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SZ-Adventskalender:Unwürdiger Kampf

Der siebenjährige Sebastian ist schwerstbehindert auf die Welt gekommen und wird niemals laufen lernen. Seit einem Jahr verweigert die Krankenkasse dem Kind einen passenden Rollstuhl

Sebastian ist sieben Jahre alt. Seine Mutter Manuela P. muss ihn aber immer noch im Kinderwagen schieben, weil die Krankenkasse einen passenden Rollstuhl für den schwerstbehinderten Bub bislang verweigert hat.

(Foto: Photographie Peter Hinz-Rosin)

- Im Januar wird Sebastian acht Jahre alt. Trotzdem muss ihn seine Mutter noch im Kinderwagen fahren, weil die Krankenkasse dem Buben einen Rollstuhl verweigert, der an seinen durch Spastiken deformierten kleinen Körper angepasst ist. Sebastian ist schwerstbehindert auf die Welt gekommen. Er kann nicht sprechen, seine Gliedmaßen nur unkontrolliert bewegen und wird niemals laufen lernen. Wäre er gesund, wäre er sicher ein immerzu fröhlicher Junge. Darauf lassen zumindest seine großen, blitzenden Augen und sein schön geschwungener Mund schließen, der ihn aussehen lässt, als würde er lächeln. Seit einem Jahr kämpft Sebastians Mutter Manuela P. mit der "Barmer GEK" darum, dass ihr Sohn die Hilfe bekommt, die den Bedürfnissen seiner Behinderung entspricht. Ungefähr genauso lange versteht die 36-Jährige die Welt nicht mehr.

"Ich will doch nichts für mich, ich will doch nur, was Sebastian braucht", sagt Manuela P. und ergänzt fast schuldbewusst: "Ich weiß ja, dass das viel ist." Sie zieht zwei mit bunten Tierbildern bedruckte Aktenordner aus dem Regal. Darin befindet sich der Schriftverkehr mit der Kasse. Es geht um den Rollstuhl. Aber auch um Plastikschienen, so genannte Orthesen, die die Fußgelenke von Sebastian vor dem ständigen Verkrampfen hindern. Oder um Spezialschuhe, in die Sebastian mit seinen Orthesen hineinpasst und die zusätzlich stützen. "350 bis 500 Euro kosten die", erzählt Manuela P., während Sebastians Großmutter Christa P. das aktuelle Paar herzeigt. Rechts und links an den Innenseiten klaffen daumengroße Löcher. "Vom Krabbeln, denn das kann er", sagt Oma Christa. Die Kasse bezahle aber nur alle zwei bis drei Jahre neue Schuhe. "Was sollen wir denn machen? Wir können ihn im Winter doch so nicht losschicken."

Die Sorgenliste um Sebastian lässt sich schier endlos weiterführen. Es geht um Medikamente, die dem Jungen nach Aufenthalten in der Heckscher- und in der Haunerschen Kinderklinik verordnet worden sind, die der Kinderarzt aber nicht verschreiben will, weil die Kosten sein Budget sprengen würden. Es geht um das Bad in der eigentlich hübschen Wohnung in Ebersberg, das aber nur eine Dusche hat. "Da muss ich Sebastian drin baden, obwohl er inzwischen viel zu groß ist", sagt Manuela P. und deutet auf die Duschwanne, Standardgröße 90 mal 90 Zentimeter. Aus eigener Tasche könnte sie all das, was Sebastians Behinderung zusätzlich zu einem ganz normalen Kinderleben kostet, gar nicht bezahlen. "Dabei bin ich so froh, dass ich es gerade geschafft habe, aus Hartz IV rauszukommen."

Gearbeitet hat Manuela P. schon immer. Nur damit nie genug verdient. Eigentlich ist sie gelernte Erzieherin. Doch mit der Geburt von Sebastian erlebt sie eine Zäsur in ihrem Leben, die sie kurz hätte fast verzweifeln lassen. Der Vater verlässt sie, "weil ich Sebastian nicht hab wegmachen lassen", erinnert sich Manuela P. So war schon während der Schwangerschaft erkannt worden, dass er nicht gesund auf die Welt kommen wird. Am schlimmsten sei aber gewesen, dass die Ärzte ihr am Wochenbett gesagt hatten, dass ihr Bub nur höchstens drei Tage alt werden wird. "Und jetzt ist er fast acht Jahre alt", sagt Manuela P. stolz und schnappt sich ihren Sohn, um ihn fest zu drücken.

Inzwischen arbeitet die 36-Jährige in einer Grafinger Bäckereifiliale. Wenn sie hinter der Ladentheke steht, kümmert sich ihre Mutter um Sebastian und dessen speziellen Bedürfnisse. Wecken, Waschen, Windeln wechseln, Anziehen und Füttern. Das Essen sei immer sehr zeitaufwendig, schildert Christa P. Aufgrund der Behinderung ist Sebastians Geschmackssinn gestört. Eigentlich geht nur Streichwurst und Spinat. "Aber seit einer Woche isst er auch rote Soße", freut sich die 59-Jährige und kündigt an: "Gleich gibt es Spaghetti." Sebastian, der sich mit einem kleinen Gehwagen, in dem er seine steifen Beine einfach hinter sich herziehen kann, ins Wohnzimmer geschleppt hat, lässt sich fallen und klatscht in die Hände.

Weder Manuela P. noch ihre Mutter hadern mit dem Schicksal. "Der da oben wird schon wissen, wem er was zumuten kann", sagt Manuela P. Was sie aber manchmal "vor Wut zum Platzen bringt", ist die Sturheit der Krankenkasse. Dass die Windeln für Sebastian abgezählt werden, die er pro Tag verbrauchen darf, daran haben sich die beiden Frauen schon gewöhnt. Dass der Bub aber keinen passenden Rollstuhl bekommt, wollen sie nicht akzeptieren.

"Ein paar haben sie uns schon hingestellt", erzählt Manuela P. "Die waren aus dem Fundus und sahen aus, wie aus dem Zweiten Weltkrieg", schimpft sie weiter. Das bestätigt Gerhard Schönauer von der Offenen Behindertenarbeit der AWO in Markt Schwaben, die die Familie in der Auseinandersetzung mit der Krankenkasse unterstützt. Ein Rollstuhl habe so hohe Lehnen gehabt, dass Sebastian seine Arme gar nicht darüber heben konnte, sagt Schönauer. Andere seien zu groß oder zu breit gewesen. "Dabei braucht er einen Rollstuhl mit einer exakt auf seinen Körper angepassten Sitzschale", sagt Schönauer und fährt über die Wirbelsäule des Jungen. "Die ist schon ganz krumm und schief. Die Kosten für eine solche Spezialanfertigung schätzt der Awo-Mitarbeiter auf 5 bis 10 000 Euro.

Die Barmer GEK will sich zunächst nicht äußern, mit welcher Begründung Sebastians der Rollstuhl verweigert wird. Eine Sprecherin erklärte aber: "Derzeit sind wir dabei, die Details dieser Angelegenheit zu recherchieren." Die SZ berichtet weiter.