Dass die Wiege ein freundlicher Ort ist, ist schon von Weitem zu sehen. Bunte Elemente ziehen sich über die Fassaden von mehreren Häusern am Ortseingang von Odelzhausen. Als Teil eines Kunstprojekts haben die 35 jungen Bewohnerinnen und Bewohner die grafischen Flächen mitgestaltet – dabei können manche von ihnen weder sprechen, sich bewegen noch einen Pinsel halten. Die Wiege ist ein Heim für Kinder mit komplexen Behinderungen, die anderswo keine Pflege und Betreuung finden würden. Bayernweit gibt es nur drei Einrichtungen dieser Art, in der so junge und so stark eingeschränkte Kinder aufgenommen werden. Für sie ist die Wiege ein Zuhause.
Diesen Ort gäbe es wohl heute nicht mehr ohne Phillip Barth, Enkel der Wiege-Gründerin Elisabeth Bitzer. Der junge Mann mit dem wuscheligen Lockenkopf sieht sich selbst als „Kulturpfleger“ und führt durch die Wohngruppen und Gemeinschaftsräume, die vor ihm seine Mutter Monika Barth und vor bald 60 Jahren seine Großmutter zunächst als Säuglingsheim aufgebaut haben.
Heute ist die Wiege ein heilpädagogisches Heim und gilt als Vorzeigeeinrichtung. 90 Menschen arbeiten hier, Barth kann alle Fachkraftstellen besetzen. Das muss auch am liebevollen Miteinander und wertschätzenden Umgangston liegen, die hier sofort auffallen. „Wir haben Anfragen aus ganz Deutschland“, sagt Barth. „Die Zahl der Heimplätze in Bayern hat sich in den vergangenen zehn Jahren leider halbiert. Und die Kindeswohlgefährdungen nehmen zu.“
Einige der Heimkinder seien schwerbehindert, weil sie als Babys geschüttelt wurden, erzählt eine Mitarbeiterin, andere erlitten als Frühchen eine Hirnblutung oder Hirnschäden bei der Geburt. Die familiären Hintergründe der Kinder und Jugendlichen sind sehr verschieden. Phillip Barth sagt: „Auch die Kinder leiden darunter, dass es insgesamt so wenig Heimplätze gibt, weil wir für die älteren Bewohner kaum ein neues Zuhause finden.“
Die 35 Bewohnerinnen und Bewohner der Wiege haben sehr unterschiedliche Hilfebedarfe: Manche können sprechen und sich frei bewegen, andere kommunizieren ausschließlich mit einem Lächeln. Im Wohnzimmer von Gruppe vier sind an diesem Mittag zwei Bewohner anzutreffen, hier leben die Kinder mit den stärksten Einschränkungen. Es herrscht eine friedliche, ruhige Atmosphäre.
Ein 13-Jähriger liegt seitlich auf einem Podest und hört ein Hörspiel. Er trägt besondere Handschuhe, um sich nicht selbst zu beißen. Ein Schlauch führt von seinem Bauch zu einer Magensonde. Neben ihm sitzt ein Neunjähriger in einem Reha-Buggy und greift nach einem Spielgerät. Eine sogenannte „Fühldusche“ hängt über ihm von der Decke, mit verkrampften Fingern greift er nach Schnüren und Ringen und betastet sie.
Kinderkrankenschwester Anne von Willert-Preuß kann die Körpersprache dieser Kinder lesen, auch wenn die beiden Buben miteinander nicht in Kontakt treten können. „Wenn man die Kinder länger kennt, kann man lernen, sie zu lesen“, sagt sie. „Bei einigen fangen die Augen an zu funkeln.“ Phillip Barth fügt hinzu: „Je mehr Bindung da ist, desto mehr Kommunikation ist möglich.“
Morgens verbringt Willert-Preuß gut eine Stunde damit, die Medikamentenversorgung vorzubereiten. Ganze Regalbretter füllen die Arzneimittel für einzelne Kinder. Viele benötigen Epilepsiemittel, andere bekommen Morphium gegen die Schmerzen. Durch den hohen Pflegebedarf nehmen die Versorgung mit Nahrung und Medikamenten, das Umlagern und Wickeln viel Zeit in Anspruch.
„Erst wenn die Basics gesichert sind, kann man mit der Pädagogik anfangen“, sagt die Krankenschwester. Viele Eltern, die auf einen Heimplatz warteten, seien „am Rande ihres Leistungsvermögens“, wenn sie versuchten, all das daheim zu leisten, erzählt sie. Dass Eltern ihr Kind mit komplexer Behinderung nicht selbst betreuen, ist jedoch noch immer ein gesellschaftliches Tabu.
