion kümmert, das zu erwartende Szenario.

Bei der DKMS werden Spender bis 55 Jahren angenommen, sie sollten mindestens 50 Kilogramm wiegen und nicht stark übergewichtig sein, zählte Renz die Kriterien auf. Aus der Armvene werden fünf Milliliter Blut entnommen. Die DKMS sei aber auch auf finanzielle Spenden angewiesen. Werde tatsächlich ein Spender gefunden, dann könne der sich in Krankenhäusern in Köln oder Dresden die wertvollen Stammzellen entnehmen lassen, natürlich würden alle Kosten übernommen, betonte Renz. Zwei Entnahmearten gibt es: In 80 Prozent der Fälle werden bei der Spende Stammzellen aus der Blutbahn entnommen, aber auch eine Knochenmarksspende unter Vollnarkose ist möglich.

Die Dateien

Die Stiftung Aktion Knochenmarkspende (AKB) mit Sitz in Gauting hat die Typisierungsaktion am vergangenen Samstag für Niclas und Noah in Freising organisiert. Dazu gehörte unter anderem eine Informationskampagne und die Typisierungsaktion selbst. Für den zehnjährigen Tobias sucht nun die DKMS, eine gemeinnützige GmbH (ehemals Deutsche Knochenmarkspenderdatei) aus Tübingen, einen passenden Spender und führt eine Typisierungsaktion durch, um den Datenpool zu erweitern.

In Deutschland gibt es 28 regionale Spenderdateien, eine davon ist in Bayern die AKB, die DKMS arbeitet bundesweit. Alle Daten von potenziellen Spendern fließen im Zentralen Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD), einer gemeinnützigen GmbH, in Ulm zusammen. Weltweit sind 28 Millionen Menschen als mögliche Knochenmarkspender registriert, allerdings keine asiatischen, denn diese seien genetisch mit allen anderen nicht kompatibel, das erklärt Manuela Ortmann von der AKB, die in ihrem Zentrum in Gauting auch die Entnahme von Stammzellen durchführt. Die AKB gliedert sich in eine Stiftung, diese ist für die Spendengewinnung und die Typisierungsaktionen zuständig. Für die Stammzellenentnahme im medizinischen Zentrum in Gauting sei die 100-prozentige Tochter-GmbH der AKB verantwortlich, die von den Krankenkassen für diese Leistung eine Pauschale erhalte, informiert Ortmann. Die Finanzierung der DKMS stütze sich auf zwei Säulen: zum einen auf Geldspenden von Privatpersonen und Unternehmen, zum anderen auf Kostenerstattungen der Gesundheitssysteme für die Spenderdateipflege und für die erfolgreiche Vermittlung eines Stammzellspenders, heißt es auf der Homepage.

Welcher Organisation sich Angehörige oder Freunde eines Patienten anvertrauen, um eine Typisierungsaktion zu starten, sei eher zufällig, sagt Manuela Ortmann. Bei der DKMS können sich potenzielle Spender bis zu einem Alter von 55 Jahren mit einem Stäbchen etwas Mundschleimhaut abnehmen und per Post schicken, bei Typisierungsaktionen vor Ort wird, wie auch bei der AKB, Blut abgenommen, informiert Horst Heindl von der DKMS-Pressestelle

Die Typisierungsaktion für Tobias findet am Sonntag, 26. März, von 11 Uhr an in der Grundschule in Rudelzhausen im Landkreis Freising statt. Geldspenden nimmt die DMKS über das Konto DE88 6415 00200002333737, Verwendungszweck: Tobias, an.