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Betreuung in der Corona-Krise:"Mein kleines Mäuschen dreht daheim total durch"

Stille Verzweiflung: Mila hält es wegen ihrer Krankheit ohne intensive Betreuung während des Tages fast nicht aus in der Wohnung.

Stille Verzweiflung: Mila hält es wegen ihrer Krankheit ohne intensive Betreuung während des Tages fast nicht aus in der Wohnung.

(Foto: Privat)

Seit Ausbruch der Corona-Krise gibt es so gut wie keine Hilfsangebote mehr für mehrfachbehinderte Kinder wie Mila und Kevin. Eltern und Betreuungsvereine stellt das vor extreme Probleme.

Mila ist ein hinreißendes Mädchen. Geht es ihr gut und ist sie glücklich, lacht die Siebenjährige viel. In Zeiten wie diesen aber leidet sie massiv unter den Veränderungen des Alltags - und mit ihr die ganze Familie. Mila, die in Wirklichkeit anders heißt, hat einen seltenen Gendefekt. Sie kann nicht sprechen und befindet sich auf dem geistigen Entwicklungsstand einer Eineinhalbjährigen. Gleichzeitig ist sie körperlich sehr aktiv und häufig extrem unruhig.

Bevor das Coronavirus alles umkrempelte, verbrachte Mila den Großteil ihres Tages in den Bildungseinrichtungen der "Helfenden Hände", eines Vereins zur Förderung und Betreuung mehrfach behinderter Kinder und Erwachsener. Sie wurde dort unterrichtet und differenziert betreut, konnte sich entfalten und Fortschritte machen. Doch jetzt ist die Schule in Neuaubing geschlossen, pandemiebedingt - mit gravierenden Folgen.

"Mein kleines Mäuschen dreht daheim total durch", erzählt Milas Mutter Verena Weidenbach. "Sie ist autoaggressiv, beißt sich, haut ihren Kopf auf den Boden, zerschmettert Glas. Weil sie nur so ihre Verzweiflung rauslassen kann." Mila wohnt mit ihren Eltern und ihrer jüngeren, gesunden Schwester in einer 78-Quadratmeter-Wohnung ohne Balkon und Terrasse in der Münchner Innenstadt. Beide Eltern sind berufstätig, Weidenbach arbeitet als freie Fernsehautorin, ihr Mann für einen Zulieferer von BMW. Nun sind beide im Home-Office, können aber nur wechselweise arbeiten, denn Mila braucht eine Eins-zu-eins-Betreuung. Milas fünfjährige Schwester kommt dabei zwangsläufig zu kurz, sie muss oft alleine spielen.

"Wir gehen zwar raus mit den Kindern", sagt Weidenbach. "Aber das geht auch nicht acht Stunden am Tag." Zumal die Eltern Mila nicht einfach laufen lassen können, weil sie zu allen Menschen hinrennt. "Einmal", erinnert sich die Mutter, "waren wir an der Praterinsel." Mila habe die Kiesel durch ihre Finger rieseln lassen und sei ganz entspannt gewesen. Doch nach fünf Minuten sei die Polizei gekommen und habe der Familie erklärt, sie dürfe sich dort nicht länger aufhalten. "Dabei saßen alle Leute in zwei Metern Abstand", erläutert die 46-Jährige.

Menschen wie Mila, kritisiert Weidenbach, seien bei der ganzen Regelung zum Schutz vor dem Coronavirus einfach vergessen worden: Statt Inklusion zu praktizieren, würden sie "exkludiert". Um Schüler, die ihr Abitur machten, hätten sich die Länder gekümmert, auch um Bildungslektüre via Internet oder Skype. "Aber was die Schulschließungen für die Förderkinder bedeuten, das wurde nie thematisiert." Milas Eltern machen sich "furchtbare Sorgen" um die seelische Gesundheit ihrer beiden Kinder. Die Familie, sagt die Mutter, sei "am absoluten Limit" - und sie weiß, dass es vielen anderen mit mehrfach behinderten Kindern genauso geht.

