Seltene Erkrankung: "Man lernt, dass eine Sekunde zu lang sein kann"

Als Marie Böhm vier Monate alt war, wurde bei ihr eine sehr seltene Epilepsie diagnostiziert, die durch die Mutation des Gens SCN8A verursacht wird. (Foto: privat)

Jeder Anfall könnte für Marie Böhm den Tod bedeuten. Das zweijährige Mädchen leidet an einer seltenen Epilepsie. Über einen Kampf um jedes Stück Normalität.

Es gibt Krankheiten, die so selten sind, dass sie kaum einer kennt. Als Tamara Böhm und ihr Ehemann Uwe in der Klinik die Diagnose "SCN8A" für ihre damals vier Monate alte Tochter Marie erhielten, gingen sie nach Hause und googelten erst einmal - und fanden nichts. Heute, etwas über zwei Jahre später, stapft Marie munter durch ihr Kinderzimmer, macht immer wieder einen Zwischenhalt bei ihrer Mutter, dann sieht sie wieder den Kugeln zu, die sie nacheinander auf ihrer Holzbahn hinunterrollen lässt. Es scheint wie ein ganz normales Leben, das Familie Böhm führt und doch ist es nicht ganz so normal. Denn in jedem Moment könnte ein plötzlicher Krampfanfall diese Normalität unterbrechen.