Teilnehmer für Studie gesucht Das Leiden lindern

Angehörige aus dem Landkreis können an einer Studie teilnehmen, die sich den Symptomen der Demenz in unterschiedlichen Stadien widmet.

(Foto: Peter Hinz-Rosin)

Im Klinikum Rechts der Isar wird erforscht, wie sich die palliative Versorgung von Patienten mit Demenz verbessern lässt, und befragt Angehörige und Pflegende zu Symptomen und Befinden

Von Ina Berwanger

Aktuell leben im Landkreis Ebersberg knapp 3000 Menschen mit der Diagnose Demenz, im Jahr 2030 werden es geschätzt etwa 4000 sein. Diese Zahlen nennt Hans Gnahn, Vorsitzender der Alzheimer Gesellschaft Landkreis Ebersberg. Den steigenden Betroffenenzahlen steht die Frage gegenüber: "Welche Palliativversorgung brauchen Menschen mit Demenz?" Dem Thema geht eine aktuelle Studie der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie im Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München nach. Das weltweit erste Projekt, das auch Demenzerkrankungen im jüngeren Lebensalter miteinbezieht, stellte Julia Hartmann vor Kurzem auf Einladung der Alzheimer Gesellschaft in Kirchseeon vor. Die Fachärztin für Neurologie und Palliativmedizin aus dem wissenschaftlichen Team von Janine Diehl-Schmid, Oberärztin an der Klinik für Psychiatrie im Klinikum rechts der Isar, und Expertin für früh einsetzende Demenzerkrankungen, präsentierte die 2017 gestartete "Epyloge-Studie" einem interessierten Publikum aus Betroffenen, Angehörigen und Mitarbeiterinnen von im Landkreis rund um das Thema Demenzerkrankungen arbeitenden Einrichtungen und Organisationen. Epyloge steht für "Issues in Palliative care for people in advanced and terminal stages of Young-Onset and Late-Onset dementia in Germany" und soll Ergebnisse liefern, die Palliativversorgung zu verbessern. "Es hat sich zwar einiges getan, aber wir befürchten, dass generell sowohl bei Angehörigen als auch bei in der Palliativversorgung Tätigen ein großes Wissensdefizit über die Palliativversorgung von Patienten mit Demenz besteht", sagte Julia Hartmann zu Beginn. Das Ziel der Studie sei daher, die Symptome, das Befinden und die Beschwerden von Menschen mit einer Demenzerkrankung in fortgeschrittenen Stadien und am Lebensende zu beschreiben und die Art ihrer Versorgung sowohl daheim als auch im Pflegeheim genauer zu untersuchen. "Palliative Versorgung heißt Leidenslinderung und Lebensqualität, sie ist unseres Erachtens nicht auf den Sterbeprozess begrenzt, sondern beginnt schon im mittleren bis fortgeschrittenen Demenzstadium", erklärte Hartmann. "In diesen Stadien steht die Maximierung des Wohlbefindens des Patienten und seiner Angehörigen im Vordergrund." Die Thematik sei bisher in Deutschland wissenschaftlich weitgehend vernachlässigt worden. Auch gebe es international keine Studien zur Palliativversorgung bei früh Betroffenen, die in jungen Jahren an einer Demenz erkranken. Nur vereinzelt würden in internationalen Studien zuhause versorgte Patienten eingeschlossen. Die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderte dreijährige Epyloge-Studie, deren Projektpartner die Deutsche Alzheimer Gesellschaft ist, wolle 300 Patienten mit je zur Hälfte früh und spät beginnender Demenz im fortgeschrittenen Stadium untersuchen sowie ihre Angehörigen und das Pflegepersonal befragen. Erforscht werden sollen nicht nur Probleme, Defizite, Herausforderungen und der Bedarf bei der palliativen Versorgung von Menschen mit Demenz. Die Studie untersucht auch, ob junge Betroffene besondere Probleme oder Bedürfnisse haben, wie ihre Qualität des Lebens und Sterbens aussieht. Und sie hat das Befinden der Angehörigen im Fokus, fragt auch deren Einbindung und Zufriedenheit bei Behandlung und Pflege der Patienten ab. Aus den Ergebnissen der Studie sollen Expertenempfehlungen entwickelt werden. Angehörige, die sich zur Teilnahme an der Studie mit überschaubarem zeitlichen Aufwand entschließen, tragen also aktiv zur Verbesserung der Palliativversorgung von Menschen mit Demenz mit bei - dies konnte Hartmann ihren Zuhörern nachvollziehbar vermitteln. Interessierte Fragen aus dem Publikum wie die, ob auch Angehörige von Menschen mit Down-Syndrom, die häufig eine Demenz entwickeln, an der Studie teilnehmen können, konnte Julia Hartmann mit einem klaren Ja beantworten. Interessierte aus ganz Bayern, im Einzelfall auch darüber hinaus, seien in den nächsten beiden Jahren gern gesehen, sagte sie zudem. Weitere Informationen, so die Wissenschaftlerin, könnten bei ihr unter der Telefonnummer (089) 4140-6882 (AB) oder per E-Mail julia.hartmann@mri.tum.de angefragt werden.