Kräftezehrend: Sandra Mittermaier muss nicht nur Kevin versorgen, sondern auch den Online-Unterricht für ihre anderen drei Kinder organisieren.

(Foto: Privat)

Den Mittermaiers zum Beispiel. Kevin, das älteste von vier Kindern, hat das Angelman-Syndrom. Der 13-Jährige läuft nicht, spricht nicht, kann nicht alleine essen und muss gewickelt werden wie ein Baby. Vergangenes Jahr wurde er an der Hüfte operiert und sollte eigentlich viele Therapien bekommen - Reiten und Schwimmen, Krankengymnastik, Ergo- und Logopädie. Doch das fällt jetzt alles weg. "Ich habe deshalb Angst, dass sein ohnehin krummer Rücken noch schlimmer wird als bisher", sagt Kevins Mutter Sandra. "Ihn zu sehen, tut mir so weh." Alleine zu managen hat die 34-Jährige außerdem eine Ernährungsumstellung für ihren Sohn, weil er seit Kurzem zusätzlich an Epilepsie leidet.

Die Helfenden Hände, deren Schule Kevin normalerweise besucht, bieten zwar Online-Therapien an. "Aber das schaffe ich nicht auch noch", sagt Sandra Mittermaier. Denn sie muss parallel den Online-Unterricht für ihre anderen drei Kinder organisieren, die alle in verschiedene Schulen gehen. "Dieses Riesendurcheinander dauert bis abends, und der Leidtragende ist Kevin." Der Vater trainiert zwar etwas mit seinem Ältesten, die Eltern haben aber Sorge, dass sie als Laien "was Verkehrtes" machen könnten. "Es ist prinzipiell ja gut, dass man die Risikopatienten abschottet", findet Sandra Mittermaier. "Aber mehrere Wochen ohne professionelle Therapien hätten "schlimme Langzeitfolgen" für Kinder wie Kevin. Sie wünscht sich deshalb, dass ihr Sohn trotz Corona wieder Therapien bekommen kann. Verena Weidenbach, Milas Mutter, sieht das ähnlich: Sie hat ein Schreiben verfasst, das inzwischen dem bayerischen Landtag vorliegt: ein Plädoyer für eine Erweiterung der Notbetreuung für Kinder wie Mila und Kevin.

Bei den Helfenden Händen unterstützt man die Eltern. "Die Familien zuhause brauchen dringend Hilfsangebote", bestätigt Beate Bettenhausen vom Vorstand. Zumal nicht nur die Schule mit ihren 74 Schülern, sondern auch die Förderstätte des Vereins, in der 86 Betreute kreativ arbeiten, derzeit geschlossen ist. "Einige Menschen aus der Förderstätte haben schon betagtere Eltern, die oft noch Pflegedienste on top haben und tagsüber auf diese Entlastung angewiesen sind", weiß die 55-jährige Biologin.

Für diese Familien sei die aktuelle Situation "schon sehr, sehr schwierig". Bettenhausen selbst hat einen 27-jährigen Sohn, der in seiner Gruppe im Wohnheim des Vereins momentan abgeschottet lebt, dort aber weiterhin von immer denselben Personen liebevoll betreut wird. "Ich hatte, als die Einrichtung für Besucher geschlossen wurde, Tränen in den Augen. Denn ich war immer an Sebastians Seite, auch die vielen Male auf der Intensivstation." Aber sie weiß ihren Sohn gut aufgehoben und glücklich in seinem vertrauten Umfeld - und das ist ihr und ihrem Mann das Wichtigste.

Noch ist unklar, wie es in den nächsten Wochen weitergehen wird. "Sollten unsere Einrichtungen längerfristig geschlossen bleiben müssen, kommen die Helfenden Hände als Unternehmen in finanzielle Engpässe", sagt der Geschäftsführer der Helfenden Hände, Reinhard Mußemann. "Um diese herausfordernde Zeit gut zu bestehen, sind wir auf Unterstützung in Form von Sach- und Geldspenden angewiesen. Wir sind für jede Hilfe sehr dankbar."

© SZ vom 17.04.2020/mmo
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