Auch Johannas Eltern haben sich die Entscheidung nicht leicht gemacht, ihre Tochter in ein Heim zu geben. Und doch ist ihre Mutter Nicole Haugenender heute froh, dass sie ihre Tochter in der Wiege in guten Händen weiß – auch wenn sie rund 250 Kilometer aus Niederbayern fahren muss, um ihr Kind in Odelzhausen zu besuchen. Die kleine Johanna hatte eine Hirnblutung im Mutterleib, verursacht durch einen seltenen Gendefekt. Das Mädchen war vier Jahre alt, als die Eltern das erste Mal versuchten, sie wochenweise in eine Kurzzeitpflege zu geben, „wenn wir mal wieder eine Pause brauchten“.
Nicole Haugeneder und ihr Mann waren sich einig, dass sie Johanna in eine Einrichtung geben würden, wenn sie eines Tages groß genug wäre. Die Eltern hatten eine weitere Herausforderung zu bewältigen; Johannas größerer Bruder wurde mit einem Herzfehler geboren und musste häufig ins Krankenhaus. „2017 waren wir an einem Punkt, an dem es nicht mehr weiterging“, erinnert sich Johannas Mutter, „Die Familie wäre sonst auseinandergebrochen.“
Als ein Heimplatz in der Wiege für Johanna frei wurde, musste alles recht schnell gehen. Zwei Wochen lang blieb die Mutter zum Übergang bei ihrer Tochter tagsüber im Heim und schlief nachts in einer Pension.
Seitdem Johanna in der Wiege lebt, kann Haugenender manchmal abends mit ihrem Mann essen gehen. Das war vorher undenkbar, weil sich in ihrem Dorf niemand fand, der auf das schwerbehinderte Mädchen aufgepasst hätte. Einmal hatte Johanna einen epileptischen Anfall erlitten, als ihre Großeltern auf sie achtgeben sollten. Der Notarzt musste kommen. „Viele Nächte waren schlimm“, sagt die Mutter über die Zeit, in der sie oft stundenlang am Kinderbett ihrer Tochter saß.
„Die Wiege ist wie eine große Familie“
„Man muss aber auch damit leben können, dass das eigene Kind so weit weg ist“, sagt Haugenender, „Der Schritt ist nicht leicht, es ist auch ein Abschied. Aber die Wiege ist wie eine große Familie.“ Sie holt ihre Tochter in den Ferien eine Woche zu sich und besucht Johanna so oft es geht – auch wenn die dafür nötigen Hotelübernachtungen der Eltern in Odelzhausen jedes Mal den Geldbeutel der Familie zusätzlich belasten.
Jeden Abend um 20 Uhr telefonieren die Haugeneders mit ihrer Tochter. Sprechen kann Johanna nicht, doch die Eltern lassen sich regelmäßig von den Betreuenden genau erklären, wie ihre Tochter den Tag verbracht hat. „Wir wollen wissen, was gut gelaufen ist und was vielleicht an dem Tag nicht so toll war.“
Im Heim hört Johanna mit ihrer Zimmernachbarin gern Bibi-Blocksberg-Hörbuchfolgen. Mit ihrer rechten Hand kann Johanna auf einem speziellen Tablet antippen, ob sie lieber eine Banane oder ein Stück Kuchen am Nachmittag essen möchte. Sie kann damit ihrer Bezugsbetreuerin auch zeigen, ob sie die Haare lieber offen oder geflochten tragen möchte. Johanna liebt Busfahren und lackierte Fingernägel, erzählt ihre Mutter, sie berührt auch gern mit der rechten Hand Steckblumen. „Sie lacht viel und ist eine sehr fröhliche Person. Man erkennt an ihrer Mimik sehr stark, ob sie etwas mag oder nicht.“
Johannas linke Seite ist durch Spastiken weitgehend gelähmt, sie sitzt deshalb im Rollstuhl. Die meiste Zeit liegt sie jedoch am Boden, weil sie nicht längere Zeit sitzen oder stehen kann. Auch in der Aichacher Elisabethschule, die sie besucht, ruht sie sich deshalb immer mal wieder in einem Pflegebett aus. Wenn die anderen Kinder in der Klasse eine Rechenaufgabe lösen sollen, wirft Johanna dafür einen Schaumstoffwürfel, dessen Augenzahlen dann addiert werden sollen. „Es ist eine absolute Ausnahme, dass Eltern es so gut verarbeiten, dass ihr Kind in ein Heim kommt“, sagt Barth über die Familie Haugeneder.
Während Eltern schwerstbehinderter Kinder oft einen Großteil des Alltags damit verbringen, ihre Kinder zu Therapeuten zu bringen, kommen die Angebote in der Wiege ins Haus. Ergo-, Logo- und Physiotherapie, Massagen, Klangschalentherapie sowie Psychotherapie sind nur einige der Behandlungsformen. Die Kinder bekamen auch schon Besuch von Alpakas, Eulen und Seifenblasen-Artisten. Ein kleiner Pool gehört zum Haus, in den die Kinder mit einem Lift gehoben werden können. Barth sagt: „Es geht darum, möglichst viele Momente der Leichtigkeit zu erleben.“
Seit Phillip Barth Geschäftsführer ist, hat die Wiege auch einen Instagram-Kanal. Dort wird zum Beispiel erklärt, warum die Kühlschränke in den Wohngruppen fast leer sind: Weil die meisten Kinder dort nicht schlucken oder kauen können, werden sie mit Magensonden ernährt. Um ihnen dennoch zu ermöglichen, unterschiedliche Geschmäcker zu erleben, wird Essen püriert. Im barrierefreien Speiseplan gibt es deshalb sogar bei den Geburtstagskuchen eine besondere Auswahl: „Apfeltiramisu für Pürierkinder“.
Bei den „multisensorischen Angeboten“ geht es ums Fühlen, Spüren und Begreifen
In der Wiege wird erfahrbar, was sich hinter Begriffen wie „multisensorische Angebote“ versteckt. In Alltagsmomenten geht es immer wieder ums Fühlen, Spüren und Begreifen von Texturen, Dingen und Materialien. Wenn die Betreuenden den Kindern eine Geschichte über einen Schwimmbadbesuch vorlesen, kommt eine Wassersprühflasche genauso zum Einsatz wie eine Sonnencremetube zum Befühlen. Ein Handventilator pustet den Sommerwind in die Gesichter jener Kinder, die wohl kaum jemals einen – für andere gewöhnlichen – Tag im Freibad verbringen können.
Oft kommen Kinder mit sehr geringer Lebenserwartung in die Wiege. Manche Eltern seien traumatisiert, weil Ärzte ihnen gesagt hätten, dass ihr Kind keine drei Jahre alt werden würde, erzählt Barth. „Doch dann leben diese Kinder hier – und das Leben hält ständig Überraschungen bereit.“ Erzieherin Bettina Oswald stimmt ihm zu: „Es gibt hier viele schöne Momente, aber es gibt auch Krisen, Trauer und Tod – da ist es uns besonders wichtig, gut miteinander zu kommunizieren.“
Das jüngste Kind ist gerade mal ein Jahr alt
„Die Wiege lehrt einen viel über das Leben“, sagt Phillip Barth, der an diesem Ort groß geworden ist. Schon als Kind habe er oft erlebt, dass Helikopter oder Notarzt kommen mussten, um ein Leben zu retten. „Der letzte Tod ist vier Jahre her und dennoch sterben hier regelmäßig Kinder“, sagt Barth. Es gibt ein eigenes Grab für Heimkinder auf dem Odelzhausener Friedhof.
Das jüngste Kind in Bettina Oswalds Wohngruppe ist gerade mal ein Jahr alt, mit sechs Monaten ist der Bub in die Wiege eingezogen. Damals musste er noch mit einer Magensonde ernährt werden und hatte einen künstlichen Darmausgang – mittlerweile kann er Brei essen und aus der Flasche trinken. „Das ist unglaublich schön“, sagt Erzieherin Oswald. Eine besondere Art, ihn mit einem Löffel zu füttern, könne dem Kleinen helfen, seine Mundmotorik zu verbessern. Es sind diese kleinen Schritte, die in der Wiege einen großen Unterschied machen. Barth sagt: „Wir wollen das System an die Kinder anpassen und nicht andersherum.“
Gemeinsam mit dem Kreisjugendring veranstaltet die Wiege am Dienstag, 12. August, ein Kinderkonzert für alle zum Mitmachen. Als Teil des Ferienprogramms tritt die Musikgruppe Schlawindel von 16.30 bis 17.30 Uhr in der Birkenstraße in Odelzhausen au . Eine Anmeldung ist über mail@die-wiege.info möglich oder über das Ferienprogramm des Kreisjugendrings.
